Η επιδημία κορωνοϊού τον τελευταίο 1,5 χρόνο άλλαξε την καθημερινότητά μας. Πόσες φορές δεν αισθανθήκαμε ότι δε μπορούμε να πάρουμε ανάσα λόγω των αυστηρών περιοριστικών μέτρων; Πολλές! Αλλά σε λίγο καιρό θα μπορούμε να ανασάνουμε με ανακούφιση καθώς η επιδημία θα τεθεί υπό πλήρη έλεγχο. Κάποιοι συνάνθρωποι μας όμως, θα συνεχίσουν να δυσκολεύονται να πάρουν ανάσα.
Πρόκειται για τους ασθενείς με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, που βιώνουν μια δύσκολη καθημερινότητα. Η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση μιλά στο ygeiamou.gr με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για την σπάνια αυτή νόσο.
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) είναι μια προοδευτικά επιδεινούμενη νόσος που σχετίζεται με δομικές αλλαγές στις πνευμονικές αρτηρίες, αγγεία τα οποία μεταφέρουν το αίμα από την καρδιά στους πνεύμονες. Στην ΠΑΥ οι πνευμονικές αρτηρίες συστέλλονται και στενεύουν, μειώνοντας τη ροή του αίματος προς τους πνεύμονες και αυξάνοντας την πίεση στην πνευμονική αρτηρία, με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται η καρδιά και ο ασθενής να νιώθει δύσπνοια και κόπωση. Εάν η ΠΑΥ δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να οδηγήσει σε εξάντληση της καρδιάς και καρδιακή ανεπάρκεια.
Πρόκειται για μια σπάνια πάθηση, με τη συχνότητά της να ανέρχεται στις διάφορες διεθνείς καταγραφές σε 2-7 νέες περιπτώσεις ανά εκατομμύριο πληθυσμού ετησίως, ενώ ο επιπολασμός της ανέρχεται σε 15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Δυστυχώς, στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακόμα ακριβή στοιχεία, καθώς μόλις πολύ πρόσφατα ξεκίνησε η καταγραφή της ΠΑΥ.
Καθυστερημένη διάγνωση, ελπιδοφόρες νέες θεραπείες και μεταμόσχευση
«Οι ανεπίσημα καταγεγραμμένοι ασθενείς με ΠΑΥ είναι περίπου 450 στην Ελλάδα. Αλλά ο πραγματικός αριθμός είναι μεγαλύτερος καθώς πολλοί είναι αδιάγνωστοι. Κι αυτό διότι τα συμπτώματα της νόσου, ιδιαίτερα στα αρχικά στάδια, δεν είναι ειδικά για την πάθηση (δύσπνοια, αίσθημα εύκολης κόπωσης και ζάλη) και αυτός είναι ο κύριος λόγος που αργούν να διαγνωστούν οι ασθενείς με ΠΑΥ», εξηγεί η κυρία Αλυσανδράτου.
Η Ιωάννα Αλυσανδράτου, πρόεδρος των ασθενών με ΠΑΥ στην Ελλάδα
Ευτυχώς, τα τελευταία 20 χρόνια έχει πραγματοποιηθεί πρόοδος σε ότι αφορά στις θεραπείες της νόσου. «Από το 2015 και μετά έχει αρχίσει να σημειώνεται μικρή αύξηση στο προσδόκιμο ζωής μας, το οποίο όμως εξακολουθεί να παραμένει χαμηλό αφού στην πραγματικότητα δεν υπάρχουν στοχευμένες θεραπείες για τις 4 από τις 5 μορφές της Πνευμονικής Υπέρτασης. Και δυστυχώς η καθυστερημένη διάγνωση συντελεί σε κακή πρόγνωση για πολλούς ασθενείς. Οι συνεχιζόμενες κλινικές μελέτες για νέες θεραπείες ωστόσο δημιουργούν ελπίδες ότι η ποιότητα ζωής μας θα καλυτερεύσει στο άμεσο μέλλον», προσθέτει.
Ιδιαιτέρως ελπιδοφόρο για τους ασθενείς με ΠΑΥ είναι το γεγονός ότι πρόσφατα στην Ελλάδα ξεκίνησε πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων στο «Ωνάσειο» Μεταμοσχευτικό Κέντρο. «Για τους ασθενείς τελικού σταδίου, δηλαδή όταν οι διαθέσιμες φαρμακευτικές αγωγές δεν λειτουργούν, η μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Το πρόγραμμα του Ωνασείου μας γεμίζει ελπίδα, αρκεί να υπάρχουν μοσχεύματα και οι ασθενείς μας να παραπέμπονται στην ώρα τους», σημειώνει η κυρία Αλυσανδράτου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι από το 2016 με πρωτοβουλία του Συλλόγου ασθενών, είναι διαθέσιμη στην Ελλάδα μια ακόμη σωτήρια θεραπευτική παρέμβαση. Πρόκειται για το λεγόμενο «μπαλονάκι στην πνευμονική αρτηρία», που ανέπτυξε ο Ιάπωνας καθηγητής Hiromi Matsubara και αντιμετωπίζει τη θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση. «Πρόκειται για ένα “πρόγραμμα ζωής” που έφερε ο Σύλλογος μας στην Ελλάδα, προσφέροντας την ευκαιρία της ίασης σε δεκάδες ασθενείς», εξηγεί η πρόεδρος του Συλλόγου.
Αντιμέτωποι με τον φόβο του κορωνοϊού
Η επιδημία κορωνοϊού που γέμισε με φόβο και ανασφάλεια τις ζωές όλων μας έκανε ακόμα δυσκολότερη την καθημερινότητα των ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση. «Είμαστε ασθενείς υψηλού κινδύνου ούτως ή άλλως. Ο κορωνοϊός πρόσθεσε περισσότερη ανασφάλεια και δυσκολίες στην καθημερινότητά μας. Η παραμικρή έκθεση στον νέο ιό μπορεί να μας οδηγήσει ταχύτερα στον θάνατο», σημειώνει η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου.
Και προσθέτει: «Η πλειοψηφία των ασθενών με ΠΑΥ, ανεξαρτήτως ηλικίας, βιώνουν 1,5 χρόνο τώρα απομόνωση, ανασφάλεια και φόβο και αυτό έχει σωματικό. ψυχολογικό και κοινωνικό αντίκτυπο στις ζωές των ίδιων και των οικογενειών τους. Φοβούμενοι και την παραμικρή μετακίνηση εκτός σπιτιού, ακόμα και αν πρέπει να επισκεφθούν νοσοκομεία για προγραμματισμένες εξετάσεις, δυσχεραίνεται και η απλή παραλαβή των φαρμάκων τους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Αυτή η κατάσταση έχει δημιουργήσει πισωγυρίσματα στις θεραπείες και δυστυχώς σε πολλές περιπτώσεις επιδείνωση της ασθένειας».
Το διοικητικό συμβούλιο του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση καθ’ όλη τη διάρκεια της επιδημίας προσπάθησε να ξεπεράσει κάθε εμπόδιο προκειμένου να καλυφθούν οι ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών τους. «Με παρεμβάσεις μας στα κέντρα λήψης αποφάσεων οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση στην Ελλάδα παρέμειναν ασφαλείς και έλαβαν πάσης φύσης βοήθεια από τον Σύλλογο, από την κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων σε κάθε γωνιά της χώρας αλλά και άλλη υλική και οικονομική υποστήριξη», σύμφωνα με την ίδια.
Οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση, ανήκουν στις ομάδες με υψηλό κίνδυνο νόσησης σε περίπτωση λοίμωξης Covid-19. Από τις 19 Μαρτίου, λοιπόν, έχει ξεκινήσει ο εμβολιασμός τους έναντι του κορωνοϊού, προσφέροντας τους την ελπίδα μιας καθημερινότητας με λιγότερο φόβο. «Οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση είναι συμφιλιωμένοι με καθετί καινούργιο, θεραπείες και φάρμακα, αφού ως ασθενείς σπάνιου νοσήματος συχνά καλούμαστε να συμμετάσχουμε σε κλινικές μελέτες. Γνωρίζουμε πως τα εμβόλια του κορωνοϊού δεν έχουν δοκιμαστεί αρκετά σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και ειδικά με το δικό μας νόσημα. Κι αυτό δημιουργεί σε πολλούς από εμάς άγχος. Από τη μια ο φόβος της Covid-19 και από την άλλη το νέο εμβόλιο. Αλλά είμαστε ασθενείς με καλή συμμόρφωση στην όποια θεραπευτική αγωγή μας δοθεί. Έτσι και τώρα, ακολουθώντας πιστά τις συμβουλές των γιατρών μας εμβολιαζόμαστε, έστω και με ψήγματα φόβου για το νέο εμβόλιο», υπογραμμίζει η πρόεδρος του Συλλόγου.
Δώσε ανάσα στη ζωή σου
Φέτος, για δεύτερη χρονιά, ο κορωνοϊός δυστυχώς κυριαρχεί στην καθημερινότητά μας. Έτσι ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση έχει επικεντρώσει τις δράσεις του για τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης μεταξύ άλλων στην αποστολή ενημερωτικού υλικού προς τα νοσοκομεία και τα φαρμακεία ΕΟΠΥΥ, καθώς και σε διαδικτυακή ημερίδα που πραγματοποιείται ζωντανά, 12:00 – 14:00 μ.μ. μέσω της σελίδας του Συλλόγου στο Facebook (https://www.facebook.com/ph.community.gr). «Στις φετινές μας δράσεις, που στόχο έχουν να κάνουν ορατούς τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση, περιλαμβάνεται και η συμμετοχή του Συλλόγου στην καμπάνια “Δώσε ανάσα στη ζωή σου – Μάθε για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση” της Janssen Ελλάδος, που τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης (ΕΕΜΠΥ). Μια καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού που ενδυναμώνει τη φωνή των ασθενών ώστε να γίνουν για μια ακόμη φορά ορατοί σε όλους. Γιατί όπως λέει και το μήνυμα της, θέλουμε να κερδίσουμε ακόμα πολλές ανάσες για τις ζωές μας», εξηγεί η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου.
Και με την ευκαιρία της Παγκόσμια Ημέρας Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης η πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών υπογραμμίζει «τη σημασία της έγκαιρης και έγκυρης παρακολούθησης από εξειδικευμένους γιατρούς καθώς και της πολύπλευρης παρέμβασης που απαιτείται για την επιτυχή διαχείριση των πολυπρόσωπων θεμάτων που προκύπτουν αμέσως μετά τη διάγνωση της. Προς την κατεύθυνση αυτή ο Σύλλογος έχει συστήσει πλέον 7μελη επιστημονική επιτροπή που απαρτίζεται από καταξιωμένους επιστήμονες με εξειδίκευση στην ΠΑΥ. Στόχος μας είναι ασθενείς και φροντιστές να αισθάνονται ασφαλείς, χρειάζεται όμως και η σύμπραξη της Πολιτείας για την έγκαιρη εξεύρεση λύσεων στα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε. Η Ελλάδα σημειώνει πρόοδο σε πολλούς τομείς, ας μην μένει πίσω στον σπουδαιότερο, αυτόν της Υγείας».
