«Το παιδί έχει καρκίνο!», η σκέψη και μόνο προκαλεί τρόμο. Σε ένα ενήλικα το καταλαβαίνω, αλλά στο παιδί; Όσο ψύχραιμος κι αν είναι κανείς δύσκολα μπορεί να διαχειριστεί μια τέτοια διάγνωση. Ο φόβος του θανάτου μουδιάζει το μυαλό και δεν αφήνει τη λογική να αναλάβει δράση. Η λέξη καρκίνος παραπέμπει σε θάνατο. Όμως δεν είναι έτσι, τόσο κλασικές όσο και οι καινοτόμες θεραπείες, αλλά και οι υπεράνθρωπες προσπάθειες γιατρών και νοσηλευτών είναι τόσο αποτελεσματικές στην πλειονότητα των περιπτώσεων που το παιδί τελικά θεραπεύεται. Και ζει καλά.
«Ο καρκίνος στα παιδιά εξ ορισμού είναι ένα σπάνιο νόσημα. Από τις κακοήθειες που παρουσιάζονται στον άνθρωπο σε όλες τις ηλικίες, κάτω από το 5% αφορούν σε παιδιά. Στην Ελλάδα έχουμε κάθε χρόνο περίπου 300 νέες περιπτώσεις παιδιών με κακοήθειες», εξηγεί ο Βασίλειος Παπαδάκης*, Παιδίατρος, Αιματολόγος – Ογκολόγος και Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΑΠΟ).
Οι καρκίνοι που «προτιμούν» τα παιδιά
Σύμφωνα με τον κ. Παπαδάκη, περίπου το 1/3 από όλα τα νέα περιστατικά είναι οξείες λευχαιμίες κάθε τύπου, με άνω του 80% να αφορούν περιστατικά οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας, «και στην οποία, όμως, έχουμε κάνει θεαματικότατη πρόοδο σε ότι αφορά στη θεραπεία και την επιβίωση των ασθενών», σημειώνει. Το άλλο 1/3 περίπου είναι όγκοι του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, κυρίως του εγκεφάλου σε όλες του τις ανατομικές θέσεις αλλά και του νωτιαίου μυελού. Τέλος στις πιθανές διαγνώσεις περιλαμβάνονται λεμφώματα, νευροβλάστωμα, και σαρκώματα. Τα σαρκώματα μπορεί να είναι είτε των οστών είτε των μαλακών μορίων, δηλαδή των μυών ή άλλων μορίων. Κάθε τύπος κακοήθειας έχει διαφορετική ηλικία με μεγαλύτερη πιθανότητα διάγνωσης. Έτσι, στην πρώτη δεκαετία της ζωής είναι συχνότερες οι λευχαιμίες, «που φυσικά διαγιγνώσκονται και σε μεγαλύτερες ηλικίες», σημειώνει ο αντιπρόεδρος της ΕΕΑΠΟ, αλλά όσο το παιδί μπαίνει στην εφηβεία, μετά τα 10-12 έτη ζωής, τα σαρκώματα και τα λεμφώματα αυξάνονται σε συχνότητα διάγνωσης.
Σε αχαρτογράφητα νερά
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αποτελεί πραγματική πρόκληση για τους γιατρούς δεδομένου ότι δεν έχει συγκεκριμένα, ειδικά συμπτώματα που να κινητοποιήσουν γονείς και παιδιάτρους, ενώ ασαφές παραμένει στις περισσότερες περιπτώσεις τί ήταν αυτό που πυροδότησε την εκδήλωση της κακοήθειας. «Δυστυχώς, δεν υπάρχουν ιδιαίτερα συμπτώματα που να σηματοδοτούν την κακοήθεια στον παιδικό οργανισμό, ειδικά στα πρώιμα στάδια. Αν, όμως, έχουμε ένα παιδάκι με συμπτώματα κοινά που όμως επιμένουν, όπως πυρετό, πόνο, καταβολή, ωχρότητα ή πλέον ασυνήθιστα όπως εύκολες αιμορραγίες, επίμονη διόγκωση λεμφαδένων, εμμένοντες πρωινούς εμέτους, οπωσδήποτε απευθυνόμαστε στον παιδίατρο μας. Πιθανά το παιδί δεν έχει κακοήθεια. Με την κατάλληλη διερεύνηση, μπορεί όμως να διαγνωστεί και ο καρκίνος εγκαίρως», λέει ο κ. Παπαδάκης. Και προσθέτει ότι, «λόγω του νεαρού της ηλικίας των παιδιών δεν μπορούμε να ενοχοποιήσουμε κάποια συμπεριφορά για την εμφάνιση του καρκίνου, όπως για παράδειγμα την παχυσαρκία, το κάπνισμα ή το αλκοόλ στους ενήλικες. Επίσης, δεν τίθεται συνήθως θέμα πρόληψης του καρκίνου στα παιδιά».
