Άλυτα παραμένουν βασικά προβλήματα των πασχόντων από σοβαρές και χρόνιες παθήσεις στην Ελλάδα παρά το αφήγημα της πολιτικής ηγεσίας του υπουργείου Υγείας για ανασύσταση της δημόσιας Υγείας με επίκεντρο την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ). Στα χαρτιά παραμένει η αποζημίωση καρκινικών βιοδεικτών, η αναμονή για ακτινοθεραπεία παραμένει στους τρεις μήνες, με έλλειψη σεβασμού αντιμετωπίζονται οι ασθενείς που περνούν από ΚΕΠΑ, ενώ υποστελεχωμένες είναι δομές για άτομα με διαβήτη.
Με αφορμή τη χθεσινή δημοσιοποίηση της έρευνας του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) που ανέδειξε τον Γολγοθά που βιώνει ο μέσος Έλληνας όταν αναζητά υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης (ΤΟΤΑ), σύλλογοι ασθενών που εκπροσωπούν άτομα με σοβαρές και χρόνιες παθήσεις, όπως ο καρκίνος, ο διαβήτης, η πολλαπλή σκλήρυνση και η άνοια, υπενθυμίζουν ότι πολλές από τις κυβερνητικές εξαγγελίες παραμένουν λόγια.
Τρεις μήνες αναμονή για Ακτινοθεραπεία
Εκτός από τους καρκινικούς βιοδείκτες, οι πάσχοντες από όλες τις μορφές καρκίνου στην Ελλάδα, βρίσκονται αντιμέτωποι και με άλλα προβλήματα καθημερινά, όπως οι μεγάλες αναμονές και η ταλαιπωρία για να τους συνταγογραφηθούν και να πάρουν από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ τα απαραίτητα φάρμακα. Σύμφωνα με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) το πρόβλημα πηγάζει από την υποστελέχωση των αρμοδίων υπηρεσιών και τις συχνές καθυστερήσεις που παρατηρούνται μέσω του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης των ακριβών φαρμάκων, με αποτέλεσμα να μην πραγματοποιούνται προγραμματισμένες χημειοθεραπείες έγκαιρα.
Μεγάλες είναι όμως και οι αναμονές, που φτάνουν και τους τρεις μήνες για την πραγματοποίηση ακτινοθεραπειών, «παρά τον εκσυγχρονισμό των ακτινοθεραπευτικών μηχανημάτων από τη δωρεά του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος αφού δεν υπάρχει το απαραίτητο προσωπικό ώστε να υπάρχει ολοήμερη λειτουργία των ακτινοθεραπευτικών μηχανημάτων στις δημόσιες δομές υγείας, όπως συμβαίνει στις ιδιωτικές. Πιστεύουμε ότι η πρόσληψη 20-25 τεχνολόγων και η έγκαιρη συντήρηση των ακτινοθεραπευτικών μηχανημάτων για την απρόσκοπτη λειτουργία τους θα βελτίωνε αισθητά την κατάσταση», επισημαίνει η κυρία Παρασκευή Μιχαλοπούλου εκ μέρους της ΕΛΛΟΚ.
Η ίδια υπενθυμίζει εξάλλου ότι στον σχεδιασμό της νέας Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας απουσιάζει παντελώς η ογκολογική φροντίδα με αποτέλεσμα οι ασθενείς να συνεχίζουν να απευθύνονται στα νοσοκομεία για θέματα που αφορούν στη θεραπεία τους αλλά και ζητήματα διαχείρισης του χρόνιου πόνου, αφού ελάχιστα είναι τα οργανωμένα δημόσια Ιατρεία Πόνου και δεν προβλέπεται στο νέο σύστημα η ίδρυση δομών ανακουφιστικής φροντίδας.
