Τη θεραπευτική κάλυψη των ασθενών με κυστική ίνωση -πρόκειται για τη δεύτερη πιο συχνή κληρονομική νόσο στη χώρα μας μετά τη μεσογειακή αναιμία, η οποία πλήττει το αναπνευστικό σύστημα και οδηγεί σε αναπνευστική ανεπάρκεια- ανακοίνωσε ο υπουργός Υγείας, κ. Βασίλης Κικίλιας, στο πλαίσιο συνέντευξης Τύπου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την τρέχουσα Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης.
Σύμφωνα με τους ειδικούς η συχνότητα της νόσου είναι 1 ασθενής ανά 2.500-3.000 γεννήσεις. Το 4-5% του γενικού πληθυσμού είναι φορείς της νόσου, δηλαδή υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς και αναμένονται περίπου 40-50 γεννήσεις ανά έτος. Όταν ένας ασθενής με κυστική ίνωση φτάσει στα τελικά στάδια της αναπνευστικής ανεπάρκειας η μόνη λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, όμως τα μοσχεύματα πνεύμονα είναι από τα πιο δυσεύρετα και τα πιο ευαίσθητα όργανα και δυστυχώς η Ελλάδα κατέχει την τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων.
Στιγμιότυπο από τη συνέντευξη τύπου
Ο υπουργός παρουσίασε τους βραχυπρόθεσμους, μεσοπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους, όπως τους ταξινόμησε, στόχους, που αφορούν τους περίπου 600 ασθενείς στην Ελλάδα, διαβεβαιώνοντάς τους εκπροσώπους του Συλλόγου τους πως το τελικό ζητούμενο είναι η πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπεία, στην περίθαλψη σε ειδικές μονάδες στο ΕΣΥ και τέλος στη δυνατότητα για μεταμόσχευση. «Μας ενδιαφέρουν πρώτα απ’ όλα οι ευπαθείς ομάδες. Το έχουμε αποδείξει με τους ογκολογικούς ασθενείς. Το έχουμε αποδείξει και για τους ασθενείς που χρειάζονται παράγωγα αίματος, γ-σφαιρίνη, και όπου υπάρχει ανάγκη το Υπουργείο Υγείας θα τρέχει να την καλύπτει» τόνισε ο κ. Κικίλιας, μιλώντας στους ασθενείς με τη σπάνια αυτή νόσο.
Το βασικό αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, όπως διατυπώθηκε με την ευκαιρία της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για τη νόσο, και στο οποίο ανταποκρίθηκε ο υπουργός Υγείας ήταν να έχουν πρόσβαση σε μία καινοτόμο θεραπεία που «παγώνει τη νόσο» και απομακρύνει την μεταμόσχευση.
Πρόκειται για μία θεραπεία η οποία έχει εγκριθεί από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) και έχει ήδη κατατεθεί για έγκριση και στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ) – η έγκριση αναμένεται ως τον ερχόμενο Απρίλιο. Στην Ελλάδα γίνεται προσπάθεια να δοθεί στους ασθενείς μέσω ατομικών αιτημάτων στο Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ).
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ζητεί από τον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ να επιταχυνθούν οι διαδικασίες για την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτόμο θεραπεία καθώς «από μια απλή λοίμωξη μπορεί να κινδυνεύσει η ζωή τους». Επίσης, ζητεί να ενεργοποιηθεί η διαδικασία της πρώιμης πρόσβασης, μέσω ερευνητικών προγραμμάτων, για ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία κάτω από 40% που είναι η ομάδα κινδύνου. Σύμφωνα με τους εκπροσώπους του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης οι ασθενείς αυτοί είναι περίπου δέκα, από το σύνολο των 600 ασθενών στην Ελλάδα.
«Έχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και στον ΕΟΦ να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες, προκειμένου να έχουμε το φάρμακο Trikafta για τους ασθενείς με κυστική ίνωση με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρεία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση, ούτως ή άλλως, στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου» είπε ο κ. Κικίλιας, ο οποίος πρόσθεσε πως «έδωσα εντολή στους φορείς να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες προκειμένου να έχουμε το φάρμακο με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, που σημαίνει ότι σε πρώτο στάδιο η εταιρία θα χορηγήσει το φάρμακο σε ασθενείς που βρίσκονται σε κίνδυνο».
Εκτός από την πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπεία, ο κ. Κικίλιας αναφέρθηκε στις δράσεις που δρομολογούνται για την πλήρη κάλυψη των ασθενών εντός του συστήματος δημόσιας υγείας. Ο μεσοπρόθεσμος στόχος είναι η στελέχωση των μονάδων κυστικής ίνωσης – όπως είπε ήδη έχει δώσει εντολή στο πλαίσιο των 2.500 προσλήψεων μονίμου προσωπικού που θα γίνουν, να συμπεριληφθούν και τα ιατρεία που αφορούν τους ασθενείς με κυστική ίνωση, με βάση τις ανάγκες που έχουν καταγραφεί. Ο τρίτος και δυσκολότερος στόχος αφορά τις μεταμοσχεύσεις που αποτελούν ένα πολύ σημαντικό κομμάτι – και όχι μόνο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση. «Με τον τρόπο με τον οποίο έχουμε λειτουργήσει τα τελευταία χρόνια σε ό,τι έχει να κάνει με τις μεταμοσχεύσεις, δεν μπορεί η οργανωμένη Πολιτεία να είναι ευχαριστημένη. Είμαστε υποχρεωμένοι, λοιπόν, να αναβαθμίσουμε τον ΕΟΜ και να δώσουμε νέες δυνατότητες σε κορυφαίους επιστήμονες χειρουργούς, που διαθέτει η χώρα και μπορούν να αναλάβουν αυτό το βάρος» τόνισε ο κ. Κικίλιας.
