Η 15χρονη Amber Harrison μοιάζει με ένα συνηθισμένο και χαριτωμένο κορίτσι στην εφηβεία. Μία πάθηση που αντιμετωπίζει όμως εκ γενετής την εμποδίζει από το να ζήσει μία φυσιολογική ζωή.
Γεννήθηκε τον Ιανουάριο του 2004 και βλέποντας το χρώμα της οι γιατροί κατάλαβαν ότι το σώμα της δεν οξυγονωνόταν σωστά.
Η Amber πάσχει από πνευμονική ατρησία, μία πάθηση που το αίμα δεν μπορεί να να κυλήσει από τη δεξιά κοιλία προς την πνευμονική αρτηρία και στη συνέχεια προς τους πνεύμονες. Η δεξιά κοιλία και η τριγλώχινα βαλβίδα είναι ελλιπώς σχηματισμένες, με αποτέλεσμα να μικρότερες από το φυσιολογικό.
Στην περίπτωση της Amber η δεξιά κοιλία η οποία δεν είχε αναπτυχθεί επαρκώς εμπόδιζε το αίμα να μεταφερθεί στις ενδεδειγμένες ποσότητες προς την πνευμονική αρτηρία.
«Η πάθηση της Amber, σε γενικές γραμμές σημαίνει πως έχει μισή καρδιά», εξηγεί η μητέρα της Zoe Harrison.
Από την πρώτη κιόλας μέρα της ζωής της, η Amber υποβλήθηκε στο πρώτο από τα τρία χειρουργεία που θα χρειαζόταν.
Η πάθηση της μικρής Amber ήταν ένα σοκ για τη μητέρα της, η οποία είχε βιώσει μία απόλυτα φυσιολογική εγκυμοσύνη και δεν είχε κανένα προειδοποιητικό σημάδι ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και πρόσθεσε πως «αν είχα εγώ αυτή την πάθηση θα ήθελα απλά να είμαι στο κρεβάτι όλη τη μέρα, αλλά η Amber είναι αποφασισμένη να ζήσει».
Μέχρι την ηλικία των εννέα ετών η Amber χρειαζόταν αναπηρικό αμαξίδιο για να μετακινείται καθώς ένιωθε εξουθενωμένη. Τώρα μπορεί να περπατήσει έως και 1.500 μέτρα καταφέρνοντας να μην τη χρειάζεται πια.
Παράλληλα, λόγω της πάθησης μπορεί να αντεπεξέλθει μόνο 2 – 3 μέρες την εβδομάδα στις σχολικές υποχρεώσεις της, ενώ κρυώνει τόσο πολύ κάποιες στιγμές που χρειάζεται ένα πολύ χοντρό παλτό για να μείνει ζεστή.
«Είναι πολύ κοινωνική, αλλά όταν οι φίλοι της έρχονται να την δουν κουράζεται πάρα πολύ γρήγορα», λέει η μητέρα της.
Για ένα μεγάλο διάστημα η Amber ήταν «σε άρνηση» για την πάθησή της και ήθελε να της συμπεριφέρονται όπως ακριβώς και σε όλους τους υπόλοιπους συνομηλίκους της.
Όλα άλλαξαν τον Αύγουστο του 2018, όταν συμμετείχε σε ένα ταξίδι της ομάδας “Little Hearts Matter” (Οι μικρές καρδιές αξίζουν), οι οποίοι υποστηρίζουν την οικογένεια της Amber από τότε που το κορίτσι ήταν πέντε ετών.
«Αυτό ήταν ένα σημαντικό σημείο καμπής για τη ζωή της. Δέθηκε με ορισμένα από εκείνα τα παιδιά και η αλλαγή στην αυτοπεποίθησή της ήταν εκπληκτική. Τώρα έχει τη δύναμη να πει “Όχι, είμαι κουρασμένη” και να αποδεχθεί ότι χρειάζεται να αναπληρώσει την ενέργειά της», συμπληρώνει η μητέρα της.
Τώρα, λόγω του ότι δεν υπάρχει κάποια θεραπεία, η Amber περιμένει να μάθει αν χρειάζεται νέο χειρουργείο μετά από μία κοπιαστική περίοδο, ενώ ονειρεύεται να σπουδάσει.
«Εύχομαι οι άνθρωποι να ήξεραν περισσότερα πράγματα για την ασθένεια της κόρης μου, έτσι θα μπορούσαν να έχουν περισσότερο σεβασμό γι’ αυτό που βιώνουμε», καταλήγει η κ. Harrison ενώ υπογραμμίζει πως «εξακολουθώ να είμαι απίστευτα περήφανη γι’ αυτήν».