Η κατάσταση περιπλέκεται ακόμα περισσότερο από το γεγονός ότι, οι ογκολογικοί ασθενείς όταν απευθύνονται σε δομές ΠΦΥ βρίσκονται αντιμέτωποι με εμπόδια στην συνταγογράφηση αναλγητικών οπιοειδών, λόγω διατάξεων του Ν 4600/2019, που δίνουν τη δυνατότητα συνταγογράφησης αυτών των φαρμάκων σε ιατρικές ειδικότητες που δεν υπάρχουν στις δομές ΠΦΥ. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι οι ασθενείς πρέπει να απευθύνονται πάλι στα νοσοκομεία, με ότι αυτό συνεπάγεται ειδικά για άτομα που κατοικούν σε απομακρυσμένες περιοχές αλλά και σε όσους έχουν δυσκολίες μετακίνησης λόγω της κατάστασης της υγείας τους.
Στα χαρτιά η αποζημίωση καρκινικών βιοδεικτών
Συγκεκριμένα, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» υπενθυμίζει ότι η αποζημίωση των καρκινικών βιοδεικτών BRCA 1/2 από τον ΕΟΠΥΥ ακόμα εκκρεμεί με αποτέλεσμα οι ασθενείς να πρέπει να πληρώνουν από την τσέπη τους το ποσό των των 700 έως 800 ευρώ για να κάνουν τη συγκεκριμένη εξέταση. Φυσικά ανάλογη είναι και η οικονομική επιβάρυνση των συγγενών των γυναικών με καρκίνο του μαστού που θέλουν επίσης να εξεταστούν για να δουν αν κινδυνεύουν να νοσήσουν στο μέλλον.
Οι γυναίκες που φέρουν μεταλλάξεις BRCA 1/2 έχουν έως 45% πιθανότητα να εμφανίσουν καρκίνο των ωοθηκών και έως 70% πιθανότητα να εμφανίσουν καρκίνο του μαστού στη διάρκεια της ζωής τους, ενώ έχουν αυξημένο κίνδυνο και για άλλες μορφές καρκίνου.
Παρά το γεγονός, λοιπόν, ότι τον Σεπτέμβριο του 2018 με σχετική υπουργική απόφαση ρυθμίστηκε η κοστολόγηση των βιοδεικτών για τον έλεγχο της παρουσίας μεταλλάξεων BRCA 1/2 (ΦΕΚ-12/09/2018, Αρ. Φύλ. 3969) η διαδικασία αποζημίωσης και ένταξης στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση των διαγνωστικών εξετάσεων των βιοδεικτών δεν έχει ολοκληρωθεί μέχρι και σήμερα. Αξίζει να σημειωθεί ότι σε όλη την υπόλοιπη Ευρώπη ο έλεγχος για μεταλλάξεις BRCA 1/2 αποζημιώνεται από τα συστήματα Κοινωνικής Ασφάλισης, καθώς θεωρείται απαραίτητος και για την επιλογή της κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής και του ρυθμού ανταπόκρισης στις στοχευμένες θεραπείες.
Αγένεια και έλλειψη σεβασμού προς τους ασθενείς
Με προσβλητικές συμπεριφορές έρχονται αντιμέτωποι συχνά οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, όπως καταγγέλλει ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, όταν πρέπει οι πάσχοντες να περάσουν από επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Δεν είναι λίγες οι καταγγελίες των μελών του συλλόγου που αναφέρουν ότι γιατροί που μετέχουν στις επιτροπές αυτές έχουν αγενή συμπεριφορά με αποτέλεσμα την περαιτέρω ψυχολογική επιβάρυνση του πάσχοντα.
Ο Σύλλογος ζητά να γίνεται ειδική εκπαίδευση των γιατρών που συμμετέχουν στα ΚΕΠΑ και πάντα να υπάρχει νευρολόγος, αφού τώρα τις περισσότερες φορές δεν υπάρχει γιατρός αυτής της ειδικότητας με αποτέλεσμα να μην γίνεται ορθή εκτίμηση των συμπτωμάτων και να αποδίδεται ποσοστό αναπηρίας μικρότερο από το πραγματικό.
Εξάλλου, οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση έχουν κατ’ επανάληψη διατυπώσει την ανάγκη στελέχωσης των δομών υγείας με εξειδικευμένο προσωπικό (νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς κ.α.) και σύγχρονο ιατρικό εξοπλισμό και δημιουργία δημοσίων κέντρων αποκατάστασης και ξενώνων φιλοξενίας για ασθενείς που δεν έχουν οικογενειακό υποστηρικτικό περιβάλλον ή δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν. Τέλος, ζητούν τη συμμετοχή τους (δια νόμιμου αντιπροσώπου) στα κέντρα λήψης αποφάσεων ώστε οι τελικά αποφάσεις να λαμβάνονται πάντα με γνώμονα τις πραγματικές τους ανάγκες.
Υποστελεχωμένες δομές και αμφίβολης ποιότητας μετρητές για άτομα με διαβήτη
Δυσχερής είναι και η καθημερινότητα των πασχόντων από διαβήτη στη χώρα μας (το ποσοστό του πληθυσμού με διαγνωσμένο ΣΔ ανέρχεται στο 12%) καθώς τα διαβητολογικά τμήματα των νοσοκομείων αφενός είναι λίγα και δεν έχουν επαρκή αριθμό εξειδικευμένων γιατρών, διαιτολόγων και ψυχολόγων, με αποτέλεσμα σύμφωνα με την Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη, να υπάρχουν μεγάλες αναμονές και τα ραντεβού να γίνονται μήνες μετά, με ότι αυτό συνεπάγεται για την κατάσταση της υγείας των ασθενών.
Η Ομοσπονδία καταγγέλλει εξάλλου ότι σε πολλά νοσοκομεία οι υπολογιστές δεν έχουν σύνδεση στο ίντερνετ και οι ασθενείς περιμένουν για ώρες για να πάρουν τις συνταγές τους, ενώ οι ασθενείς με αντλία ινσουλίνης δεν μπορούν να συζητήσουν την πορεία της υγείας τους με τον θεράποντα γιατρό τους. Αλλά αυτό που προκαλεί θυμό είναι η διαφορετική συμπεριφορά σε ανασφάλιστους διαβητικούς τύπου 1, που τους χορηγούνται αμφιβόλου ποιότητας μετρητές σακχάρου από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Η Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη ζητά την χορήγηση καλύτερης ποιότητας μετρητών και ταινιών μέτρησης ώστε να γίνεται η καλύτερη δυνατή ρύθμιση του ασθενή ανεξαρτήτων της ασφαλιστικής του ικανότητας. Ακόμα, να δοθεί δυνατότητα συνταγογράφησης ταινιών μέτρησης σακχάρου και στα άτομα με συγγενή υπερινσουλινισμό , να καταργηθεί η εξέταση c-peptide με χορήγηση γλυκαγόνης (που απαιτείται από τα ΚΕΠΑ για τον καθορισμό του τύπου διαβήτη), καθώς θεωρείται αναξιόπιστη και επικίνδυνη για την υγεία του ασθενή.
Στα χαρτιά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια
Τέλος, παρά το γεγονός ότι 200.000 άτομα πάσχουν από άνοια στην Ελλάδα και ως το 2050 αναμένεται να έχουν ξεπεράσει τις 600.000 λόγω της γήρανσης του πληθυσμού, στη χώρα μας έχει υλοποιηθεί μόλις το 20% των προτάσεων του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια (έχει εγκριθεί από την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής), σύμφωνα με την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών.
Ωστόσο, όπως επισημαίνει η επιστημονική εταιρεία χρειάζεται άμεση υλοποίηση του συνόλου των προτάσεων που περιλαμβάνονται στο σχέδιο αυτό ώστε τόσο οι ίδιοι οι ασθενείς, οι φροντιστές τους αλλά και το σύστημα Υγείας να μην επιβαρύνονται περαιτέρω. Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών έχει προτείνει την πανελλαδική ανάπτυξη δικτύου στεγαστικών δομών και υπηρεσιών (Κέντρα Ημέρας) για ανοϊκούς ασθενείς, μέτρα για την έγκαιρη διάγνωση της άνοιας, εκπαίδευση και επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας, συντονισμό των υπηρεσιών για άμεση πρόσβαση των ασθενών και φροντιστών μετά τη διάγνωση και δημιουργία νομικού πλαισίου για την υποστήριξη των δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας των ατόμων με άνοια και των οικογενειών τους.
