Σύμφωνο συνεργασίας για την άμεση χορήγηση παραγώγων αίματος, κυρίως γ-σφαιρίνης, σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα υπογράφηκε στο υπουργείο Υγείας μεταξύ της ηγεσίας του υπουργείου καθώς επίσης της διοίκησης του ΕΟΠΥΥ και του Πρύτανη του Πανεπιστημίου Αθηνών και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρίων.
Η εφαρμογή της απόφασης ξεκινά πιλοτικά σε τρία νοσοκομεία (πανεπιστημιακά και ιδιωτικά) και θα επεκταθεί στα υπόλοιπα νοσοκομεία της χώρας εντός των επόμενων εβδομάδων.
Μέχρι σήμερα, οι ασθενείς προμηθεύονται τη γ-σφαιρίνη από τα φαρμακεία των κρατικών νοσοκομείων και από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Οι συνεχείς ελλείψεις των παραγώγων αίματος που παρατηρούνται τα τελευταία χρόνια, έχουν συχνά αποτέλεσμα οι ασθενείς να ταλαιπωρούνται περιμένοντας σε ουρές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ – όπως συνέβαινε και με τους ογκολογικούς ασθενείς. Σημειωτέον ότι το συγκεκριμένο παράγωγο αίματος χορηγείται σε ασθενείς που πάσχουν από σοβαρά και σπάνια νευρολογικά, αιματολογικά και άλλα νοσήματα. Τουλάχιστον 3.000 είναι οι ασθενείς με μυασθένειες, που χρειάζονται τη γ-σφαιρίνη.
Πλέον, και μετά την υπογραφή του συμφώνου μεταξύ του υπουργού Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια και του πρύτανη, κ. Αθανασίου – Μελετίου Δημόπουλου- ο οποίος εκπροσώπησε το Αιγινήτειο νοσοκομείο- η γ-σφαιρίνη ή όποιο άλλο παράγωγο αίματος είναι αναγκαίο θα χορηγείται απευθείας στις κλινικές που παρακολουθούνται ή νοσηλεύονται οι ασθενείς, χωρίς ταλαιπωρία από ώρες αναμονής ή οικονομική επιβάρυνση για τους ασφαλισμένους.
Με την ίδια απόφαση, δίνεται τέλος και στην ταλαιπωρία των ασθενών με νόσο Pompe, οι οποίοι επίσης δεν θα πηγαίνουν στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, αλλά στο Αιγινήτειο νοσοκομείο όπου και παρακολουθούνται. Η νόσος Pompe ή γλυκογονίαση τύπου ΙΙ αποτελεί κληρονομική διαταραχή της υδρολυτικής διάσπασης του γλυκογόνου στο λυσόσωμα. Η κλασική μορφή της νόσου εκδηλώνεται εντός των πρώτων μηνών της ζωής με καρδιομεγαλία, υποτονία, ταχέως εξελισσόμενη μυϊκή αδυναμία, μακρογλωσσία και ηπατομεγαλία.
Παράλληλα, για να εξασφαλισθεί η επάρκεια των σκευασμάτων γ-σφαιρίνης και να μην παρατηρηθούν ξανά ελλείψεις, υλοποιείται Ηλεκτρονικό Μητρώο Ασθενών που λαμβάνουν γ-σφαιρίνη, σύμφωνα με το οποίο το Υπουργείο Υγείας θα γνωρίζει ανά πάσα στιγμή και με απόλυτη ακρίβεια, τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη.
«Αυτό εξυπηρετεί μια ευρεία γκάμα συνανθρώπων μας με διάφορες παθήσεις, οι οποίοι μέχρι σήμερα ταλαιπωρούνται. Είμαστε συνεπείς σε αυτό το οποίο λέμε από τους πρώτους μήνες της διακυβέρνησής της Νέας Δημοκρατίας, αυτό το οποίο λέει ο Πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης και όλοι εμείς στο Υπουργείο Υγείας: ότι για εμάς πρώτοι απ’ όλους είναι οι πάσχοντες, οι ευπαθείς ομάδες. Κάνοντας καθημερινά πράξη αυτό που έχουμε υποσχεθεί, διευκολύνουμε τη ζωή τους» δήλωσε με την ευκαιρία της υπογραφής του Συμφώνου συνεργασίας ο κ. Κικίλιας, ευχαριστώντας ιδιαιτέρως τον γενικό γραμματέα, κ. Ιωάννη Κωτσιόπουλο, για τη συμβολή του στην ολοκλήρωση του προγράμματος.
Από την πλευρά της, η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδας, κυρία Νάντια Σπίγγου ευχαρίστησε εκ μέρους του Συλλόγου της αλλά και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων «για τη μεγάλη αυτή απόφαση που ανακουφίζει πάρα πολλούς ασθενείς. Τα τελευταία δύο χρόνια είχαμε τεράστια προβλήματα, δεν υπήρχε γ-σφαιρίνη, ο κόσμος ήταν σε μεγάλη αναστάτωση, κινδύνευαν ζωές. Υπήρχαν άνθρωποι που έπρεπε οπωσδήποτε να λάβουν το συγκεκριμένο φάρμακο για να αποφύγουμε τα χειρότερα». Η ίδια ανέφερε πως ως ασθενής τα τελευταία 30 χρόνια, βλέπει σημαντική αλλαγή στην αντιμετώπιση του κράτους απέναντί της και των άλλων ασθενών.
