Μια ακόμα ξεχωριστή καμπάνια υλοποιεί φέτος ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, με αφορμή το Νοέμβριο που έχει οριστεί ως παγκόσμιος μήνας για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ).
Με τίτλο «Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας» η φετινή ενημερωτική εκστρατεία έχει ως αποδέκτες την Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελαροπούλου, τον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, τους υπουργούς Υγείας, Εργασίας και Οικονομικών Θάνο Πλεύρη, Κωστή Χατζηδάκη και Χρήστο Σταϊκούρα, Διοικητές και Προέδρους οργανισμών (ΕΟΦ, ΕΟΜ, ΕΟΠΥΥ, ΚΕΠΑ, ΕΦΚΑ), διοικήσεις νοσοκομείων, ειδικούς γιατρούς και ιατρικούς συλλόγους, παράγοντες του φαρμακευτικού χώρου αλλά και τους εκπροσώπους των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης.
Στόχος και αυτής της καμπάνιας είναι η ασθένεια να γίνει επιτέλους ορατή στην ελληνική κοινωνία και η Πολιτεία να λύσει τα ζωτικής σημασίας, πρακτικά κυρίως, θέματα μας, ώστε οι ασθενείς με Π.Υ. να έχουν πρώτα από όλα πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία. Τους τελευταίους 11 μήνες περισσότεροι από 20 ασθενείς, έχασαν τη ζωή τους λόγω καθυστερημένης διάγνωσης και παραπομπής στα Κέντρα Αναφοράς για την Π.Υ. αλλά και λόγω της λοίμωξης COVID-19. Μια τραγική και αριθμητικά μεγάλη απώλεια για μια τόση μικρή κοινότητα που δεν υπερβαίνει τα 500 πανελλαδικά.
«Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας»
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση δημιούργησε ένα ολοκληρωμένο ενημερωτικό υλικό που περιλαμβάνει: ένα antistress ball σε σχήμα ομοιώματος καρδιάς, ενημερωτικό φυλλάδιο για τη νόσο, επιστολή με 12 καίρια και δίκαια αιτήματα των ασθενών για περισσότερη αλλά και καλύτερη ζωή, την 14σέλιδη Χάρτα της ΠΑΥ με οδηγίες και πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα που θα πρέπει να έχει ένας ασθενής με ΠΑΥ και μια σειρά 21 ενημερωτικά καρτ-ποστάλ που στοχεύουν στην διασπορά της γνώσης γύρω από τη σπάνια ασθένεια μας σε ολόκληρη την ελληνική επικράτεια αλλά και την Κύπρο.
To antistress ball σε σχήμα καρδιάς
Οι παραλήπτες λαμβάνουν σε οικολογική συσκευασία το ενημερωτικό υλικό με το μήνυμα «Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας» και παίρνοντας το antistress ball σε σχήμα ομοιώματος καρδιάς, κρατάνε με αυτή τη συμβολική κίνηση στα χέρια τους την καρδιά των ασθενών με Π.Υ., ένα όργανο που τους «εγκαταλείπει» πρόωρα.
Με αυτή τη συμβολική κίνηση ο Σύλλογος ασθενών προσδοκά στη λήψη σημαντικών και καίριων αποφάσεων αναφορικά με τα δικαιώματά τους. Αλλά και τη δημόσια καταγραφή 12 σημαντικών αιτημάτων:
1. Αναγνώριση ως ΑΜΕΑ
Ακόμα κι αν δεν κάνουν χρήση αναπηρικού αμαξιδίου, δυσκολεύονται να περπατήσουν πάνω από 300 μέτρα.
2. Πλήρης συνταξιοδότηση
Μετά τη διάγνωση της ασθένειας, σπάνια ένας ασθενής μπορεί να επιστρέψει στην εργασία του ανεξάρτητα από τη φύση του επαγγέλματος.
3. Επιδότηση ασθενών
Οι νέοι σε ηλικία ασθενείς που δεν μπορούν να εργαστούν, δε λαμβάνουν καμία οικονομική στήριξη για την επιβίωσή τους.
4. Επανένταξη της πάθησης στις μη αναστρέψιμες ασθένειες και η εφαρμογή του ΦΕΚ για την επ’ αόριστον αναπηρία.
5. Κάλυψη 100% του κόστους των αγωγών και των φαρμάκων
Όλες οι απαραίτητες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων και των φαρμάκων των συννοσηροτήτων καθώς και τα αναλώσιμα, θα πρέπει να καλύπτονται αφού αποτελούν μέρος της βασικής μας θεραπείας.
6. Απλοποίηση γραφειοκρατικών διαδικασιών
Πολλές από τις διαδικασίες που απαιτούνται να γίνουν μεταξύ των ασθενών και των αρμοδίων υπηρεσιών, είναι εξαιρετικά χρονοβόρες και πολύπλοκες, επιβαρύνοντας κατά πολύ την καθημερινότητα του πάσχοντα και του φροντιστή του.
7. Δημιουργία ελληνικών οδηγιών για επαγγελματίες υγείας
Έχει παρατηρηθεί ότι χάνεται πολύτιμος χρόνος στη διάγνωση του ασθενή, με τα συμπτώματα της νόσου να συγχέονται με άλλων παθήσεων (Άσθμα, ΧΑΠ). Ο μέσος όρος διάγνωσης ξεπερνά τα 2 με 3 χρόνια, μειώνοντας έτσι σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης του πάσχοντα.
8. Δημιουργία αναγνωρισμένων κέντρων ΠΥ
Η παραπομπή του ασθενή σε ειδικό κέντρο για τη διαχείριση της νόσου, είναι ζωτικής σημασίας για το χρόνο ζωής του πάσχοντα.
9. Συντονισμένη προσπάθεια ευαισθητοποίησης σχετικά με τη δωρεά οργάνων. Ο πάσχοντας από Π.Υ μπορεί να θεραπευτεί με τη μεταμόσχευση πνευμόνων, επιλογή εξαιρετικά δύσκολη στη χώρα μας λόγω της ελλιπούς δωρεάς οργάνων.
10. Δημιουργία πρωτοκόλλου μεταμοσχεύσεων πνεύμονα και στελέχωση του ειδικού κέντρου με εξειδικευμένο προσωπικό. Οι ασθενείς με Π.Υ δεν παραπέμπονται για μεταμόσχευση έγκαιρα, χάνοντας την πιθανότητα της δεύτερης ευκαιρίας.
11. Δημιουργία ειδικής επιτροπής στο ΚΕΣΥ
Η συμβολή του συλλόγου ασθενών και της ιατρικής εταιρείας της κοινότητας της Π.Υ, είναι σημαντική για την εξασφάλιση της σωστής λειτουργίας και την «απλούστευση της καθημερινότητας» όλων των μερών που εμπλέκονται με τη σπάνια νόσο.
12. Υποστήριξη και προώθηση ερευνών που θα οδηγήσουν σε νέα φάρμακα και στην αποτελεσματική θεραπεία και των 5 βασικών τύπων της Π.Υ. Οι φαρμακευτικές αγωγές που διαθέτουμε σήμερα προσφέρουν λίγο ακόμα χρόνο, αλλά ο ασθενής χρειάζεται μακρύτερο ορίζοντα ζωής.
Κομμάτι του φετινού παζλ ενημέρωσης για την Νόσο μας, είναι και η δημιουργία ενημερωτικών καρτών
Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την Π.Υ. συμπληρώνεται κι από μια σειρά 21 καρτ-ποσταλ σε έντυπη και ηλεκτρονική μορφή (e-cards), με στόχο όσο το δυνατόν περισσότερους παραλήπτες. Εκτός από τους προαναφερόμενους φορείς και υπηρεσίες, οι κάρτες αυτές είναι διαθέσιμες για όλους.
Στείλτε μια καρτ-ποσταλ
Μέσω του site του Συλλόγου, κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να κατεβάσει τις e-cards ή να τις προμηθευτεί στην έντυπη μορφή τους αναζητώντας τες από το σύλλογο και να τις στείλει σε φορείς, υπηρεσίες, αγαπημένα του πρόσωπα αντί οποιασδήποτε άλλης ευχετήριας κάρτας. Με αυτό τον τρόπο αναμεταδίδει το μήνυμα της γνώσης και τελικώς της ελπίδας για τους ασθενείς με Π.Υ. από την Ελλάδα και την Κύπρο.
