Πώς αντιλαμβάνονται οι ασθενείς την καινοτομία στην επιστήμη και ειδικότερα στα φάρμακα; Οι νέες θεραπείες – γονιδιακές, κυτταρικές, συνδυασμοί θεραπειών – μπορεί να είναι διαθέσιμες πάντα σε όσους τις χρειάζονται; Αντέχει το σύστημα υγείας της χώρας τη διαχείρισή τους; Ποιον ρόλο θα μπορούσε να έχει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας; Σε αυτά τα μείζονα ερωτήματα, μεταξύ άλλων, απάντησε πρόσφατα με τον ήρεμο, πλην δυνατό λόγο του ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Υπεύθυνος τομέα ψηφιακής υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, ιδρυτής του Patients Hub και επικεφαλής του European Lung Foundation.
«Στην λέξη καινοτομία, με βάση τα εμπειρικά μας βιώματα μου έρχονται στο νου οι λέξεις: Μέρες ζωής, Μέρες ποιοτικής ζωής, Αποφυγή πόνου, Αποφυγή ταλαιπωρίας, Επιβίωση. Και αναμφισβήτητα χωρίς την καινοτομία δεν θα μπορούσα να έχω επιβιώσει και να βρίσκομαι εδώ μαζί σας σήμερα. Αν μπορώ να περιγράψω με το δικό μας παράδειγμα ως ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θα σας πω ότι όταν γεννήθηκα το 1982, η νόσος μας ήταν καταληκτική. Θυμάμαι ότι στην εφηβεία είχαμε υπαρξιακές ανησυχίες και ο ίδιος προσωπικά είχα άρνηση να διαβάσω, να ξενυχτήσω για πανελλήνιες, καθώς θεωρούσα σίγουρο ότι η ζωή τελειώνει στα 20. Ευτυχώς που είχα έναν προσωπικό γιατρό που ήξερε να κάνει σωστή την ερμηνεία των στατιστικών και για να με καθησυχάσει μου είχε αναφέρει χαρακτηριστικά: «πράγματι με τις υπάρχουσες θεραπείες μάλλον θα πεθάνεις, αλλά αν γίνει η στραβή και ζήσεις; Κοίταξε να περάσεις και εδώ θα είμαστε να το αντιμετωπίσουμε μαζί. Στάθηκε δηλαδή περισσότερο ως μέντορας και προπονητής κοιτάζοντας με ενσυναίσθηση, πέρα από την κλινική μου εικόνα ως ασθενή – και ευτυχώς τον άκουσα» περιέγραψε τη δύσκολη εκείνη περίοδο της ζωής του ο Δημήτρης Κοντοπίδης, στη διάρκεια εκδήλωσης του Pharma Innovation Forum (PIF), όπου εκπροσωπούνται οι φαρμακευτικές εταιρίες με τις πλέον καινοτόμες θεραπείες.
O Δημήτρης Κοντοπίδης
Οι δραστικές αλλαγές με τις νέες θεραπείες
«Η έλλειψη καινοτομίας τότε, ήταν συνώνυμο του πόνου και της ταλαιπωρίας. Αναγκαζόμασταν να κάνουμε 15 ημέρες θεραπείες με ενδοφλέβια αντιβίωση, νοσηλευόμενοι. Η καινοτομία εκείνης της εποχής ήταν η μετατροπή των ενδοφλέβιων αντιβιοτικών σε εισπνεόμενα χάρη στα οποία γλιτώναμε τα τρυπήματα και την ταλαιπωρία. Το επόμενο στάδιο καινοτομίας τότε ήταν η εξέλιξη των εισπνεόμενων αντιβιοτικών σε εισπνεόμενα ψεκασμού, σε εισπνεόμενα τσέπης που γλιτώναμε κόπο και χρόνο – αλλά και καλύτερη συμμόρφωση. Όμως παρότι βελτιώνονταν οι συνθήκες περίθαλψης μας, η έλλειψη ικανοποιητικής καινοτομίας ήταν ακόμη συνώνυμο με τον θάνατο και την κατάληξή μας από αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρές ηλικίες 20 -22 ετών. Το 2012 που ξεκίνησα να έχω ενεργή θέση στην συνηγορία των ασθενών είχα μετρήσει ότι χάναμε έναν ασθενή το μήνα. Μάλιστα στις νοσηλείες του διαδρόμου του Σισμανογλείου που κάναμε την έγχυση, βγάζαμε φωτογραφίες και στοιχηματίζαμε ποιος θα είναι ο επόμενος, ως ένα τρολάρισμα του θανάτου μεταξύ μας. Καταλήγαμε ίσως και 10ετια νωρίτερα από συν-ασθενείς μας σε άλλες χώρες λόγω έλλειψης κατάλληλης περίθαλψης και καινοτόμων θεραπειών και όχι εξαιτίας της πάθησης» ανέφερε ο 41χρονος.
