Ο Γιώργος και η Δήμητρα -τυχαία ονόματα για την ανωνυμία των προσώπων- είναι δύο άγνωστοι μεταξύ τους άνθρωποι που μοιράζονται από τύχη την ίδια πόλη, από ατυχία την εμπειρία μιας πρωτόγνωρης πανδημίας και, για λόγους που θα εξηγηθούν παρακάτω, μια ασθένεια από την ίδια ομάδα νοσημάτων. Αν και βίωσαν παρεμφερή συμπτώματα μέχρι τη διάγνωσή τους, ο καθένας αποτελεί μία ξεχωριστή περίπτωση ασθενούς με Ιδιοπαθές Φλεγμονώδες Νόσημα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), μια κατηγορία αυτοάνοσων νοσημάτων που περιλαμβάνουν την ελκώδη κολίτιδα και τη νόσο του Crohn.
Η 19η Μαΐου είναι αφιερωμένη διεθνώς στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κόσμου για τα ΙΦΝΕ, τα «απρόβλεπτα» νοσήματα που εντοπίζονται σε 10 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, με τους 45.000 στην Ελλάδα∙ 25.000 με ελκώδη κολίτιδα και 20.000 με νόσο του Crohn. Με αφορμή την ξεχωριστή ημέρα, προσεγγίζουμε τις ιδιαίτερες αυτές νόσους μέσα από το βλέμμα των ειδικών όσο και το βίωμα των ασθενών.
Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn αποτελούν δύο αυτοάνοσα νοσήματα, δεν γνωρίζουμε δηλαδή ποια είναι η ακριβής αιτιολογία τους. Αν και δεν έχει βρεθεί κάποιο συγκεκριμένο γονίδιο παρά κάποια που πιθανώς σχετίζονται, υπάρχει μια γενετική προδιάθεση εξηγεί ο κ. Νίκος Βιάζης, Γαστρεντερολόγος, Διευθυντής στο Γαστρεντερολογικό Τμήμα του νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός» και Αντιπρόεδρος της Εθνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). Ασθενείς με ΙΦΝΕ.
Επίσης, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες επηρεάζουν τον επιπολασμό της νόσου. Ο δυτικός τρόπος ζωής, με το άφθονο fast food και το αρειμάνιο κάπνισμα, συνδέεται άμεσα με την αυξημένη επίπτωση των ΙΦΝΕ σε Αμερική και Ευρώπη εν συγκρίσει με Ασία και Αφρική. «Τα παιδιά μεταναστών από την Ασία, της χαμηλής συχνότητας ΙΦΝΕ, που έχουν εγκατασταθεί επί παραδείγματι στον Καναδά, θα εμφανίσουν συχνότητα ίδια με των γηγενών», αναφέρει ο κ. Βιάζης και επικαλείται επιπλέον το παράδειγμα της Κίνας, όπου η βελτίωση του βιοτικού επιπέδου στα πρότυπα του δυτικού κόσμου λειτουργεί αυξητικά για τον επιπολασμό των νοσημάτων. Στην Ελλάδα υπερτερούν αριθμητικά οι περιπτώσεις ελκώδους κολίτιδας, αν και η νόσος Crohn παρουσιάζει αυξητικές τάσεις προς εξισορρόπηση με την ελκώδη κολίτιδα, φαινόμενο κοινό και για άλλες χώρες της Ευρώπης.
Από τα ανησυχητικά συμπτώματα στη διάγνωση
Διαταραχές στις κενώσεις (διάρροιες) και πιθανώς με παρουσία αίματος ιδιαίτερα στην ελκώδη κολίτιδα, κοιλιακό άλγος, αναιμία, κόπωση, ανορεξία και διαταραχές στην απορρόφηση θρεπτικών συστατικών στη νόσο του Crohn κυρίως που προσβάλλει το λεπτό έντερο, αποτελούν βασικά συμπτώματα των ΙΦΝΕ.
Σε περίπτωση επίμονης παρουσίας, τα συμπτώματα πρέπει να οδηγήσουν στον έλεγχο, με αιματολογικές εξετάσεις αρχικά για τον εντοπισμό αυξημένων δεικτών φλεγμονής και έπειτα με κολονοσκόπηση, εξέταση που ουσιαστικά θα δείξει την πάθηση που θα επιβεβαιωθεί με τη λήψη βιοψιών για τον έλεγχο προσβολής του βλεννογόνου.
Εντούτοις, εξηγεί ο κ. Βιάζης, καθώς πρόκειται για αυτοάνοσο νόσημα, συχνά συνδυάζεται με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις και εξωεντερικές εκδηλώσεις, όπως από τις αρθρώσεις, τα μάτια ή το δέρμα, που μπορεί να προηγούνται των εκδηλώσεων του εντέρου.
