Πέντε νέοι άνθρωποι που η αναπηρία δεν τους σταματά

Το 40% των νέων με σοβαρή αναπηρία, ηλικίας 16-24 χρόνων και το 64,4% ηλικίας 25-34 χρόνων ζουν σε συνθήκες φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού. Μόνο το 25% των νέων με σοβαρή αναπηρία δηλώνει τακτική συμμετοχή σε δραστηριότητες αναψυχής. Εξι στους 10 νέους με αναπηρία ηλικίας 16-24 χρόνων και 5 στους 10 ηλικίας 25-34 χρόνων αισθάνονται άδικη μεταχείριση σε κάποιον τομέα της ζωής τους, ότι δεν έχουν, για παράδειγμα, ίσες ευκαιρίες με άλλα άτομα του περιβάλλοντός τους ή ότι βιώνουν κάποιας μορφής αποκλεισμό λόγω των περιορισμών ή των δυσκολιών της υγείας τους.

Πρόκειται για τις διαπιστώσεις του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας που αποτυπώνουν τη δύσκολη πραγματικότητα την οποία βιώνουν άνθρωποι με αναπηρία στη χώρα μας. Η φτώχεια θεωρείται παράγοντας που συντελεί στον αποκλεισμό, αλλά όχι ο μόνος. Τα τεράστια εμπόδια προσβασιμότητας σε κάθε πεδίο της ζωής τους, οι κοινωνικές προκαταλήψεις, τα αρνητικά στερεότυπα, που υποχωρούν με δραματικά αργό ρυθμό από την ελληνική κοινωνία αντανακλώνται στη χαμηλή προσβασιμότητα των ανθρώπων με αναπηρία στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην ψυχαγωγία. Οι πέντε άνθρωποι που φιλοξενούνται στο ygeiamou περιγράφουν τις δυσκολίες της δικής τους διαδρομής και διεκδικούν, ο καθένας με τον τρόπο του, το δικαίωμα να ζουν αυτόνομοι, ελεύθεροι, ανεξάρτητοι, πλήρεις.

Τίποτα δεν πρέπει να μας σταματά
Πάνος Τριανταφύλλου
37 χρόνων
Παραολυμπιονίκης ξιφασκίας

Photo: William Faithful

Πάντα θεωρούσα πως ό,τι μας συμβαίνει μπορεί να συμβαίνει για καλό, ακόμη και αν αυτό δεν είναι προφανές. Η αλήθεια, όμως, είναι πως δεν περίμενα να γίνει μάθημα ζωής. Στις 4 Νοεμβρίου 2004 είχα ένα τροχαίο ατύχημα, όντας επιβάτης σε αυτοκίνητο φίλου. Από τη μία στιγμή στην άλλη η βόλτα κατέληξε στο να βρίσκομαι σε γκρεμό στην Πεντέλη και να αντιλαμβάνομαι ότι δεν μπορώ να κουνήσω τα πόδια μου.

Μετά από ένα μήνα νοσηλείας, η διάγνωση ήταν ημιπληγία κάτω άκρων. Στενοχωρήθηκα, αλλά ήμουν 18 χρόνων, σκεφτόμουν ότι είχα όλη τη ζωή μπροστά μου, είχα οικογένεια και φίλους. Επικεντρώθηκα στο τι μπορώ να κάνω με αυτό το νέο δεδομένο, την αναπηρία. Μέχρι τότε σπούδαζα ηλεκτρονικός στη Λαμία και δούλευα σερβιτόρος τα Σαββατοκύριακα. Από τον Μάρτιο του 2005 επικεντρώθηκα στο πώς θα γίνω αυτόνομος καθήμενος στο αναπηρικό αμαξίδιο.

