Ευχαριστούμε πολύ για την πρόσκληση προς την Ένωση Ασθενών Ελλάδος.
Κυρίες και κύριοι, στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος, εμείς, αλλά θεωρώ και όλη η κοινωνία αντιλαμβάνεται ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας βρίσκεται σε μία υπαρξιακή καμπή, όπου μετά από 41 χρόνια από τη δημιουργία του, χρειάζεται μία άμεση αναμόρφωση –το πρωί ο πρωθυπουργός μίλησε για ανάταξη– και μία σειρά από μεταρρυθμίσεις τόσο για όλους εμάς αλλά και για τις επόμενες γενιές.
Το Εθνικό Σύστημα Υγείας αφορά πρωτίστως τους ασθενείς και ταυτόχρονα οφείλει να διασφαλίζει σε όλους τους πολίτες την πρόσβασή τους σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας με επάρκεια, με ποιότητα και με ισότητα. Ο τίτλος της ομιλίας μου και το αίτημα των χρονίων πασχόντων και εκπροσώπων των ασθενών και φροντιστών είναι να μπορέσουμε να συμμετέχουμε στη συνδιαμόρφωση αυτού του νέου συστήματος υγείας, αλλά και στην παρακολούθηση, την αξιολόγηση και, όπου απαιτείται, στη διόρθωση-βελτιστοποίηση των σκοπούμενων μεταρρυθμίσεων.
Η συμμετοχή των ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικής υγείας και αξιολόγησης των παρεχομένων υπηρεσιών αποτελεί προϋπόθεση στην ασθενοκεντρική και ανθρωποκεντρική φιλοσοφία και προσέγγιση που πρέπει να έχει οποιαδήποτε μεταρρύθμιση στην υγεία, αλλά και βασικό τεκμήριο δημοκρατίας και ισοπολιτείας. Οι εκπρόσωποι των ασθενών έχουμε δικαίωμα και απαίτηση ενεργού συμμετοχής στα θέματα που μας αφορούν και που επηρεάζουν την υγεία και τη ζωή μας. Όλα τα παραπάνω είναι ακόμα πιο επιτακτικά σήμερα που υπάρχουν οι μεγάλες προκλήσεις του περιορισμού των πόρων του συστήματος και επίσης μπροστά στις συνεχείς επιστημονικές εξελίξεις που ακούσαμε και νωρίτερα σήμερα, οι οποίες μπορεί παροδικά να επιβαρύνουν τον στενό προϋπολογισμό αλλά σίγουρα θα έχουνε μία συνολική ωφέλεια και στις εκβάσεις αλλά και στην εξοικονόμηση πόρων.
Καθημερινά, το Υπουργείο Υγείας, και πιστεύω σύντομα ο ίδιος ο πρωθυπουργός, θα κληθεί να λάβει αποφάσεις που θα καθορίσουν τη βιωσιμότητα και την ποιότητα του συστήματος υγείας. Ως εκ τούτου, η συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στο διάλογο και στο τραπέζι στο οποίο θα σχεδιαστούν πολιτικές και στρατηγικές στο νέο ΕΣΥ, είναι απαραίτητη, και ένας από τους βασικότερους εμπλεκόμενους στα θέματα υγείας, εφόσον αυτοί οι σχεδιασμοί και η εφαρμογή τους έχουν αντίκτυπο στην καθημερινότητά μας, στην υγεία μας και στη ζωή μας. Θα πρέπει επίσης να τονιστεί ότι το κίνημα των ασθενών είναι ο μοναδικός από όλους τους εμπλεκόμενους εταίρους που δεν έχει οποιοδήποτε άλλο συμφέρον πέρα από μόνο αυτό της υγείας, χωρίς βέβαια να ισχυριζόμαστε ότι δεν είναι θεμιτό η άλλοι εταίροι να θέλουν να προωθήσουν τα καλώς εννοούμενα κλαδικά ή εμπορικά συμφέροντά τους.
Στη σύγχρονη αντίληψη και πρακτική που υιοθετούνται και από την Ευρωπαϊκή Ένωση, δεν νοείται να μιλάμε για ασθενοκεντρική υγεία χωρίς την ενεργή και θεσμοθετημένη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών και των πολιτών, οι οποίοι γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τα κενά, τα προβλήματα και τις ανάγκες των ασθενών. Η εποχή που οι ασθενείς ήταν παθητικοί αποδέκτες των αποφάσεων και των οδηγιών έχει περάσει ανεπιστρεπτί. Η νέα εποχή επιτάσσει την ισότιμη συμμετοχή, την ευθύνη και τη συνεργασία, τόσο στη διαχείριση της πάθησής μας, αλλά και τη συμμετοχή μας στη διαμόρφωση των πολιτικών της υγείας. Τίποτε για εμάς χωρίς εμάς.