Η αντιμετώπιση
Τα ΙΦΝΕ είναι νοσήματα με εξάρσεις και υφέσεις, διευκρινίζει ο κ. Βιάζης, και απαριθμεί τις διαθέσιμες θεραπείες που χορηγούνται στους ασθενείς ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου:
5-αμινοσαλικυλικά φάρμακα: αποτελούν τα φάρμακα πρώτης επιλογής, ιδίως στις περιπτώσεις ελκώδους κολίτιδας. Είναι τα πιο «αθώα» στην ιατρική φαρέτρα, αρκετά αποτελεσματικά σε ήπιες περιπτώσεις της νόσου. Επιλέγονται για περιόδους έξαρσης αλλά και ύφεσης, δηλαδή κάποιος ασθενής τα λαμβάνει ακόμη και όταν είναι καλά για να μειώσει τις πιθανότητες νέας παρόξυνσης της νόσου.
- Κορτιζόνη: ένα πολύ καλό αντιφλεγμονώδες που χορηγείται μόνο σε εξάρσεις, για την επίτευξη και όχι τη διατήρηση της ύφεσης. Η λήψη του για μακρά χρονικά διαστήματα αποφεύγεται λόγω σημαντικών παρενεργειών.
- Ανοσοκατασταλτικά φάρμακα: σε περίπτωση που με τα 5-αμινοσαλικυλικά σκευάσματα δεν επιτευχθεί η διατήρηση της ύφεσης ή η νόσος είναι βαρύτερη, ακολουθείται θεραπεία με κλασικά ανοσοκατασταλτικά φάρμακα όπως η αζαθειοπρίνη και η μεθοτρεξάτη.
- Βιολογικοί παράγοντες: είναι τα νεότερα φάρμακα, τα οποία χορηγούνται ενδοφλέβια είτε υποδόρια. Πολύ πρόσφατα αναπτύχθηκαν και κάποια νέα μικρά μόρια, βιολογικοί παράγοντες που χορηγούνται από το στόμα. Πρόκειται για πολύ πιο ισχυρές θεραπείες που έχουν αλλάξει τη φυσική πορεία της νόσου, καθώς δεν σταματούν μόνο τα συμπτώματα, αλλά επουλώνουν και τον βλεννογόνο, κάτι που παλαιότερα δεν ήταν εφικτό. Ωστόσο, πριν ξεκινήσει βιολογική θεραπεία ο ασθενής και καθώς αποτελούν ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, πρέπει να γίνονται έλεγχοι για πιθανή ύπαρξη παλαιότερων λοιμώξεων όπως φυματίωση, ηπατίτιδα Β ή C, καθώς ενδέχεται να επανενεργοποιηθούν. Τα φάρμακα για τη διατήρηση της ύφεσης των νοσημάτων λαμβάνονται συνήθως διά βίου, ενώ κάποιες περιπτώσεις που επιτρέπουν τη διακοπή τους αποτελούν εξαίρεση και όχι τον κανόνα. Πέρα από τη φαρμακευτική αγωγή και μολονότι δεν υπάρχει αιτιώδης συνάφεια μεταξύ διατροφής και ΙΦΝΕ, διευκρινίζει ο κ. Βιάζης, χρειάζεται προσοχή σε περιόδους έξαρσης όπως π.χ. αποφυγή τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε φυτικές ίνες, ιδίως από ασθενείς με νόσο του Crohn. Στην ύφεση της νόσου, ο ασθενής μπορεί να τρώει ελεύθερα τα πάντα. Τέλος, σύμφωνα με την ΕΟΜΙΦΝΕ, ένας στους τέσσερις ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα θα χρειαστεί χειρουργική αντιμετώπιση και ένα 30% των ασθενών με νόσο του Crohn θα οδηγηθεί στο χειρουργείο για συρίγγια, αποστήματα ή σημαντική στένωση του τελικού ειλεού.
Συμβιώνοντας με την αβεβαιότητα
«Η ζωή με χρόνιο νόσημα, όπως τα ΙΦΝΕ, είναι απρόβλεπτη, η κάθε μέρα είναι διαφορετική», αναφέρει η κυρία Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας για τις υφέσεις και τις εξάρσεις που επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινότητα του ασθενούς επιβαρύνοντάς τον. Πάσχουσα με νόσο του Crohn η ίδια, γνωρίζει πώς είναι να νοσείς από κάτι χωρίς εμφανή συμπτώματα να το προδίδουν, με την ανάγκη να πρέπει πολλές φορές να «πείσεις» για την κατάσταση της υγείας σου και, όχι σπάνια, να αντιμετωπίζεσαι με καχυποψία.
