Η Ιατρική τα τελευταία 25 χρόνια έχει κάνει ουσιαστική πρόοδο τόσο στη διάγνωση όσο και στη διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ). Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) έχει εγκρίνει 16 φάρμακα για όλες τις μορφές της νευροεκφυλιστικής νόσου, ενώ διαγνωστικές εξετάσεις συμβάλουν στην ασφαλή πρόγνωση της πορείας του ασθενή.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια από τις συχνότερες νευρολογικές νόσου, παγκοσμίως, και κύρια αιτία αναπηρίας νεαρών ενηλίκων, καθώς αφορά σε 2,3 εκατομμύρια άτομα ανά τον κόσμο. Στην Ελλάδα, οι πάσχοντες υπολογίζονται -ελλείψει επίσημου Μητρώου Ασθενών- σε σχεδόν 14.000. Οι γυναίκες αποτελούν τον «αδύναμο κρίκο» μεταξύ των δύο φύλων στην εμφάνιση της νόσου.
Η ΠΣ προς το παρόν δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι εγκεκριμένες φαρμακευτικές θεραπείες έχουν πετύχει την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των πασχόντων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Φυσικά, ο απόλυτος στόχος των επιστημόνων είναι η ανάπτυξη ενός φαρμάκου που θα προάγει την επαναμυελίνωση των νευρικών κυττάρων. Η απομυελίνωση αποτελεί χαρακτηριστικό γνώρισμα διαφόρων νευροεκφυλιστικών παθήσεων, όπως η ΠΣ και ορισμένες μορφές άνοιας, όπως η νόσος Αλτσχάιμερ.
Έως ότου αυτός ο στόχος επιτευχθεί, στον διάλογο των εμπλεκομένων φορέων (ασθενείς, ερευνητές, κλινικοί γιατροί και φαρμακευτικές εταιρείες) προστίθενται διαρκώς νέες θεματικές. Στο πρόσφατο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη Θεραπεία και την Έρευνα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ECTRIMS, 11-13 Σεπτεμβρίου 2019, Στοκχόλμη), συζητήθηκε εκτενώς ο οικογενειακός προγραμματισμός των πασχόντων από ΠΣ.
Το αναφαίρετο δικαίωμα στη μητρότητα
Πρόσφατη δημοσκόπηση που έγινε στις ΗΠΑ και επιγραμματικά παρουσίασε σε εκδήλωση ασθενών στο περιθώριο του ECTRIMS 2019, η Amanda Montague, αντιπρόεδρος Επιμόρφωσης και Φροντίδας Υγείας της Εταιρείας Πολλαπλής Σκλήρυνσης Αμερικής (MSAA) έδειξε ότι η τεκνοποίηση είναι το συχνότερο ερώτημα που θέτουν οι ασθενείς με ΠΣ στους θεράποντες ιατρούς, με το 50% να έχει κάνει σχετική ερώτηση στον νευρολόγο του. Επίσης, το 25% παραδέχεται ότι η ΠΣ έχει επηρεάσει την προσωπική του επιλογή να αποκτήσει παιδιά.
Επίσης, μεταξύ των βασικών αποριών των ασθενών είναι αν σε περίπτωση εγκυμοσύνης η φαρμακευτική αγωγή επηρεάζει το αναπτυσσόμενο έμβρυο, αν υπάρχει κίνδυνος υποτροπής σε περίπτωση διακοπής της θεραπείας για να κυοφορήσουν, αν ο γυναικολόγος-μαιευτήρας κατανοεί την ΠΣ και πως αυτή μπορεί να επηρεάσει την εγκυμοσύνη, αν χρειάζονται ειδική φροντίδα κατά την κύηση, αν η ΠΣ κληροδοτείται στους απογόνους και φυσικά, πως είναι η ζωή με ΠΣ και παιδιά.
Η Jo, ασθενής με ΠΣ από το Ηνωμένο Βασίλειο, που έλαβε μέρος στην εκδήλωση επιβεβαίωσε ότι όντως το έλλειμμα ενημέρωσης για το ευαίσθητο θέμα της μητρότητας είναι μεγάλο. «Δυστυχώς, στην χώρα μου υπάρχει έλλειψη έγκυρης πληροφόρησης σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό των ασθενών με ΠΣ». Χαρακτήρισε δε «οξύμωρο» το γεγονός ότι ενώ το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Βρετανίας (NHS) έχει εξειδικευμένους νοσηλευτές στην ΠΣ, δυστυχώς οι επαγγελματίες υγείας δεν συζητούν για την βέλτιστη διαχείριση των ασθενών. «Ο γυναικολόγος μου ανησυχούσε περισσότερο για την επιλογή μου να αποκτήσω παιδί σε μεγάλη ηλικία και λιγότερο για το γεγονός ότι έχω ΠΣ», ανέφερε χαρακτηριστικά η Jo. Συμπλήρωσε δε ότι επειδή στη Βρετανία η Νευρολογία είναι μια ανδροκρατούμενη ειδικότητα, οι γυναίκες ασθενείς δυσκολεύονται να συζητήσουν με το θεράποντα ιατρό το θέμα της απόκτησης παιδιών.
Κάλεσε, λοιπόν, όλους τους εμπλεκόμενους φορείς να καταρτίσουν έναν «οδικό χάρτη» πληροφόρησης των ασθενών με ΠΣ για όλα τα θέματα που τους αφορούν, περιλαμβανομένης της δημιουργίας οικογένειας και της ανατροφής παιδιών. «Πρέπει όλοι να μάθουμε περισσότερα πράγματα για την ΠΣ, περιλαμβανομένων και των επαγγελματιών υγείας ώστε να συζητάμε με περισσότερη άνεση όλες τις πτυχές της νόσου και επιπτώσεων της σε όλα τα στάδια της ζωή μας», κατέληξε.
Ο Andrew Paterson, Επικεφαλής Νευρολογίας και Ανοσολογίας στην φαρμακευτική εταιρεία Merck, που ηγείται της πρωτοβουλίας “MS in the 21st century”, εξηγεί μιλώντας στο ygeiamou.gr ότι «υπάρχουν σήμερα περίπου δύο εκατομμύρια ασθενείς, παγκοσμίως, με υποτροπιάζουσα ΠΣ. Το 40% αυτών είναι αναπαραγωγικής ηλικίας. Συνεπώς υπάρχει ένα μεγάλος αριθμός γυναικών που θέλουν να γίνουν μητέρες. Χρειάζονται, όμως, εμπεριστατωμένη πληροφόρηση και η πρωτοβουλία “MS in the 21st century” έχει μεταξύ άλλων στόχο να δημιουργήσει ένα πεδίο γόνιμου διαλόγου επί του οικογενειακού προγραμματισμού και της ΠΣ».
Εξάλλου ο κ. Paterson υπενθύμισε ότι πλέον υπάρχουν φάρμακα που επιτρέπουν τον καλό έλεγχο της ΠΣ, επιτρέποντας στις ασθενείς να αποκτήσουν παιδιά. «Φάρμακα, όπως η κλαδριβίνη, επιτρέπουν τον προγραμματισμό μιας εγκυμοσύνης και την διεκπεραίωσή της με ασφάλεια για τη μητέρα και το παιδί. Ενώ η βελτίωση συνολικά των φαρμάκων για την ΠΣ επιτρέπει στους ασθενείς να είναι πλέον σε καλύτερη φυσική κατάσταση, απ’ ότι 20 χρόνια πριν. Έχουν, λοιπόν, δικαίωμα στη μητρότητα και τη δημιουργία οικογένειας και εμείς έχουμε το καθήκον να βοηθάμε στην εκπλήρωση των επιθυμιών τους», λέει.
Ο καθηγητής Gavin Giovannoni, Πρόεδρος Νευρολογίας στην Ιατρική και Οδοντιατρική Σχολή Barts and The London, σχολιάζοντας το φλέγον θέμα του οικογενειακού προγραμματισμού και της ΠΣ εξηγεί μιλώντας στο ygeiamou.gr ότι «πλέον οι προσπάθειες των επιστημόνων επικεντρώνονται στο να προσφέρουν στους ασθενείς θεραπείες που δεν θα περιορίζουν τις επιλογές τους ως προς την οικογενειακή τους ζωή. Σε όλες τις κλινικές μελέτες, πλέον, εξετάζεται πάντα κατά πόσο η φαρμακευτική αγωγή είναι ασφαλής σε περίπτωση κύησης. Και πράγματι υπάρχουν φάρμακα που δεν προκαλούν αποβολή ή γενετικές ανωμαλίες στο έμβρυο, ενώ ελέγχουν τη νόσο αποτρέποντας εξάρσεις και υποτροπές. Η κλαδριβίνη είναι μια καλή φαρμακευτική επιλογή που χάρη στο ‘έξυπνο’ δοσολογικό της σχήμα επιτρέπει τον ασφαλή οικογενειακό προγραμματισμό. Συγκεκριμένα, με έως 20 ημέρες αγωγή σε διάστημα δύο ετών επιτυγχάνεται έλεγχος της ΠΣ σε βάθος τετραετίας. Οι κλινικές μελέτες έχουν δείξει δε ότι μπορεί να καλύψει ανεκπλήρωτες ανάγκες ασθενών με υψηλής ενεργότητας ΠΣ. Συγκεκριμένα, οι post hoc αναλύσεις του προγράμματος κλινικών μελετών CLARITY, των οποίων είμαι επικεφαλής ερευνητής, δείχνουν ότι μετά από 20 ημέρες θεραπείας με δισκία κλαδριβίνης (3,5 mg/kg στα έτη 1 και 2), επιτυγχάνεται ετήσια κατάσταση NEDA-3, δηλαδή χωρίς δραστηριότητα της νόσου (υποτροπές, μαγνητική τομογραφία, εξέλιξη αναπηρίας) έως το τέλος του τέταρτου έτους». Αξίζει να σημειωθεί ότι, στην Ελλάδα η κλαδριβίνη προς το παρόν δεν είναι διαθέσιμη, καθώς έχει μεν αξιολογηθεί από την Επιτροπή ΗΤΑ του υπουργείου Υγείας αλλά δεν έχει λάβει τιμή ώστε να ενταχθεί στη Θετική Λίστα Αποζημιούμενων Φαρμάκων.
Κόπωση: Το κοινό χαρακτηριστικό μητρότητας και ΠΣ
Ο Δρ. Giovannoni προσθέτει στη συζήτηση για τη μητρότητα και την Πολλαπλή Σκλήρυνση και την κοινή συνισταμένη τους. Την «σκληρή» σωματική και ψυχική κόπωση που συνοδεύει τη νόσο και την «γλυκιά» κόπωση του να μεγαλώνεις παιδιά. «Αναμφισβήτητα, η κόπωση που είναι απόρροια της ΠΣ αποτελεί τροχοπέδη για πολλές γυναίκες στο να αποκτήσουν και να μεγαλώσουν παιδιά. Η επιθυμία να γίνει μητέρα μια γυναίκα είναι κατά βάση συναισθηματική. Αλλά η διαχείριση της ΠΣ προϋποθέτει εκλογικευμένες αποφάσεις. Πρόκειται λοιπόν αναμφισβήτητα για μια σύνθετη κατάσταση. Όμως, πολλές γυναίκες με ΠΣ είναι τυχερές και έχουν ένα υποστηρικτικό κοινωνικό δίκτυο που κάνει ευκολότερη την απόκτηση και ανατροφή ενός παιδιού. Έχω μια ασθενή που λόγω της ΠΣ είναι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Αποφάσισε να γίνει μητέρα και τα κατάφερε μια χαρά. Το παιδί της είναι σήμερα επτά ετών. Χαίρεται να το βλέπει να μεγαλώνει και αντιμετωπίζει τη ζωή με αισιοδοξία. Αν δεν είχε αποκτήσει παιδί, ίσως να είχε εκδηλώσει κατάθλιψη. Είναι όμως παρά την αναπηρία της μιας δυναμική γυναίκα που η ΠΣ δεν μπαίνει εμπόδιο της ζωή της. Συνεπώς, κανένας νευρολόγος δεν μπορεί να πει σε μια γυναίκα με ΠΣ να κάνει ή να μην κάνει παιδί. Είναι δική της απόφαση. Και καθήκον ημών των γιατρών είναι να στηρίζουμε τις επιλογές των ασθενών μας».
Θηρεσία Βολιώτη και Σοφία Βρεττάκη: Πάνω απ’ όλα μαμά!
Πως βιώνουν άραγε τη μητρότητα οι Ελληνίδες με Πολλαπλή Σκλήρυνση; Η Σοφία και η Θηρεσία είναι δύο από τις χιλιάδες γυναίκες που πάσχουν από ΠΣ στην Ελλάδα. Η νόσος, όπως εξηγούν, μιλώντας στο ygeiamou.gr δεν τις αποτρέπει από το να είναι δύο μαμάδες, όπως όλες οι άλλες.
«Φυσικά και η ΠΣ επηρεάζει τον ρόλο μου ως μητέρα. Είναι φορές που οι σωματικοί πόνοι και η κόπωση με κάνουν να μη μπορώ να τρέξω, να μην μπορώ να περπατήσω πολύ γιατί κουράζομαι πιο εύκολα. Οπότε νιώθω περιορισμένη σε πολλά πράγματα και αυτό με τη σειρά του μου προκαλεί άγχος. Νιώθω λοιπόν την ανάγκη να απομονωθώ ή να ξαπλώσω για λίγο για να μπορέσω να διαχειριστώ την αλληλουχία των σωματικών και ψυχικών συμπτωμάτων. Αλλά ο ρόλος της μητέρας δε μου το επιτρέπει πάντα. Καλούμαι να είμαι παρούσα στις ανάγκες της οικογένειας μου», λέει η Θηρεσία.
Και προσθέτει ότι προσπαθεί να συζητά με τον θεράποντα ιατρό τους προβληματισμούς της σχετικά με την ΠΣ και την μητρότητα. «Συνήθως η οδηγία είναι ότι πρέπει να βάζω προτεραιότητα τον εαυτό μου, κάτι που εμένα δε με βρίσκει σύμφωνη. Από τη στιγμή που υπάρχουν παιδιά, προτεραιότητα είναι τα παιδιά μου», δηλώνει χαμογελώντας η Θηρεσία.
Η Σοφία συμπληρώνει ότι «η ΠΣ επηρεάζει τον ρόλο της γυναίκας ως μητέρα πριν ακόμα γίνει μητέρα. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι οι πιθανότητες υποτροπής της νόσου είναι παρά πολύ αυξημένες από τη στιγμή που θα αποκτήσεις το μωρό ή αν η εξέλιξη της νόσου είναι τέτοια μπορεί να εμποδίσει την ανάληψη του ρόλου της μητέρας. Η ΠΣ είναι σαν ένα αόρατο χέρι που σου αρπάζει στα ξαφνικά όλη την ενέργεια».
Αλλά η Σοφία έχει επιλέξει να συνεχίσει τη ζωή της με πιο ήπιους ρυθμούς και να διαχειρίζεται την κόπωση που συνοδεύει την ΠΣ όχι ως σύμπτωμα της νόσου αλλά ως φυσιολογική κόπωση. «Αυτό με βοηθά πολύ ψυχολογικά», λέει προσθέτοντας ότι «με βοηθά να μην αποτρέπομαι από το να είμαι μια δραστήρια μαμά που πηγαινοφέρνει τα παιδιά στα σχολεία, στις εξωσχολικές δραστηριότητες και εμπλέκεται ενεργά στις σχολικές εκδηλώσεις των παιδιών της και παράλληλα να παραμένει μια δραστήρια επιχειρηματίας».
Θεόδωρος Μαυρίδης: Ο ρόλος της μητέρας δεν θα πρέπει να συγκρούεται με την ΠΣ
Ο Θεόδωρος Μ. Μαυρίδης, Ειδικευόμενος Νευρολογίας στην Α’ Πανεπιστημιακή Νευρολογική Κλινική της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο «Αιγινήτειο» Νοσοκομείο, εκπροσωπώντας τη νέα γενιά των Ελλήνων Νευρολόγων επιβεβαιώνει ότι η μητρότητα και η Πολλαπλή Σκλήρυνση πλέον συνυπάρχουν.
Στο περιθώριο του ECTRIMS 2019 ο κ. Μαυρίδης μιλώντας στο ygeiamou.gr εξηγεί ότι «σήμερα οι Ελληνίδες με ΠΣ γίνονται συχνότερα μητέρες συγκριτικά με το παρελθόν. Και ο λόγος είναι αρχικά η επιστημονική έρευνα πάνω στη νόσο και στα φάρμακα, η καλύτερη ενημέρωση των ιατρών πάνω στα δρώμενα της νόσου και η καλύτερη ενημέρωση των ασθενών πάνω στη νόσο και στα θέματα που αφορούν την εγκυμοσύνη».