Καλούμε όλους τους εμπλεκόμενους, πολιτικούς, τεχνοκράτες, επαγγελματίες, να απαιτήσουν τη συνεργασία όχι ενεργώντας για τους ασθενείς, αλλά με τους ασθενείς. Ο όρος «δημοκρατία στην υγεία» είναι δανεισμένος από την εμβληματική έρευνα του καθηγητή και προέδρου της επιστημονικής επιτροπής της ένωσης, του κυρίου Κυριάκου Σουλιώτη, όπου δημιούργησε έναν δείκτη και μέτρησε τη δημοκρατικότητα των συστημάτων υγείας σε όλη την Ευρώπη. Από αυτήν, καθώς και από άλλες έρευνες, προκύπτει ότι η ενεργός συμμετοχή των ασθενών μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη βελτίωση της ασφάλειας και της ποιότητας, ενισχύοντας ταυτόχρονα την εμπιστοσύνη στη διαδικασία της λήψης των αποφάσεων και κυρίως την αποδοχή των αποφάσεων που λαμβάνονται.
Όπως έχει δηλώσει για αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας κυρία Αγαπηδάκη στο τελευταίο συνέδριο των ασθενών, «η συνδιαμόρφωση πολιτικών υγείας με τους ασθενείς δεν είναι μόνο το σωστό ηθικά ή το δίκαιο κοινωνικά, αλλά και το σωστό επιστημονικά, υπό την έννοια ότι όποιες πολιτικές και αν έχει κανείς κατά νου να εφαρμόσει, στο τέλος της ημέρας θα πρέπει να συζητήσει με τους ανθρώπους τους οποίους αφορούν άμεσα. Δηλαδή, αν πράγματι μια πολιτική έχει εφαρμοστεί και είναι επιστημονικά ενδεδειγμένη στη Γαλλία, στη Γερμανία ή σε μία άλλη χώρα, αν ταιριάζει στην κοινωνικο-οικονομική διάσταση τη δική μας. Τονίζοντας, επίσης, ότι είναι απολύτως απαραίτητο να έχουμε αυτή τη θεσμική συμμετοχή, η οποία θα πρέπει να έχει επίσημη μορφή, καθώς οι σύλλογοι των ασθενών που κάνουνε μία σημαντική ανεπίσημη δουλειά, είπε, όλα αυτά τα χρόνια παρέχοντας υπηρεσίες, και με την επίσημη θεσμοθέτηση του ρόλου τους θα μπορέσουν αυτές οι υπηρεσίες να γίνουν και πιο αποτελεσματικές».
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, έχει γίνει αντιληπτή σημασία και η προστιθέμενη αξία της συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών και έχει εδραιωθεί η πεποίθηση ότι είναι αναπόσπαστοι κοινωνικοί εταίροι. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η συμμετοχή που είχα την τιμή να έχω τον προηγούμενο μήνα στις Βρυξέλλες εκπροσωπώντας τους ευρωπαίους ασθενείς μέσω του European Patient Forum, που είναι η ομπρέλα όλων των οργανώσεων ασθενών, στην εναρκτήρια εκδήλωση των λεγόμενων Critical Medicines Alines, μία πρωτοβουλία για την αντιμετώπιση των ελλείψεων φαρμάκων, αλλά και για μία στρατηγική αυτοτέλεια της Ευρωπαϊκής Ένωσης σε μία περίοδο βιοπολιτικής αβεβαιότητας.
Στην εκδήλωση που συμμετείχε ο υπουργός και ο Γενικός Γραμματέας ο κύριος Αγγελής, στην αρχή, και πριν παρουσιάσω την εισήγηση των ασθενών ομιλίες έκανε η πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής φορ ντερ Λάιεν, ο πρόεδρος του Συμβουλίου των Υπουργών Υγείας και πολλοί Υπουργοί χωρών-μελών. Εδώ να πούμε ότι από την πρώτη στιγμή που δημιουργήθηκε η επιτροπή για την αντιμετώπιση των ελλείψεων στην Ελλάδα, συμμετέχει η πρόεδρος της Ένωσης, κυρία Βάσω Βακουφτσή, και επίσης να πω με χαρά ότι η Ελλάδα αποτελεί πρωτοπόρο στην παρακολούθηση των ελλείψεων και στη βελτίωση αυτή στη συνθήκης, χάρις και μεταξύ άλλων και μίας εφαρμογής που ανέπτυξε η Γενική Γραμματεία Στρατηγικού Σχεδιασμού και αυτό το application το παρουσίασε στον ΟΟΣΑ, στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και στην Κομισιόν.
Στη χώρα μας, θα έλεγα ότι εν πολλοίς η αναγνώριση αυτού του ρόλου των ασθενών είναι και αποτέλεσμα της δράσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και θέλουμε να πιστεύουμε ότι σιγά-σιγά αλλάζει η κουλτούρα. Όταν τον Δεκέμβριο του 2021 συναντηθήκαμε τον πρωθυπουργό, ο κύριος Κυριάκος Μητσοτάκης μίλησε για την πρόθεση της κυβέρνησης να θεσμοθετήσει την Ένωση Ελλήνων Ασθενών ως επίσημο κοινωνικό εταίρο της πολιτείας σε θέματα υγείας, καθώς πολιτεία θέλει ευαισθητοποιημένους ασθενείς οι οποίοι να μπορούν να έχουν τον πρώτο λόγο για τα ζητήματα που τους αφορούν και να εκπροσωπούνται με ένα σοβαρό και υπεύθυνο τρόπο μέσα από την κατάθεση προτάσεων για το σχεδιασμό πολιτικών υγείας με ανθρωποκεντρική προσέγγιση και στρατηγικό ορίζοντα. Πράγματι, η πρώτη θεσμοθέτηση ήρθε λίγο αργότερα, τον Μάιο του 2022, με την ψήφιση του άρθρου 60 στο νόμο 49/31 που αναγνωρίζει την Ένωση ως επίσημο συνομιλητή της ομιλίας για θέματα πολιτικών υγείας, και έκτοτε συμμετέχουμε με εκπροσώπους μας σε μία σειρά επιτροπών και σε ομάδες εργασίας του υπουργείου.
Και είναι ενθαρρυντικό ότι ισχυροποίηση και η εμβάθυνση αυτής της θεσμοθέτησης έχει διακομματική υποστήριξη. Στο 12ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών τον Νοέμβριο πέρυσι, παρευρέθηκαν εκπρόσωποι των κομμάτων που άσκησαν διακυβέρνηση της χώρας από την ίδρυση του ΕΣΥ. Ο βουλευτής της Νέας Δημοκρατίας και πρόεδρος της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων κύριος Οικονόμου ανέφερε ότι έπρεπε να φτάσουμε στο 2020-2022 για να γίνει το αυτονόητο αναφορικά με τη συμμετοχή των ασθενών, και εξέφρασε την ικανοποίησή του που πλέον η κουλτούρα της συμμετοχής των ασθενών είναι δεδομένη και ψηφισμένη. Ο βουλευτής και Τομεάρχης Υγείας του Σύριζα, ο κύριος Ανδρέας Παναγιωτόπουλος ανέφερε ότι ο θεσμικός ρόλος των συλλόγων ασθενών πρέπει να κατοχυρώνεται και να ενισχύεται εκ μέρους της πολιτείας, ώστε να διευκολύνεται και να ενδυναμώνεται η συμμετοχή στη διαμόρφωση των πολιτικών της υγείας. «Ιδίως, οι σύλλογοι των ασθενών μπορούν να συμβάλλουν τα μέγιστα στην αξιολόγηση των πολιτικών υγείας, οι οποίες αξιολογήσεις οφείλουν να λαμβάνουν χώρα προκειμένου να αντλούνται τα διδάγματα από την εμπειρία και να εντοπίζονται τα σωστά και κυρίως τα λάθη και να βελτιώνονται οι πολιτικές υγείες με γνώμονα το δημόσιο και κοινωνικό όφελος» είπε. Ο βουλευτής και Τομεάρχης Υγείας του ΠΑΣΟΚ κύριος Ιωάννης Τσίμαρης τόνισε ότι η ανατροφοδότηση από τους ασθενείς είναι απαραίτητη, όπως γίνεται, είπε, και σε άλλες χωρίς της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Βλέπουμε λοιπόν ότι σε πολιτικό επίπεδο ακόμα και σε μία περίοδο οξείας πολιτικής αντιπαράθεσης υπάρχει συναίνεση για το γεγονός ότι πρέπει θεσμική συμμετοχή των ασθενών να προχωρήσει περαιτέρω. Αντιλαμβανόμαστε την ίδια στιγμή ότι μπορεί να υπάρχει μία περιρρέουσα επιφυλακτικότητα, εδραζόμενη και σε εμπειρίες από ομάδες πίεσης, σε άλλους τομείς, με μαξιμαλιστικές διεκδικήσεις και κακώς εννοούμενα συμφέροντα.