Ηταν μια πρωτόγνωρη διαδικασία, έμαθα τις νέες και διαφορετικές ανάγκες του σώματός μου. Τότε μπήκε στη ζωή μου και το μπάσκετ με αμαξίδιο. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη φορά που είδα να πέφτουν και να σηκώνονται οι παίκτες μέσα στο γήπεδο. Ηταν θείο δώρο ότι μπήκα κι εγώ σε αυτό το γήπεδο και τα κατάφερα.
Ο θυμός με κυρίευε όλα αυτά τα χρόνια όταν ερχόμουν αντιμέτωπος με το σύστημα περίθαλψης, πρόνοιας κ.λπ. και έβλεπα πόσο λίγα δίνει και με τι ευκολία κάνει περικοπές. Δυστυχώς η οικονομική άνεση αλλάζει την ποιότητα ζωής ενός ανάπηρου – σκεφτείτε, π.χ., ότι ένα καλό αμαξίδιο μπορεί να κοστίζει έως και 7.000 ευρώ. Εγώ ήμουν τυχερός. Δεν είναι όλοι. Μπήκα στην Εθνική μπάσκετ αθλητών με αμαξίδιο. Και στη συνέχεια στην ξιφασκία, όπου κέρδισα μετάλλια και διακρίσεις στους Παραολυμπιακούς Αγώνες.

Στόχος μου τώρα είναι οι Αγώνες του 2024 στο Παρίσι. Μετά ίσως κάνω αναδρομολόγηση επαγγελματική. Ίσως ασχοληθώ με το τραγούδι, ίσως με άλλο άθλημα. Η δημιουργία οικογένειας είναι επίσης στόχος. Λαμβάνω πολλά μηνύματα από ανθρώπους με αναπηρία και άλλα προβλήματα υγείας. Μου λένε ότι αντλούν δύναμη από τη στάση μου στη ζωή και χαίρομαι. Γιατί το πιστεύω, ότι στη ζωή πρέπει να προχωράμε ό,τι και να γίνει.

Σκέφτομαι όσα μπορώ να έχω και όχι όσα δεν έχω

Photo: William Faithful

Joanne
22 χρόνων
Καλλιτέχνις

Ήμουν γύρω στα 15 όταν βρέθηκα αντιμέτωπη με τη νόσο Stargard, μια εκφυλιστική ασθένεια της ωχράς κηλίδας των ματιών. Είναι νόσος εκ γενετής, αλλά εκδηλώνεται στην εφηβεία. Ήταν σοκαριστικό για μένα και τους γονείς μου. Και ακόμη πιο σοκαριστικό ότι ακούς πως δεν υπάρχει θεραπεία. Σταδιακά βρήκα δύναμη και τρόπο να πορεύομαι.

Στην περίπτωσή μου η νόσος επηρεάζει την ωχρά κηλίδα, που γίνεται πιο λεπτή και αυτό σημαίνει ότι βλέπω θολά, δεν έχω καλή περιφερική όραση. Βαθιά μέσα μου υπάρχει ο φόβος της χειρότερης εξέλιξης, ότι θα χάσω την όρασή μου. Θα ήθελα να μη συμβεί, με τρομάζει ως σκέψη.

Συνεχίζω τη ζωή μου κάνοντας ό,τι καλύτερο μπορώ με δεδομένη αυτή την κατάσταση. Η ζωή μου τώρα έχει ως επίκεντρο τη μουσική. Από μικρή ήμουν αγκαλιά με μια κιθάρα. Μετά το Λύκειο ξεκίνησα σπουδές σε ωδείο.

Χαίρομαι που στη δουλειά μου, στη σκηνή, αλλά και κάτω από τα φώτα, στη δημιουργία, τη σύνθεση, η νόσος Stargard δεν με επηρεάζει. Εχω μεγάλη ελευθερία. Το αντίθετο συμβαίνει όμως στην καθημερινότητά μου και προσπαθώ να το διαχειριστώ. Εχω ανασφάλεια όταν κινούμαι – όλα μοιάζουν μια θολή κινούμενη μάζα όταν είμαι στον δρόμο. Προσπαθώ να έχω πάντα δικούς μου ανθρώπους να με βοηθούν. Και να ακολουθώ τη συμβουλή του μπαμπά μου (σ.σ.: πρόκειται για τον ηθοποιό Λάζαρο Γεωργακόπουλο): αντί να εστιάζεις στο πρόβλημα, βρες τις λύσεις.

Αυτό κάνω, προσπαθώ να βρίσκω τη λύση, τη διέξοδο, την εναλλακτική – ονομάστε το όπως θέλετε. Για παράδειγμα, δεν οδηγώ λόγω της πάθησης. Με θυμώνει κάποιες φορές, όταν σκέφτομαι ότι δεν θα έχω αυτή την ελευθερία και την αυτονομία αλλά αμέσως επανέρχομαι και σκέφτομαι όσα μπορώ να έχω και όχι όσα δεν έχω. Δεν έχω απευθυνθεί σε κάποια υπηρεσία του κράτους για το θέμα της αναπηρίας, αλλά δεν το αποκλείω για αργότερα.