Με τον καιρό όμως προσαρμόζεσαι στις νέες συνθήκες. Σκοπός είναι ο ασθενής να έχει μία κατά το δυνατόν “φυσιολογική” ζωή. Σίγουρα στην πορεία, έχοντας ένα χρόνιο νόσημα, υπάρχουν και στιγμές που λυγίζεις», εξομολογείται και περιγράφει πώς οι ασθενείς με ΙΦΝΕ αναγκάστηκαν να προσαρμοστούν ξανά σε πρωτοφανείς αυτή τη φορά συνθήκες, όχι άλλες από της πανδημίας COVID-19. «Με την πανδημία η ζωή και η ρουτίνα όλων των χρόνιων ασθενών, μεταξύ των οποίων και οι ασθενείς με ΙΦΝΕ, άλλαξε σε σημαντικό βαθμό. H έναρξη της πανδημίας συνοδεύτηκε από ένα αίσθημα φόβου και αβεβαιότητας για το άγνωστο», αναφέρει χαρακτηριστικά.
Πολύ σύντομα, νέα προβλήματα όπως η αναστολή των εξωτερικών ιατρείων των νοσοκομείων, η σημαντική μείωση των προγραμματισμένων χειρουργείων και η ακύρωση ραντεβού με τους θεράποντες ιατρούς λόγω του φόβου για τον νέο κορωνοϊό, ήρθαν να προστεθούν στις ήδη υπάρχουσες δυσκολίες της καθημερινότητας των ασθενών με ΙΦΝΕ. Είτε πρόκειται για ελλείψεις σε εγκαταστάσεις, όπως δημόσια αποχωρητήρια για την απλή ανάγκη της ανακούφισης, που για τους ασθενείς γιγαντώνεται στις περιόδους έξαρσης. Είτε για έλλειμμα γνώσης περί των νόσων αυτών από αρμόδιους σε διάφορους τομείς. «Είναι συχνό σε μαθητές και φοιτητές με ΙΦΝΕ σε έξαρση να εμφανίζουν έντονη κόπωση, χωρίς αυτό να γίνεται αντιληπτό από τους καθηγητές ώστε να τους διευκολύνουν», εξηγεί η κυρία Βακουφτσή.
Πώς μπορεί να βοηθηθεί ο ασθενής με ΙΦΝΕ πέρα από την πιστή τήρηση της φαρμακευτικής του αγωγής; Για την ίδια, η διατροφή υπό την καθοδήγηση εξειδικευμένης διατροφολόγου έχει αποδειχθεί ισχυρός σύμμαχος. Για ασθενείς που βρίσκουν στήριγμα στην ψυχοθεραπεία, η ίδια τονίζει ότι θα πρέπει να αρθούν τα ταμπού που υπάρχουν έως και σήμερα, ώστε στην ανάγκη του ο ασθενής να μη διστάσει να λάβει υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Αρκεί για οποιαδήποτε μη φαρμακευτική παρέμβαση ο ασθενής να βρίσκεται σε συνεχή συνεννόηση με τον θεράποντα ιατρό του.
Τα ΙΦΝΕ με μια ματιά
- Ελκώδης κολίτιδα: προκαλεί φλεγμονή στον βλεννογόνο του παχέος εντέρου μόνο και προσβάλλει συχνότερα το ορθό ή και το σιγμοειδές. Συμπτώματα: διαταραχές στις κενώσεις (διάρροιες) με πιθανή παρουσία αίματος και ενδεχόμενο αίσθημα ατελούς κένωσης που οδηγεί σε έκκριση βλέννας. Σε περιόδους έξαρσης αναιμία, πυρετός, ανορεξία και μείωση σωματικού βάρους.
- Νόσος του Crohn: προκαλεί φλεγμονή στον βλεννογόνο οποιουδήποτε τμήματος του πεπτικού συστήματος, συμπεριλαμβανομένων του στόματος, του στομάχου, του δωδεκαδακτύλου και του παχέος ή λεπτού εντέρου – συχνότερα τον τελικό ειλεό, το τελικό τμήμα του λεπτού εντέρου. Συμπτώματα: αναλόγως τη βαρύτητα, διαταραχές στις κενώσεις (διάρροιες), κολικοειδείς πόνοι, πυρετός, αναιμία, ανορεξία, διαταραχές στην απορρόφηση θρεπτικών συστατικών, απώλεια σωματικού βάρους.
Με τη συνεργασία του Νίκου Βιάζη, Γαστρεντερολόγου, Διευθυντή ΕΣΥ – Γαστρεντερολογικό Τμήμα, ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός», Αντιπροέδρου ΕΟΜΙΦΝΕ
Και με τη συνεργασία της Βασιλικής-Ραφαέλας Βακουφτσή, Γενικής Γραμματέα Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας
