Τρεις βασικές βελτιώσεις πρέπει να κάνει η Ελλάδα σε ότι αφορά τη φροντίδα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Βαρόμετρο (MS Barometer 2020) για τη νόσο.
Συγκεκριμένα, η χώρα μας με συνολική βαθμολογία 56/100 βρίσκεται κάτω από τον μέσο όρο των περισσότερων χωρών της Ευρώπης που συμμετείχαν στη συλλογή στοιχείων για το MS Barometer 2020 και πρέπει να προβεί στην:
- δημιουργία Εθνικού Σχεδίου για την αντιμετώπιση και διαχείριση των νευρολογικών παθήσεων και επαρκή κονδύλια για την υλοποίησή του,
- δημιουργία Δημοσίων Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε κάθε Περιφέρεια, όπου οι ασθενείς με ΠΣ θα λαμβάνουν υπηρεσίες από διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας και ειδικούς στην αποκατάσταση,
- αξιολόγηση της αναπηρίας για την ΠΣ να συμπεριλαμβάνει συμπτώματα όπως η κόπωση, ο πόνος και η ακράτεια.
Οι τρεις προαναφερόμενες παρεμβάσεις κομβικής σημασίας θα βελτιώσουν σημαντικά τη θέση των ατόμων που πάσχουν από ΠΣ και των οικογενειών τους στην Ελλάδα.
Πάντως, η χώρα μας προσφέρει αυξημένη μηνιαία πρόσβαση σε φυσική αποκατάσταση και παρέχει καλή πρόσβαση σε άλλους τύπους αποκατάστασης σε δύο κέντρα που εστιάζουν στην ΠΣ σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Επίσης, παρέχει πλήρη κάλυψη των εξόδων για εγκεκριμένα και συνταγογραφημένα νοσοτροποποιητικά φάρμακα (diseasemodifying drugs, DMDs) και πρόσφατα ενέκρινε τη χρήση δύο νέων DMDs.
Σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Βαρόμετρο, η κατά κεφαλή δαπάνη για την υγεία στην Ελλάδα είναι πολύ χαμηλότερη του μέσου όρου για την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ), εν μέρει λόγω της οικονομικής
κρίσης του 2008. Συνεπώς, οι προσωπικές δαπάνες για φαρμακευτικά προϊόντα, νοσηλευτική περίθαλψη και ιδιώτες επαγγελματίες Υγείας μπορεί να είναι σημαντικές.
Στην Ελλάδα από πολλαπλή σκλήρυνση πάσχουν περίπου 21.000 άτομα. Η εμπειρία κάθε ανθρώπου με αυτή την απρόβλεπτη νόσο είναι διαφορετική, αλλά τα κοινά συμπτώματα συμπεριλαμβάνουν συχνά πόνο, κόπωση, μειωμένη κινητικότητα και νοητική δυσλειτουργία. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει ίαση για τη ΠΣ. Ωστόσο, η σωστή θεραπεία και υποστήριξη έχει σημαντική επίδραση στην εξέλιξη της νόσου και στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ΠΣ.
Το Ευρωπαϊκό Βαρόμετρο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Το MS Barometer είναι μια συγκριτική έρευνα που συλλέγει βασικές πληροφορίες για τη Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) σε περισσότερες από 30 χώρες στην Ευρώπη. Κυκλοφόρησε για πρώτη φορά το 2008 και έκτοτε χρησιμεύει ως εργαλείο συγκριτικής αξιολόγησης που παρέχει μια ακριβή εικόνα της διαχείρισης της ΠΣ σε όλη την Ευρώπη.
Τα αποτελέσματα του βαρόμετρου χρησιμεύουν για τη βελτίωση των συστημάτων υγείας και κοινωνικής μέριμνας, σκιαγραφώντας τομείς που χρειάζονται βελτίωσης και ενθαρρύνοντας τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να λάβουν μέτρα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Το βαρόμετρο MS 2020 είχε την ενεργό συμμετοχή 35 μελών της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (EMSP), μεταξύ αυτών και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Το νέο MS Barometer αξιολογεί όχι μόνο την υγειονομική περίθαλψη αλλά και τα συστήματα κοινωνικής φροντίδας τόσο για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση όσο και για τους φροντιστές τους και είναι ένα βελτιωμένο ερωτηματολόγιο εμπνευσμένο από το όραμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας: «Όλοι οι άνθρωποι έχουν ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Οι υπηρεσίες ανταποκρίνονται στις ανάγκες της ζωής, οι υπηρεσίες συντονίζονται σε όλη τη διάρκεια της φροντίδας, οι φροντιστές λειτουργούν σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον».
Το βαρόμετρο MS αξιολογεί πέντε δείκτες υγείας και κοινωνικής μέριμνας συμπεριλαμβανομένων:
1. Παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης – Συμπεριλαμβανομένου του αριθμού των υγειονομικών υπηρεσιών για την ΠΣ και του αριθμού των εργαζομένων στον τομέα της υγείας που σχετίζονται με την ΠΣ.
2. Πληροφορίες για την υγεία – Συμπεριλαμβανομένης της επιδημιολογίας της ΠΣ, της συλλογής δεδομένων για την ΠΣ και της έρευνας.
3. Πρόσβαση σε θεραπείες – Συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε νοσοτροποποιητικά φάρμακα (DMDs) και συμπτωματικών ιατρικών αγωγών και θεραπειών .
4. Διακυβέρνηση, ηγεσία και χρηματοδότηση υγείας – Συμπεριλαμβανομένων των υφιστάμενων πολιτικών που σχετίζονται με την ΠΣ, της συμμετοχής των ασθενών και της χρηματοδότησης της υγείας.
5. Συμμετοχή στην κοινωνία – Συμπεριλαμβανομένων ευκαιριών εκπαίδευσης/απασχόλησης για άτομα με ΠΣ και κοινωνική υποστήριξη διαθέσιμη σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους.