Οι 21 καρτ-ποσταλ περιλαμβάνουν 21 διαφορετικές ερωτήσεις-απαντήσεις κάνοντας γνωστά αίτια, συμπτώματα αλλά και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Π.Υ. συνοδευόμενες από επεξηγηματικές εικόνες. Στην πίσω μεριά της κάθε κάρτας – έντυπης ή ηλεκτρονικής-, ο αποστολέας μπορεί να γράψει το δικό του προσωπικό μήνυμα.
Ενημερωτική καρτ-ποσταλ
Ενημερωτικές εκδηλώσεις
Τέλος, ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση διοργανώνει στις 29 Νοεμβρίου διαδικτυακή ημερίδα για την Π.Υ. με θέμα «Η Π.Υ. είναι γένους θηλυκού», αποτίνοντας φόρο τιμής στις γυναίκες που πλειοψηφικά (80%) νοσούν από Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση. Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί μέσω Zoom και σε απευθείας μετάδοση από τη σελίδα του Συλλόγου στο Facebook.
Μεταξύ των ομιλητών μας θα είναι αναγνωρισμένοι γιατροί που εμπλέκονται με τη νόσο και θα ενημερώσουν τους συμμετέχοντες για τη Π.Υ και τη διαχείρισή της και εν καιρώ COVID-19, αλλά και για τις θεραπευτικές επιλογές και τις εξελίξεις που υπάρχουν μέχρι σήμερα.
«Για άλλη μια φορά οι δράσεις του συλλόγου μας, επικεντρώνονται στο αόρατο πρόσωπο του ασθενή με Π.Υ. και στα προβλήματα που τον ταλανίζουν. Σκοπός μας είναι να κερδίσουμε τις χαμένες διαγνώσεις και να εξοικονομήσουμε πολύτιμο χρόνο ζωής για τον ασθενή με Π.Υ., αλλά και να αποδώσουμε στην κοινότητά μας τα δικαιώματα που της οφείλονται. Δεν έχουμε ακόμα κερδίσει πολλές μάχες και ο πόλεμος για λίγη ακόμα ζωή συνεχίζεται» υπογραμμίζει η πρόεδρος του Συλλόγου κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου.
«Η ιατρική κοινότητα της Πνευμονικής Υπέρτασης δουλεύει ασταμάτητα μαζί με τον ασθενή της, για ένα καλύτερο μέλλον πρώτα απ’ όλα για τον ίδιο τον ασθενή και δευτερευόντως για όλους τους εμπλεκόμενους» συμπληρώνει η κυρία Νάντια Άνθη, Πνευμονολόγος με εξειδίκευση στην Πνευμονική Υπέρταση στο Νοσοκομείο «Ευαγγελισμός».
Ο Σύλλογος θα λάβει μέρος ως ουσιαστικώς εταίρος και στην επιστημονική διαδικτυακή εκδήλωση για φαρμακοποιούς του ΕΟΠΥΥ, με θέμα «Πνευμονική Υπέρταση: μια νόσος με κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις» με στόχο την ενημέρωση αλλά και την ανάδειξη γραφειοκρατικών προβλημάτων προτείνοντας λύσεις που θα βοηθήσουν όλες τις πλευρές.
Λίγα λόγια για την Πνευμονική Υπέρταση
Η πνευμονική υπέρταση (ΠΥ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με τη συχνή, αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή υπέρταση ονομάζεται η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσης. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται. Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.
Η ΠΥ πρέπει να διαγιγνώσκεται και να παρακολουθείται αποκλειστικά από εξειδικευμένες μονάδες με ανάλογο νοσηλευτικό προσωπικό και ειδικούς που να γνωρίζουν τη νόσο. Η σπάνια αυτή νόσος είναι εξαιρετικά σκληρή τόσο για τον πάσχοντα, όσο και για την οικογένεια του, με μηδαμινή ποιότητα ζωής και συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες αφού δεν έχει θεραπεία.