Θεωρώ μεγάλη ευκαιρία τη συμμετοχή μου στο “Voice”. Hμουν ερασιτέχνης και μου άνοιξε μια άλλη πόρτα στον κόσμο της μουσικής. Eμαθα πολλά πράγματα για τον εαυτό μου, τα όριά μου, την έκθεσή μου.

Δεν επαναπαύομαι ποτέ. Θέλω να μαθαίνω και να γίνομαι καλύτερη. Γράφω τραγούδια, κάνω ηχογραφήσεις και συνεργασίες, ετοιμάζομαι για εμφανίσεις.
Η ζωή (μου) συνεχίζεται και δεν τα παρατάω. Είναι ένας αγώνας στη διάρκεια του οποίου πρέπει να μου… δείχνω τον καλύτερο μου εαυτό. Υπάρχουν κακές ημέρες, αλλά θα έρθουν και οι καλές.

Δεν άλλαξα τον τρόπο ζωής μου, μόνο τον τρόπο που κινούμαι

Photo: William Faithful

Γεωργία Καλτσή
29 χρόνων
Αθλήτρια με αμαξίδιο

Βρίσκομαι σε αναπηρικό αμαξίδιο από το 2015 λόγω τροχαίου δυστυχήματος. Στο ίδιο συμβάν έχασα έναν φίλο, τραυματιστήκαμε οι τρεις επιβάτες, οι δύο είμαστε με αμαξίδιο. Θεωρώ ότι για κάποιοn λόγο έγιναν όλα αυτά. Eχω τόση αναπηρία ώστε να μπορώ να είμαι αυτόνομη και ανεξάρτητη. Δεν περπατώ, τα δικά μου πόδια είναι το αμαξίδιο. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να διαθέτουμε όλοι όσοι το χρειαζόμαστε ένα καλό αμαξίδιο που να αποζημιώνεται.

Hταν μια σκληρή στιγμή όταν άρχισα να βγαίνω με το αμαξίδιο και κατάλαβα ότι δεν με… βλέπουν. Ούτε εμένα ούτε τους άλλους ανάπηρους. Οι λίγοι που κινούμαστε εκτός σπιτιού είμαστε πολύ γενναίοι. Οι περισσότεροι δεν βγαίνουν έξω, γι’ αυτό δεν τους βλέπετε. Επειδή βρέθηκα σε αμαξίδιο πρέπει να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου; Oχι, θα αλλάξω τον τρόπο που κινούμαι. Τίποτα άλλο.

Ο χρόνος μου θέλω να μετράει, να αξίζει. Πάγωσε για λίγο μέσα στη ΜΕΘ, και μετά στην πανδημία κορωνοϊού. Κανείς δεν πιστεύει ούτε φαντάζεται ότι θα είναι ανάπηρος. Εκπαιδεύτηκα στη σχολή ΠΕΡΠΑΤΩ στην Κομοτηνή και έγινα εκπαιδεύτρια για Aτομα με Aναπηρία. Ολοκλήρωσα τις σπουδές μου στην Κλινική Διαιτολογία – Διατροφολογία. Ξεκίνησα τον αθλητισμό με αμαξίδιο. Παίζω μπάσκετ στην ΑΣΚΑ Αμαρουσίου και είμαι στην Eθνική ξιφασκίας παραολυμπιονικών. Το τελευταίο εξάμηνο είχα συνεχείς προπονήσεις και τα γυρίσματα της μαύρης κωμωδίας «Στα τέσσερα». Προετοιμάζομαι για τους Παραολυμπιακούς Aγώνες στο Παρίσι το 2024. Είναι πολύ γεμάτη η προσωπική μου ζωή και είμαι ευγνώμων γι’ αυτό.

