homescreen

Βαθιά το χέρι στη τσέπη βάζουν οι ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Βαθιά το χέρι στη τσέπη βάζουν οι ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο


Μαίρη Μπιμπή

Οι πάσχοντες από ΣΕΛ στην Ελλάδα έχουν ποσοστό συμμετοχής στα φάρμακα 25%-45%, ενώ δεν αποζημιώνονται τα αντηλιακά με υψηλό δείκτη προστασίας που τους είναι απαραίτητα και δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα για τη νόσο

Τη δύσκολη καθημερινότητα των ατόμων που πάσχουν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) έρχεται να μας υπενθυμίσει η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου, καθώς πληρώνουν υψηλό ποσοστό συμμετοχής για τα φάρμακά τους και στην Ελλάδα απουσιάζουν τα εξειδικευμένα κέντρα για την ολιστική αντιμετώπιση της πάθησης.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι ένα από τα τουλάχιστον 100 αυτοάνοσα νοσήματα που ανήκει στην υποκατηγορία των «νοσημάτων του κολλαγόνου». Στα αυτοάνοσα αυτά νοσήματα, το ανοσολογικό (ή ανοσιακό) σύστημα που προστατεύει το σώμα μας από μικρόβια, στρέφεται εναντίον διαφόρων οργάνων του, όπως το δέρμα, τις αρθρώσεις, το αίμα, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες κ.α. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Τα αποτελέσματά της νόσου κυμαίνονται από τα δερματικά εξανθήματα, την τεράστια κόπωση και τον πόνο στις αρθρώσεις μέχρι την ανεπάρκεια οργάνων και ακόμη και τον θάνατο. Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, με τα συμπτώματα να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή. Οι φυσικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις του λύκου μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα, να θέσουν σε κίνδυνο την κοινωνική ζωή, τις προσδοκίες σταδιοδρομίας και την οικογενειακή ζωή.

Στην Ελλάδα ο ΣΕΛ (ή πιο απλά «Λύκος») προσβάλλει περίπου 3-5 ανθρώπους ανά 10.000 κατοίκους, ενώ στην Ευρώπη νοσούν περισσότερα από 500.000 άτομα. Είναι εννέα φορές συχνότερος στις γυναίκες από τους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρότι είναι πιο συχνός όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο τρία στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν συμπτώματα της νόσου, ενώ δεν μεταδίδεται από άνθρωπο σε άνθρωπο.

Σύμφωνα με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν», οι πάσχοντες από ΣΕΛ στην Ελλάδα είναι αντιμέτωποι με το υψηλό ποσοστό συμμετοχής στα φάρμακα, που ανέρχεται στο 25%-45%, με την έλλειψη αποζημίωσης για τη συνταγογράφηση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας απαραίτητο για τους ασθενείς και με την απουσία εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης.

«Παρόλο που οι θεραπευτικές επιλογές έχουν βελτιωθεί σημαντικά, ο Λύκος δεν παύει να είναι ένα χρόνιο νόσημα, γεγονός που σημαίνει ότι μας συνοδεύει σε όλη μας τη ζωή έχοντας τη δυνατότητα να προκαλεί εξάρσεις, ενίοτε χωρίς προειδοποίηση. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να λαμβάνουμε την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή για μεγάλα χρονικά διαστήματα», τονίζει η «ΡευΜΑζήν».

Υψηλή συχνότητα του Λύκου στην Ελλάδα

Σύμφωνα με την μοναδική για τα ελληνικά δεδομένα μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Κλινική Ρευματολογίας, Κλινικής Ανοσολογίας και Αλλεργιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, όπου μελετήθηκε η επιδημιολογία του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου και το φάσμα της νόσου στην Κρήτη την περίοδο 1999-2013 από την πρωτοβάθμια έως την τριτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συχνότητα εμφάνισης του ΣΕΛ είναι αρκετά υψηλή.

Ειδικότερα, τα αποτελέσματα της έρευνας καταδεικνύουν ότι η νόσος δεν είναι σπάνια, προσβάλλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας, παρουσιάζει αυξητική τάση στους άνδρες και προκαλεί σημαντικό κλινικό φορτίο (μη αναστρέψιμη βλάβη, πολυνοσηρότητα) παρά τις βελτιώσεις που έχουν σημειωθεί στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας.

Επιπλέον, από την έρευνα διαπιστώθηκε ότι το 50% των περιστατικών είχαν μέτριες έως σοβαρές εκδηλώσεις, με το 34% εξ αυτών να λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές/βιολογικές θεραπείες, ενώ το 42% των ασθενών να εμφανίζουν παράλληλα πάνω από τρία συνοδά νοσήματα (συννοσηρότητες).

Ο Λύκος επηρεάζει σημαντικά την ψυχική υγεία των ασθενών

Εν τω μεταξύ παγκόσμια διαδικτυακή έρευνα σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο από 96 χώρες έδειξε ότι έξι στους δέκα (61,6%) λένε ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία.

Η έρευνα, που ανακοινώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF) με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα, αποκάλυψε ακόμα ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας. Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο ΣΕΛ στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

Τέλος, τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον λύκο. Ωστόσο, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχαν ερωτηθεί από τον γιατρό τους αν θα τους ενδιέφερε να συμμετάσχουν σε μια έρευνα.

«Οι άνθρωποι με ΣΕΛ θα αντιμετωπίσουν μια ζωή με απρόβλεπτες και μεταβαλλόμενες συνέπειες αυτής της ανίατης ασθένειας. Συχνά βιώνουν την κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον ΣΕΛ. Καλώ τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο να εκπαιδευτούν για τον λύκο και να ενώσουν τις προσπάθειές τους για να τερματίσουν αυτή τη φοβερή ασθένεια», αναφέρει ο Julian Lennon, φωτογράφος, συγγραφέας, μουσικός, φιλάνθρωπος και παγκόσμιος πρεσβευτής του Lupus Foundation of America, και Γραμματέας του WLF.

Ενώ ο Steve Gibson, Διευθύνων Σύμβουλος του Lupus Foundation of America προσθέτει ότι «οι ιατρικές ερευνητικές προσπάθειες για τον ΣΕΛ και η ανακάλυψη και ανάπτυξη ασφαλέστερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών για τους ασθενείς με ΣΕΛ υποχρηματοδοτούνται σε σύγκριση με άλλες ασθένειες παρόμοιου μεγέθους και σοβαρότητας. Αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με Λύκο, προσπαθούμε να πείσουμε τους εμπλεκόμενους πολιτειακούς φορείς να αυξήσουν τη χρηματοδότηση για υπηρεσίες έρευνας, εκπαίδευσης και υποστήριξης ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ασθενών με Λύκο».

Τέλος η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) συμπληρώνει ότι «η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή έρευνα που διεξήχθη το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια».

Συμβουλές για τους ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Διατηρήστε μια στενή σχέση εμπιστοσύνης με το γιατρό, τους φίλους και την οικογένειά σας, που θα σας στηρίζουν στις περιόδους έξαρσης του νοσήματος.
Εάν δεν συμφωνείτε με κάτι, μην κλείνεστε στον εαυτό σας, αλλά συζητήστε το με το γιατρό, ώστε να βρεθεί λύση. Μην διακόπτετε τα φάρμακά σας χωρίς να έχετε ρωτήσει πρώτα το γιατρό σας.
Προσπαθήστε να ζείτε μια ζωή δραστήρια και ενεργή. Είναι ωφέλιμο να περπατάτε και να γυμνάζεστε, χωρίς όμως να προβαίνετε σε υπερβολές.



Απόρρητο Απόρρητο