Το δύσκολο «ταξίδι» των ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ελλάδα αποτυπώνεται σε πανελλαδική έρευνα που διεξήχθη πρόσφατα με θέμα τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης.
Η έρευνα παρουσιάστηκε την Τετάρτη στην ιδιωτική κλινική «ΜΗΤΕΡΑ» από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή σκλήρυνση, που εορτάζεται στις 30 Μαΐου. Η εφετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει θέμα «My Invisible Multiple Sklirinsis- Η αόρατή μου Πολλαπλή σκλήρυνση» και θέτει ως προτεραιότητα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης και την επίσης μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής.
Το «ταξίδι» αυτό αφορά τουλάχιστον 10.000 ανθρώπους στην Ελλάδα και όπως κατέδειξε η μελέτη, αρχίζει σε… θολό τοπίο και συνεχίζεται με εμπόδια και προσκόμματα πάσης φύσεως, από σωματικά και συναισθηματικά μέχρι επαγγελματικά και κοινωνικά και από προβλήματα γνώσης και εκπαίδευσης στη διαχείριση της νόσου τους και οικοδόμησης σχέσης εμπιστοσύνης με τον γιατρό τους. Είναι ενδεικτικό πως οι Έλληνες ασθενείς λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή στη συντριπτική τους πλειονότητα (92%) και την ίδια στιγμή σημαντικό ποσοστό ασθενών (16%) δήλωσε ότι δεν γνωρίζει τη μορφή της πολλαπλής σκλήρυνσης από την οποία νοσεί! Αφενός μεν υπάρχει λοιπόν πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή, αφετέρου υπάρχει εμπλοκή στη σχέση γιατρού και ασθενή.
Οι περισσότεροι δήλωσαν πως επικοινωνούν με τον γιατρό τους και δέχονται την άποψή του για τις διαθέσιμες θεραπείες, όμως συχνά υπάρχουν συμπτώματα που δεν συζητούν μαζί του. Περίπου 1 στους δύο δηλώνει πως συζητά όλα τα συμπτώματα που εκδηλώνει με τον γιατρό. Ως λόγους που δεν συζητούν τα συμπτώματα οι ασθενείς αναφέρουν πως δεν τα αξιολόγησαν ως σημαντικά, πως δεν ένιωθαν άνετα να το αναφέρουν, πως δεν υπήρχε αρκετός χρόνος. Ανάμεσα στα συμπτώματα που «υποτιμώνται» και δεν αναφέρονται, είναι η κόπωση, η σεξουαλική δυσλειτουργία, το μούδιασμα, η ζάλη, η αστάθεια, η ακράτεια.
Κι είναι εντυπωσιακό πως την ίδια στιγμή αυτά τα συμπτώματα για τα οποία σιωπούν, τους απασχολούν στην καθημερινότητά τους, τους ταλαιπωρούν και τους προβληματίζουν. Γιατί ερωτώμενοι σχετικά στο πλαίσιο της έρευνας οι ασθενείς θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητα τους σε αρκετούς τομείς. Και ότι κάνει τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά, με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους. Τουλάχιστον τέσσερις στους δέκα ασθενείς έχουν ή χρειάζονται κάποιον φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές υποχρεώσεις τους.
Μεγάλη – και αναμενόμενη με βάση τα προαναφερθέντα στοιχεία- βαρύτητα έχουν οι επιπτώσεις της νόσου και στην επαγγελματική ζωή των πασχόντων. Ο μεγαλύτερος αντίκτυπος στην επαγγελματική ζωή ήταν η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας – μόνο 13% δήλωσε ότι δεν επηρεάστηκε η επαγγελματική ζωή του μετά τη διάγνωση. Εκτός όμως των επιπτώσεων στην επαγγελματική ζωή, και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%.
Περισσότεροι από τους μισούς (56%) ασθενείς (και κύρια οι γυναίκες) ανέφεραν πως αναζητούν ψυχολογική υποστήριξη, ενώ ένα επίσης υψηλό ποσοστό (33%) θέλει εκπαίδευση είτε σχετικά με την νόσο, είτε σχετικά με τις θεραπείες. Στην καθημερινότητα η πλειοψηφία των πασχόντων (68%) θεωρεί πως η φυσιοθεραπεία και η κολύμβηση βοηθούν πολύ στη διαχείριση των συμπτωμάτων της πάθησης.
Σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή φάνηκε πως οι Έλληνες ασθενείς στη συντριπτική τους πλειοψηφία (92%) λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή σε συνεχή βάση είτε από του στόματος (43%), είτε ενέσιμες ή ενδοφλέβιες αγωγές (45%).
Όσον αφορά στην επιλογή της θεραπείας τους η γνώμη του γιατρού και η ελπίδα βελτίωσης και επιβράδυνσης της νόσου, υπερτερούν των επιφυλάξεων που μπορεί να έχουν. Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.
«Οι ασθενείς χρειάζονται εκπαίδευση καθώς και υποστήριξη. Είναι στην ευχέρεια των ιατρών και όσων άλλων επαγγελματικών υγείας εμπλέκονται στη διαχείριση της νόσου να προσεγγίσουν αυτά τα θέματα με ευαισθησία ώστε οι ασθενείς και οι οικείοι τους να μπορέσουν να βρουν τις απαντήσεις που χρειάζονται και να χτίσουν μια καλή σχέση εμπιστοσύνης μαζί τους. Ακόμη υπάρχει μεγάλος δρόμος για να λυθούν ζητήματα από την Πολιτεία σχετικά με την ενημέρωση, την πρόσβαση στην εργασία και την αποκατάσταση των πασχόντων» επισήμανε κατά την παρουσίαση της έρευνας η αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας, ψυχολόγος, κυρία Μόιρα Τζίτζικα.
Από την πλευρά της, η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κυρία Βάσω Μάρακα τόνισε πως είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι ασθενείς τα αφανή συμπτώματα και πώς να τα αντιμετωπίσουν καθώς επίσης και το ευρύ κοινό «ώστε να κατανοεί τις δυσκολίες των ατόμων που ζουν με την πολλαπλή σκλήρυνση, να τα αποδέχονται και να τα υποστηρίζουν».
Η έρευνα εκπονήθηκε από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) κατά το διάστημα Σεπ 2018 – Δεκ 2018 μέσω των συλλόγων-μελών της ΠΟΑμΣΚΠ. Έλαβαν μέρος 200 ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση από όλη την Ελλάδα. Οι περισσότεροι ήταν γυναίκες (63%) ενώ περίπου οι μισοί ανέφεραν ότι είναι είτε συνταξιούχοι είτε άνεργοι λόγω αναπηρίας.
Σημειώνεται πως παρεμφερή συμπεράσματα για τις δυσκολίες της νόσου καταγράφηκαν και στα προκαταρκτικά αποτελέσματα έρευνας της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (Μάιος 2019). Ως πηγές υποστήριξης για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση αναφέρθηκαν η οικογένεια, οι φίλοι, οι Σύλλογοι ατόμων, άλλοι πάσχοντες, ο γιατρός τους με τον οποίο αναπτύσσουν στενή σχέση. Οι συμμετέχοντες ανέφεραν πως απαιτούνται ουσιαστικές αλλαγές στο σύστημα υγείας, καθώς αντιμετωπίζουν προβλήματα όπως εμπόδια στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και ανάγκη για ιδιωτικές πληρωμές. Επιπρόσθετα, ανέφεραν πως επιθυμούν να αλλάξουν την εικόνα που έχει η κοινωνία για την πολλαπλή σκλήρυνση και την αναπηρία και αγωνίζονται προς αυτή την κατεύθυνση.