Κάνω ό,τι μπορώ για να αλλάξει η καθημερινότητα των αναπήρων ανθρώπων. Θεωρώ σημαντικό ότι επικοινωνώ με τα παιδιά μέσω των εκπαιδεύσεων στα σχολεία. Χτίζουμε με καλύτερα υλικά την επόμενη γενιά. Μέσα από το παιχνίδι, τη συζήτηση και το να μπουν στη θέση μας κυριολεκτικά, δηλαδή στο αμαξίδιο, σπάμε τα στερεότυπα για την αναπηρία.

Είμαστε το 15% παγκοσμίως. Η μεγαλύτερη αναπηρία στην Ελλάδα είναι να είσαι τυφλός. Είναι σχεδόν αδύνατο να είσαι μόνος σου εκτός σπιτιού. Δεν πρέπει να προκαλούμε τον οίκτο. Θέλουμε να γίνουμε ορατοί. Δεν γίνεται να μην προνοεί κανείς -κυβερνήσεις, φορείς κ.λπ.- για μας. Προσπαθώ να βάζω το δικό μου λιθαράκι στον τρόπο που αντιμετωπίζονται οι ανάπηροι.

Στόχος μας να κάνουμε την αναπηρία mainstream με τους δικούς μας όρους

Photo: MIke Tsolis

Σπύρος Νταντανίδης – Γρηγόρης Χρυσικός
Cool Crips

Είμαστε ο Σπύρος και ο Γρηγόρης, δυο περίεργοι ανάπηροι τύποι από Κομοτηνή και Αθήνα, αντίστοιχα. Ο ένας, όταν είναι νηφάλιος, είναι κινηματογραφιστής -βασικά όχι μόνο όταν είναι νηφάλιος- ενώ ο άλλος όταν δεν κάνει ντεκαπάζ, δουλεύει ως project officer στην ΑΜΚΕ «Σύμπλεξις» και παίζει και πινγκ πονγκ. Βρείτε εσείς ποιος είναι ποιος…

Eχουμε απ’ όλες τις αναπηρίες. Και βλάβη από μικρή ηλικία και σε μεγαλύτερη. Μας αρέσει η ποικιλία. Βασικά, το πρόβλημά μας δεν είναι η αναπηρία. Το πρόβλημά μας λέγεται επιβαλλόμενα εμπόδια. Αρχιτεκτονικά και κοινωνικά. Και δυστυχώς, αυτά μας αποκλείουν από ισότιμη παιδεία, υγεία, διασκέδαση… Ισότιμη ζωή γενικότερα. Ιατρικά, πάντως, μας ταλαιπώρησαν πολύ οι χειμερινές ιώσεις.

Στόχος μας είναι, τόσο μέσω των social media όσο και μέσω των δράσεών μας, είναι να κάνουμε την αναπηρία mainstream αλλά με τους δικούς μας όρους. Και όχι ως προσωπική τραγωδία ή ιστορία με σούπερ ήρωες που παρουσιάζεται συνήθως στα μίντια. Θέλουμε να γίνει σαφές ότι είναι άλλο βλάβη και άλλο αναπηρία. Τα σώματά μας έχουν βλάβες, όμως, δεν ευθύνονται αυτά που είμαστε ανάπηρα άτομα. Η αναπηρία είναι ο αποκλεισμός που βιώνουμε εξαιτίας των επιβαλλόμενων εμποδίων. Σε όλα αυτά βέβαια προσπαθούμε να βάλουμε και μια γερή δόση σαρκασμού.

Είμαστε λίγο απαισιόδοξοι τύποι και δεν θα παραδεχτούμε εύκολα ότι έχουμε προκαλέσει σημαντικές αλλαγές με τη δράση μας. Ακόμα τουλάχιστον. Τα μηνύματα που λαμβάνουμε είναι βέβαια ενθαρρυντικά.

Αν μας έλεγαν πως μπορεί να αλλάξει κάτι άμεσα στην καθημερινότητά μας, θα είχαμε… μεγαλούτσικη λίστα με όσα θα θέλαμε να αλλάξουν άμεσα. Ας προτάξουμε, όμως, ότι θα θέλαμε να λειτουργήσει λίγο καλύτερα και ταχύτερα το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού. Τα γενικότερα σχέδιά μας για το μέλλον συμπυκνώνονται στο εξής ένα: Να μη χρειάζονται οι cool crips (χαχα).

Το θέμα δημοσιεύθηκε στο περιοδικό ygeiamou #9 που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ την Κυριακή 28/5