Για την έγκαιρη και άρτια διάγνωση και θεραπεία των παιδιών, η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας επενδύει στη διαρκή επιμόρφωση των παιδιάτρων και των ειδικών αιματολόγων-ογκολόγων, μέσα από ομιλίες, διαλέξεις, παρουσιάσεις περιστατικών και επιστημονικό υλικό, ώστε να έχουν τα κατάλληλα ερεθίσματα να διερευνούν πολλαπλά σενάρια διαφορετικών διαγνώσεων, περιλαμβανομένου και του καρκίνου, όταν ένα παιδί έχει άτυπα συμπτώματα που επιμένουν.
Ο κ. Βασίλειος Παπαδάκης, προσθέτει όμως ότι, μια οριακή αύξηση που παρατηρείται στη συχνότητα των κακοηθειών στην παιδική ηλικία, θεωρητικά αποδίδεται κυρίως σε περιβαλλοντικούς παράγοντες και στην αυξημένη έκθεση του οργανισμού στην ακτινοβολία. «Επειδή για περιβαλλοντικούς παράγοντες, όπως η ατμοσφαιρική ρύπανση, δυστυχώς σε ατομικό επίπεδο δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά πράγματα εκτός φυσικά από το να αποφεύγουμε να βγάζουμε τα παιδιά έξω όταν οι ατμοσφαιρικοί ρύποι είναι υψηλοί ή να μην καπνίζουμε μέσα στο σπίτι και γενικά να τηρούμε τους κανόνες υγιεινής, για την έκθεση σε πηγές ακτινοβολίας μπορούμε να κάνουμε πολλά. Για παράδειγμα, να μην δίνουμε σε παιδιά μικρής ηλικίας κινητά τηλέφωνα ή άλλες παρόμοιες συσκευές όταν πραγματικά δεν υπάρχει λόγος», συμβουλεύει.
Από τη διάγνωση στη θεραπεία
Για την κατάσταση του Εθνικού Συστήματος Υγείας έχουν γραφτεί αμέτρητα δημοσιογραφικά κείμενα, στηλιτεύοντας τα κακώς κείμενά του. Ωστόσο, στην περίπτωση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας τα πράγματα είναι διαφορετικά. Τόσο στην Αθήνα, στην Ογκολογική Μονάδα Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ, όσο και στις αντίστοιχες παιδιατρικές δομές στη Θεσσαλονίκη και την Κρήτη, τα παιδιά τυγχάνουν της βέλτιστης αντιμετώπισης. Μάλιστα, στο Νοσοκομείων Παίδων «Η Αγία Σοφία» λειτουργεί και η μοναδική μονάδα μεταμόσχευσης μυελού οστών για παιδιά, ενώ στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγλαΐα Κυριακού» το μοναδικό τμήμα ακτινοθεραπείας για παιδιά.
«Το ελληνικό σύστημα υγείας επιτρέπει την πρόσβαση όλων των παιδιών με καρκίνο στις κατάλληλες κλινικές για να διενεργηθούν οι απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις και να χορηγηθούν κατάλληλες, άρτιες και αποτελεσματικές θεραπείες, με κάλυψη του κόστους από τον ασφαλιστικό φορέα του γονιού. Σπάνια, ενδέχεται κάποια αποτελεσματική θεραπεία να μην είναι άμεσα διαθέσιμη στην Ελλάδα. Στην περίπτωση αυτή ενδέχεται το παιδί και η οικογένειά του να μεταβούν στο εξωτερικό σε εξειδικευμένο κέντρο με την κάλυψη από τον ασφαλιστικό ταμείο, μετά από συνεννόηση των ιατρών και έγκριση από το κράτος. Παράλληλα, με κατάλληλες εγκρίσεις από τον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ είμαστε σε θέση να εξασφαλίζουμε την πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες στην Ελλάδα, ανεξαρτήτως κόστους. Τα παιδιά μας θεραπεύονται αποτελεσματικά. Είναι, λοιπόν, ελάχιστα τα παιδιά που πρέπει να πάνε στο εξωτερικό για να έχουν πρόσβαση σε κάποια εξειδικευμένη θεραπεία ώστε να γίνουν καλά», τονίζει ο αντιπρόεδρος της ΕΕΑΠΟ.
Το σπουδαιότερο είναι ότι η πρόσβαση στην θεραπεία είναι άμεση. Δεν υπάρχουν αναμονές χάρη στις υπεράνθρωπες προσπάθειες γιατρών και νοσηλευτών, που εργάζονται και εκτός ωραρίου για να διασφαλίσουν ότι το παιδί θα κάνει τις εξετάσεις και την αγωγή του όταν πρέπει. «Θα πρέπει να τονίσουμε ότι αυτό δεν συμβαίνει απαραίτητα σε όλες τις μεγάλες χώρες της δυτικής Ευρώπης, και σίγουρα δεν γίνεται σε μη προνομοιούχες αναπτυσσόμενες χώρες του τρίτου κόσμου, όπου η θνητότητα του καρκίνου σε παιδιά (και ενήλικες) είναι πάρα πολύ υψηλή και η πρόσβαση σε θεραπείες περιορισμένη», σημειώνει ο κ. Παπαδάκης.