Εξηγώντας περαιτέρω συμπληρώνει ότι «πλέον σήμερα, η έρευνα πάνω στην ΠΣ, μας έχει δώσει δύο βασικούς καρπούς: Περισσότερη γνώση πάνω σε ένα αντικείμενο που παλαιότερα, λιγότερο από 20 χρόνια, δεν γνωρίζαμε βασικά, για σήμερα πράγματα, και το βασικότερο πολλά “όπλα” στη θεραπευτική μας φαρέτρα. Ένα σημαντικό επίτευγμα από την χρήση αυτών των φαρμάκων είναι η καλύτερη κατανόηση της νόσου, όχι μόνο ως νοσογόνος οντότητα, αλλά και το πως συμπεριφέρεται αυτή σε διάφορες καταστάσεις, π.χ. κατά την εγκυμοσύνη. Πλέον ένα θέμα που παλαιότερα ήταν ταμπού και πολλοί “ειδικοί” επί του θέματος σήκωναν τα χέρια ψηλά, είναι πλέον συνηθισμένο και εύκολα αντιμετωπίσιμο. Υπάρχουν φάρμακα που έχουν αποδείξει την ασφάλειά τους στην εγκυμοσύνη (glatiramer acetate), άλλα που αναμένεται να την αποδείξουν (interferon) και κάποια που σου επιτρέπουν τον προγραμματισμό της εγκυμοσύνης “μετά” την θεραπεία, καθώς τα αποτελέσματα αυτών των τελευταίων στον οργανισμό είναι μακροπρόθεσμα όσον αφορά τον έλεγχο της νόσου, αλλά όχι στο να επηρεάσουν την εγκυμοσύνη. Προφανώς ο σωστός προγραμματισμός ανάλογα με την κατάσταση της νόσου είναι απαραίτητος και σημασία έχει η συνεργασία νευρολόγων και γυναικολόγων για την καλύτερη μετάβαση της γυναίκας με ΠΣ, στην εγκυμονούσα με ΠΣ και μετέπειτα στην θηλάζουσα με ΠΣ και στην μητέρα με ΠΣ που ανατρέφει τα παιδιά της».
Και κλείνοντας τη συζήτησή μας ο Θεόδωρος Μ. Μαυρίδης στέλνει ένα μήνυμα αισιοδοξίας στους πάσχοντες από ΠΣ. «Μου άρεσε αυτό που είχα ακούσει από τους δασκάλους μου στον τομέα να λένε και στους άντρες και στις γυναίκες ασθενείς ως απάντηση στην ερώτηση: “Τη ζωή μου την συνεχίζω κανονικά;” και θέλω να την παραθέσω αυτολεξεί: “Τη ζωή σου την συνεχίζεις κανονικότατα με κάποιες μικρές τροποποιήσεις και με τακτική παρακολούθηση και επιμέλεια στην λήψη της αγωγής και τήρησης συγκεκριμένων οδηγιών”. Έτσι, ειδικά σε ότι αφορά στις γυναίκες θα έλεγα ότι ο ρόλος της μητέρας δεν θα πρέπει να έρχεται σε σύγκρουση με τη διάγνωση της ΠΣ καθώς, πλέον με σωστή καθοδήγηση, επικοινωνία και κυρίως πλαισίωση από τους θεράποντες ιατρούς μπορούν να “ζήσουν τη ζωή τους με μικρές τροποποιήσεις”».
Διευκρινίζει δε ότι, «φυσικά, δεν θέλω να βάλω όλες τις μορφές Πολλαπλής Σκλήρυνσης στο ίδιο καλούπι, γιατί δεν είναι. Είναι όπως, μ’ αρέσει να λέω, σύνδρομο και όχι νόσος ακόμα, γιατί υπάρχουν κριτήρια και πολλές “παραλλαγές”. Οπότε δεν μπορώ να βάλω και όλους τους ασθενείς που έχουν τη διάγνωση της ΠΣ στο ίδιο καλούπι. Αυτό είναι και το νόημα της Εξατομικευμένης Ιατρικής. Αλλά πλέον με τη γνώση πάνω στα παλαιά φάρμακα και με τα καινούργια, μπορώ να πω ότι οι ασθενείς με ΠΣ είναι ασθενείς με χρόνιο νόσημα που μπορούν να “ρυθμιστούν” και μάλιστα καλά, όπως άλλοι ασθενείς με άλλα χρόνια νοσήματα. Εξάλλου, στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια γίνεται ολοένα και μεγαλύτερη στροφή στην πολυπαραγοντική θεραπεία ή καλύτερα πλαισίωση των ασθενών και κυρίως των γυναικών είτε με, είτε χωρίς τέκνα. Πολλές ειδικότητες πλέον συνεργάζονται για την καλύτερη διαχείριση των ασθενών αυτών και κυρίως για την βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους».