«Όταν λοιπόν βγήκαν επαναστατικές καινοτόμες θεραπείες, και αναφέρω επαναστατικές καθώς είχαν πολλαπλασιαστικό όφελος από τις προηγούμενες καινοτομίες, η αλλαγή που ζήσαμε ήταν τεράστια. Προσωπικά ήμουν με φορητό οξυγόνο, με πολυήμερες νοσηλείες μήνα παρά μήνα στο Σισμανόγλειο, μείον 17 κιλά. Με την επανάσταση της καινοτομίας και lifechanging θεραπεία πλέον όχι μόνο δεν ταλαιπωρούμαστε, αλλά μπορούμε να ονειρευόμαστε, να κάνουμε οικογένεια. Να εργαζόμαστε συνεισφέροντας ενεργά στο ΑΕΠ της χώρας, να έχουμε λιγότερες νοσηλείες και να κοστίζουμε λιγότερο στο σύστημα υγείας και κατά συνέπεια στο κράτος. Αυτή είναι μια χαρακτηριστική ιστορία του τι μπορεί να σημαίνει καινοτομία για μία από τις σπάνιες παθήσεις. Την τελευταία εικοσαετία έχουν κυκλοφορήσει περισσότερα από 450 νέα φάρμακα και έχουν διατεθεί σε εκατομμύρια ασθενείς που αντιμετωπίζουν σοβαρές ασθένειες, σώζοντας ζωές και βελτιώνοντας την καθημερινότητα των ιδίων αλλά και των οικογενειών τους» εξήγησε, αναφερόμενος στις δραστικές αλλαγές που έχουν σηματοδοτήσει τις ζωές των ασθενών τα νέα φάρμακα.
Ο ρόλος των Συλλόγων
«Πράγματι οι Σύλλογοι των ασθενών έχουμε μια διαχρονική συνεργασία στα πλαίσια διαφάνειας με τις φαρμακευτικές εταιρίες, προσπαθώντας να συμβάλουμε στην υποστήριξη των ασθενών. Όσον αφορά τις καμπάνιες ευαισθητοποίησης, το επόμενο βήμα που θα μπορούσαμε να κάνουμε είναι να επικεντρωθούμε ώστε να φτάνει το μήνυμα. Όση καινοτομία και αν προσφέρει η επιστήμη, αν δεν φτάσουν να γίνουν γνωστά σε πολίτες και ασθενείς δεν θα αξιοποιούν τα οφέλη. Για παράδειγμα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στο εξωτερικό έχουν καθιερώσει την εβδομάδα γενεθλίων τους ως ΚΤΕΟ, που κάνουν μια γενική αξιολόγηση της Υγείας τους ώστε να προλαβαίνουν την εξέλιξη της νόσου και την καλύτερη και έγκαιρη πρόληψη. Το επόμενο που μπορούμε να επικεντρωθούμε είναι να μην βλέπουμε την καινοτομία ως κόστος μιας ακριβής θεραπείας, αλλά ως μια επένδυση με απόδοση. Να μετράμε με δείκτες πόσα κερδίζουν οι ασθενείς με μια καινοτόμα θεραπεία και να συνεργαζόμαστε μέσα από κοινά προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Μάλιστα η πρόταση μου είναι να συν-σχεδιάζουμε μαζί με τους ασθενείς αυτά τα προγράμματα και είναι κάτι που φιλοδοξούμε να κάνουμε μέσα από το Patients Hub και την Ένωση Ασθενών Ελλάδος. Προγράμματα υποστήριξης ασθενών, με δείκτες απόδοσης προσαρμοσμένα στις διαφορετικές ανάγκες των ασθενών» κατέθεσε την καινοτόμα πρότασή του.