Μια φυσιολογική ζωή
Με το 80% των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο να επιβιώνουν πια πέραν των πέντε χρόνων μετά τη διάγνωση τους, δεν είναι υπερβολή να βλέπει κανείς την κατάσταση με ιδιαίτερη αισιοδοξία. «Αν και δεν ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις, υπάρχει όμως και η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία που πάνω από το 90% των παιδιών έχει μακρά επιβίωση, πρακτικά ίαση μετά την αρχική διάγνωση. Υπάρχουν και άλλα νοσήματα, όπως το νευροβλάστωμα υψηλού κινδύνου με σαφώς κατώτερη πιθανότητα επιβίωσης. Νέες μορφές εξατομικευμένης και στοχευμένης θεραπείας πλουτίζουν συνεχώς τη φαρέτρα μας κατά του καρκίνου. Πολύ πρόσφατα, η φυματίωση και το AIDS θεωρούνταν ανίατα, έτσι κάποιοι νόμιζαν και για τον καρκίνο. Η πρόοδος που βλέπουμε τα τελευταία χρόνια στο τομέα της ανοσοθεραπείας και εξατομικευμένης θεραπείας είναι καταιγιστική και αλλάζει δραστικά τη θεραπεία του καρκίνου. Βέβαια, εμείς δεν εφησυχάζουμε και πάντα εργαζόμαστε για να διασφαλίζουμε αυτές τις κατάλληλες θεραπείες στα παιδιά που νοσούν από καρκίνο», λέει ο κ. Παπαδάκης αφού ο στόχος παραμένει πάντα τα παιδιά αυτά να μεγαλώσουν και να ζήσουν πλέον μια φυσιολογική ζωή.
«Εξάλλου οι πολλές μελέτες σε ανθρώπους που έχουν επιβιώσει καρκίνου σε παιδική ηλικία μας επιτρέπουν να εξετάζουμε λεπτομερώς παραμέτρους, όπως η τοξικότητα των θεραπειών σε διάφορα όργανα του σώματος και έτσι μπορούμε να ενεργήσουμε προληπτικά ώστε να μην αναπτύξουν οι ασθενείς τέτοιες παρενέργειες στο μέλλον. Θα πρέπει να αναφέρουμε, ωστόσο, ότι στα παιδιά που έχουν επιβιώσει καρκίνου υπάρχει και η μικρή πιθανότητα μιας δεύτερης κακοήθειας, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι είναι αποκλειστικά συνέπεια των θεραπειών στις οποίες έχουν υποβληθεί. Μπορεί να συνεισφέρει σ’ αυτό και κάποια γενετική παράμετρος που ακόμη δεν γνωρίζουμε πλήρως», συμπληρώνει.
Ατενίζοντας το μέλλον με αισιοδοξία
Παρά την πρόοδο της Ιατρικής και την πληθώρα των θεραπευτικών επιλογών, οι επιστήμονες παραδέχονται ότι απέχουμε πολύ από την πλήρη εξάλειψη του καρκίνου και τη σίγουρη θεραπεία κάθε παιδιού. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε να είμαστε αισιόδοξοι. «Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι ένα σπάνιο νόσημα. Στην Ελλάδα, οι υπάρχουσες υποδομές προσφέρουν φροντίδα εφάμιλλη του μέσου ευρωπαϊκού όρου, χάρη στην αγαστή συνεργασία γιατρών, νοσηλευτών. Πολύτιμη βοήθεια σε παιδιά, γονείς και γιατρούς προσφέρουν και και σύλλογοι, όπως η «Ελπίδα», η «Φλόγα» και η «Πίστη» και άλλοι, με ξενώνες κοντά στα νοσοκομεία και πολλαπλές άλλες παροχές. Η Επιστήμη προχωρά προς την Προσωποποιημένη Ιατρική ώστε κάθε ασθενής να έχει μια θεραπεία κομμένη και ραμμένη στα μέτρα του, πιο αποτελεσματική και λιγότερο τοξική. Κι αυτό έχει γίνει εφικτό χάρη στον λεπτομερή διαγνωστικό έλεγχο που μπορούμε να κάνουμε, είτε στον καρκινικό όγκο, είτε στον ίδιο τον ασθενή εξετάζοντας αναλύοντας το γονιδίωμά του. Μπορούμε, λοιπόν, να ατενίζουμε το μέλλον με περισσότερη αισιοδοξία και να εργαζόμαστε με περισσότερη όρεξη για τη θεραπεία και την πλήρη αποθεραπεία όλων των παιδιών με διάγνωση καρκίνου», καταλήγει ο Βασίλειος Παπαδάκης.
* Ο Βασίλειος Παπαδάκης, MD. PhD., είναι Παιδίατρος Αιματολόγος – Ογκολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ στο Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας στην Ογκολογική Μονάδα Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη «ΕΛΠΙΔΑ», Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΑΠΟ).