Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων
Η Chiesi ανταποκρινόμενη στην πρόκληση, προχώρησε το 2020 στην ίδρυση του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases, ενισχύοντας τις προσπάθειες για την υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους
Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπείς αν και πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις
H διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi, νοιάζεται για τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις
Η έλλειψη ειδικών πολιτικών υγείας για τις σπάνιες ασθένειες θα είναι μεταξύ των θεμάτων που θα απασχολήσουν τους συμμετέχοντες στο συνέδριο, καθώς και οι πολιτικές για τα ορφανά φάρμακα
Μπορεί να ονομάζονται σπάνιες παθήσεις επειδή οι πάσχοντες είναι λιγότεροι από πέντε ανά 10.000 ανθρώπους ωστόσο, ο αριθμός των πασχόντων παγκοσμίως δεν είναι αμελητέος και ανέρχεται σε 300 εκατομμύρια
Η Ιωάννα Αλυσανδράτου και ο Δημήτρης Αθανασίου είναι δυο άνθρωποι που με τη δράση τους στον τομέα των σπανίων παθήσεων καθίστανται ξεχωριστοί και σπάνιοι
Έναν οδικό χάρτη για τις Σπάνιες Παθήσεις συνέταξε η EURORDIS με στόχο να τον καταστήσει αποδεκτό από όλες τις χώρες-μέλη της ΕΕ και να εξασφαλιστεί η έγκαιρη πρόσβαση όλων των ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες και επαρκή φροντίδα υγείας
Το θέμα της φετινής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» με σκοπό την αύξηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης και της πολιτειακής υποστήριξης προς τους ασθενείς με σπάνια πάθηση
Απόρρητο
πρώτες βοήθειες
εφημερεύοντα
φαρμακεία