Ωστόσο, όπως δήλωσε ο πρώην Υπουργός Υγείας κύριος Πλεύρης στην περσινή εκδήλωση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος για την Ευρωπαϊκή ημέρα δικαιωμάτων των ασθενών, είπε «Πολλά πράγματα που έχουν γίνει, φαντάζουν μικρά αλλά τελικά πολύ σημαντικά έχουνε γίνει με τις σφραγίδα της Ένωσης Ασθενών» και κάνοντας και έναν αναστοχασμό όπως ο ίδιος είπε, παραδέχτηκε ότι όταν ξεκίνησε η συζήτηση ήτανε πάρα πολύ επιφυλακτικός στον ρόλο που μπορεί να έχουν οι ενώσεις ασθενών διότι πίστευε ότι συχνά οι ενώσεις ασθενών μπορεί να έχουν και μαξιμαλιστικές προσεγγίσεις, δηλαδή να ζητάνε πάντοτε το κάτι παραπάνω από εκείνο το οποίο έχει τις δυνατότητες η πολιτεία να προσφέρει και παραδέχτηκε ότι η Ένωση Ασθενών τον εντυπωσίασε διότι τα αιτήματά της ήταν πάντοτε τεκμηριωμένα και σταθμισμένα.
Αντίστοιχα, ο νυν Υπουργός Υγείας, ο κύριος Γεωργιάδης, έχει δηλώσει ενθουσιασμένος από τη δημιουργία και το δείγμα γραφής της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, αναφέροντας ότι το θεωρεί το ωραιότερο πράγμα που έχει συμβεί στο χώρο της υγείας μεταξύ των δύο θητειών στο ίδιο υπουργείο και ότι, όπως είπε, είναι πολύτιμη για το υπουργείο και για το χτίσιμο του νέου συστήματος υγείας το οποίο πρέπει να γίνει ασθενοκεντρικό, διότι η ύπαρξη συστήματος είναι για να παρέχει υψηλής ποιότητες υπηρεσίες υγείας στους ασθενείς. Δήλωσε,, μάλιστα χαρακτηριστικά πως «θα επιταχύνουμε τη σύνδεση και την ανεμπόδιστη πρόσβαση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος σε όλα τα δημόσια νοσοκομεία, ώστε να έχουνε πρωτογενή ενημέρωση των συμβάντων, να μπορούν να μιλάνε απευθείας με τους ασθενείς και να διαπιστώνουνε τις πραγματικές συνθήκες νοσηλείες του να ασθενών σε κάθε μονάδα του Εθνικού Συστήματος Υγείας». «Τους θεωρώ», είπε, «απολύτως θεσμικούς μου συνεργάτες και θα συνσχεδιάσουμε τα επόμενά μας βήματα ώστε να φτιάξουμε ένα εθνικό σύστημα υγείας πιο ανθρώπινο ποιο ασθενοκεντρικό», θα συμπλήρωνα, και πιο δημοκρατικό.
Ήδη, μεταξύ άλλων, όπως ανακοινώθηκε στην ίδια εκδήλωση για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων, συνεργαζόμαστε στενά με την Γενική Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας, την κυρία Βιλδιρίδη, για την αναβάθμιση του Γραφείου Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας στο νοσοκομείο ώστε να ενισχυθεί η προστατευτική τους διάστασης στο πεδίο της προάσπισης και ο παραγωγής των δικαιωμάτων των ληπτών και αφετέρου να αναπτυχθεί περαιτέρω η διασύνδεση των γραφείων αυτών με την αξιολόγηση (τα τμήματα ποιότητας) και συνεπώς την αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχομένων υπηρεσιών.
Στο σημείο αυτό, θα ήθελα επίσης να ανακοινώσω και από το βήμα τη συνεργασία της Ένωσης Ασθενών με το γραφείο του ΠΟΥ στην Αθήνα για την ποιότητα και τη φροντίδα και την ασφάλεια των ασθενών και τον φίλο και υποστηρικτή κύριο Joao Breda, όπου στα πλαίσια του προγράμματος που ανέφερε νωρίτερα στο πάνελ στο πρόγραμμα «Health IQ», μεταξύ άλλων έχουμε μία συνεργασία και κάποια ερωτηματολόγια που θα εκπονήσουμε για τους δείκτες παρακολούθησης που ανέφερε, αλλά και τον προσεχή Σεπτέμβριο θα κάνουμε ένα φόρουμ με συμμετοχή πάνω από 300 εκπροσώπους ασθενών από όλη την Ελλάδα με στόχο την κατάρτιση ακριβώς αυτών τον δεικτών, βασισμένοι στην εμπειρία των ασθενών.
Κλείνοντας, επιτρέψτε μου να τονίσω ότι καθίσταται απαραίτητη η ολοκλήρωση της θεσμικής εκπροσώπησης-συμμετοχής των ασθενών στην πολιτική της υγείας με την επικαιροποίηση και ενίσχυση του νόμου, αλλά ταυτόχρονα και με μια συνολική αλλαγή κουλτούρας που θα καλείται ο υπουργός όχι να αιτιολογήσει τη συμμετοχή μας, αλλά όλοι να έχουν να λογοδοτήσουνε για την απουσία συμπερίληψής μας.
Ευχαριστώ πάρα πολύ.