«Πράγματι στην καινοτομία είναι σημαντική η προσβασιμότητα, η διαθεσιμότητα και η ταχύτητα της πρόσβασης και έχουμε κάνει προόδους στην Ελλάδα. Τα τελευταία 4 χρόνια έχουμε εγκρίσεις καινοτόμων θεραπειών κοντά στο μέσο όρο της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Παρότι αντί για 180 μέρες που προβλέπει η η εθνική νομοθεσία χρειαζόμαστε αρκετά περισσότερες ημέρες – περίπου 508 ημέρες από την έγκριση του EMA μέχρι την πλήρη διάθεση ενός νέου καινοτόμου φαρμάκου στην Ελλάδα. Υπάρχει όμως μια σημαντική λεπτομέρεια. Το ένα τρίτο των θεραπειών διατίθεται στη βάση ονομαστικών αιτημάτων. Αυτό στην πράξη σημαίνει ότι αντί ο γιατρός να έχει την δυνατότητα να γράψει άμεσα για όλους τους επιλέξιμους ασθενείς μια καινοτόμα θεραπεία, θα πρέπει να γράψει για τον κάθε ασθενή, τον Κώστα, την Μαρία ξεχωριστά. Δηλαδή να χάνει χρόνο σε γραφειοκρατία και να μην έχουν έγκαιρη πρόσβαση όλοι οι ασθενείς. Και αν δεν απατώμαι από τα μαθήματα μου στα οικονομικά της Υγείας, το ονομαστικό αίτημα χωρίς διαπραγμάτευση κοστίζει περισσότερο για το κράτος και αυτό μας αφορά ως πολίτες» περιγράφει τον στρεβλό τρόπο με τον οποίο αποκτούν πρόσβαση σε νέες θεραπείες οι Έλληνες ασθενείς.
Η αγωνία των ασθενών
«Το σημαντικότερο κατά τη γνώμη μου είναι αυτό που μου μεταφέρουν συνασθενείς από Σπάνιες παθήσεις. Μου λένε «Δημήτρη καλά εσείς, ήσασταν δυναμικοί και τυχεροί και προλάβατε να πάρετε την θεραπεία. Τώρα που βγαίνουν και ολοένα και περισσότερες υψηλού κόστους θεραπείες, γονιδιακές θεραπείες – θα φτάσουν τα χρήματα του προϋπολογισμού φαρμάκου για όλους μας;». Σε αυτήν την πρόκληση, η πρώτη απάντηση είναι ότι θέλουμε να αυξήσουμε τον προϋπολογισμό φαρμάκου. Αλλά όσο και αν αυξηθεί το ΑΕΠ για την Υγεία πάντα θα είμαστε διψασμένοι για περισσότερη Υγεία. Η λύση για εμένα είναι η επικέντρωση την αποδοτικότητα, το HTA και κυρίως η αξιοποίηση του ψηφιακού μετασχηματισμού και των ψηφιακών εργαλείων, όπως τα Μητέρα ασθενών, τα DRGS που μπορούμε να ξέρουμε περισσότερη ακρίβεια πόσο κερδίζουμε και πόσο κοστίζει μια καινοτομία, να κάνουμε screening ορίζοντα στο τι έρχεται ώστε να μην τρέχουμε τελευταία στιγμή» κατέληξε, επαναλαμβάνοντας τον κομβικό ρόλο που μπορεί να διαδραματίσουν οι Σύλλογοι Ασθενών στον σχεδιασμό της φαρμακευτικής πολιτικής.
