Το ταξίδι κάθε ασθενούς μέσα στο ελληνικό σύστημα υγείας χαρακτηρίζεται από δυσκολίες και εμπόδια, ωστόσο για κάποιες κατηγορίες ασθενών οι δυσχέρειες και τα προσκόμματα είναι περισσότερα. Οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελούν μία τέτοια κατηγορία, πρόκειται για τουλάχιστον 21.218 πολίτες και μάλιστα στην πιο παραγωγική τους ηλικία, που έχουν ξεκινήσει κατά μέσο όρο αυτή την πορεία μέσα στο σύστημα υγείας στα 30 τους χρόνια, οπότε γίνεται συνήθως και η διάγνωση της νόσου.
Το δικό τους «Ταξίδι του ασθενή» όπως το ονόμασε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ), ξεκινά με αντικειμενικές δυσκολίες, στο πεδίο της διάγνωσης, και συνεχίζεται με πολλά απρόβλεπτα συμβάντα στο πεδίο της θεραπείας. Ωστόσο, θεωρούν οι ειδικοί ότι μπορεί να γίνει ένα «ταξίδι» με λιγότερα ή και ελάχιστα οργανωτικά, οικονομικά και γεωγραφικά εμπόδια, και με αμεσότερο χρόνο πρόσβασης τελικά των ασθενών στον υπηρεσίες υγείας που χρειάζονται.
Η δημιουργία και η λειτουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας στοχευμένου στην αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) θα παρουσιαστεί από την ΕΛΛ.Α.ΝΑ στο πλαίσιο της διημερίδας με θέμα «Το ταξίδι του Ασθενή» που θα πραγματοποιηθεί αύριο, Παρασκευή 23 και Σάββατο 24 Σεπτεμβρίου, στην Αθήνα (Electra Palace).
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια νόσος που πλήττει κυρίως άτομα σε παραγωγική ηλικία, και επιβαρύνει εκτός από τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους σε προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο, και το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Ένα νέο θεσμικό πλαίσιο διάγνωσης και διαχείρισης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης μέσα από τη διασύνδεση όλων των φορέων, που εμπλέκονται στη διαδικασία αυτή, θεωρείται πλέον μονόδρομος από τους επιστήμονες που ασχολούνται με τη συγκεκριμένη νόσο.
Το βαρύ φορτίο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Τα στοιχεία μελετών που είναι διαθέσιμα, αποκαλύπτουν το μέγεθος της επιβάρυνσης ασθενών, οικογένειας, συστήματος υγείας.
Ενδεικτικά, το μέσο ετήσιο κόστος ανά ασθενή στο σύστημα υγείας μόνο για τη φαρμακευτική αγωγή της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ανέρχεται σε 26.000 ευρώ, ενώ το άμεσο κόστος αυξάνεται κατά 40,7% όταν γίνεται η μετάβαση του ασθενή από την ήπια στη σοβαρή μορφή της νόσου. Την ίδια στιγμή, ο ασθενής θα καταβάλλει από την τσέπη του επιπλέον περίπου 8.300 ευρώ τον χρόνο για τις ανάγκες της πάθησής του και της αντιμετώπισής της.
Στο οικογενειακό περιβάλλον, όπου αυτό υπάρχει, ασκείται επίσης μεγάλη πίεση. Σχεδόν 6 στους 10 ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση δηλώνουν επιβαρυμένη οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού τους και το 53,7% αναφέρει δυσκολίες στην κάλυψη των αναγκών της οικογένειας.
Η ασθένεια συνδέεται δυστυχώς με προοδευτική απώλεια παραγωγικότητας. Κατά μέσο όρο καταγράφεται απώλεια 22,5 ωρών εργασίας κάθε εβδομάδα από τους ασθενείς.Το 20,5% των ασθενών δηλώνουν άνεργοι και το 30% δεν λαμβάνει επίδομα αναπηρίας.
«Η διάγνωση και η θεραπεία είναι βασικοί σταθμοί στο ταξίδι των ασθενών προς τον τελικό προορισμό, που είναι η επίτευξη και η διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής. Πρόκειται, όμως, για μια πορεία με αλλαγές και προκλήσεις, που απαιτούν έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπιση – με τη χρήση νοσοτροποποιητών παραγόντων καθώς και συμπτωματικών θεραπειών – αλλά και την εφαρμογή κατάλληλων πολιτικών υγείας προσαρμοσμένων στην τρέχουσα πραγματικότητα. Με αυτόν τον τρόπο θα καταστεί δυνατόν να περιοριστούν οι επιπτώσεις της νόσου, που αφορούν διάφορους τομείς της κοινωνίας (υγεία, οικονομία, εργασία) και πολλά επίπεδα για παροχή φροντίδας (υγεία, πρόνοια, κοινωνικά και ψυχολογικά ζητήματα, υποστήριξη για εργασία και απασχόληση). Η ΕΛΛ.Α.ΝΑ ανοίγει το δρόμο για τον μετασχηματισμό του οικοσυστήματος της υγείας όσον αφορά στην ΠΣ. Ένα στόχο που απαιτεί συνεργασία όλων των εμπλεκομένων, προκειμένου να προσαρμοστούμε στις νέες ανάγκες και να διαμορφώσουμε τις συνθήκες, που μπορούν να οδηγήσουν σε ένα πιο βιώσιμο δημόσιο σύστημα υγείας και κυρίως σε αναβαθμισμένη παροχή φροντίδας για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση» ανέφερε ο καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και Πρόεδρος της ΕΛΛ.Α.ΝΑ, κ. Ιωάννης Ηλιόπουλος, στο πλαίσιο δημοσιογραφικής εκδήλωσης για τη διημερίδα.
Το Δίκτυο Υπηρεσιών Υγείας
«Το Σχέδιο Δράσης για τη δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στοχεύει στην ένταξη σε αυτό του συνόλου των δημόσιων Κλινικών και Εργαστηρίων (Πανεπιστημιακών και ΕΣΥ) και ενδεχομένως και ιδιωτικών Υγειονομικών μονάδων (κλινικών εργαστηρίων) στη συνέχεια. Φιλοδοξία μας είναι η δημιουργία μιας νέας κεντρικής δομής που θα διασυνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια» περιέγραψε πως θα γίνεται το «Ταξίδι του ασθενή» με βάση το νέο Δίκτυο ο καθηγητής Νευρολογίας στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Γραμματέας της ΕΛΛ.Α.ΝΑ και επιστημονικός υπεύθυνος του σχεδίου δράσης, κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης.
Στόχος της διασύνδεσης αυτής, όπως εξήγησε, θα είναι η βελτιστοποίηση της παροχής υπηρεσιών ολοκληρωμένης εξατομικευμένης φροντίδας σε όσους πάσχουν και η συγκέντρωση ερευνητικών δεδομένων, η επεξεργασία των οποίων θα επιτρέψει την καλύτερη, πιο αξιόπιστη και ταχύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου αλλά και την ανάπτυξη νέων πρωτοκόλλων.
Ο καθηγητής αναφέρθηκε στα εμπόδια που δυσκολεύουν το «ταξίδι του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση», παραθέτοντας μεταξύ άλλων την έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης των ασθενών, την έλλειψη βασικών ιατρικών ειδικοτήτων (κυρίως συμβεβλημένων με τον ΕΟΠΥΥ Νευρολόγων), τις υψηλές ιδιωτικές πληρωμές των ασθενών και τα οικονομικά και φυσικά γεωγραφικά εμπόδια στην πρόσβαση στις δομές υγείας.
«Η λειτουργία του Δικτύου εκτιμάται ότι θα αποτελέσει καίριο βήμα για τη βελτίωση της οργάνωσης και κατανομής των πόρων του συστήματος υγείας στην Πολλαπλή Σκλήρυνση και θα συνδράμει στην εξασφάλιση της παροχής κατάλληλης, έγκαιρης, δομημένης εκπαίδευσης σχετικά με τα στάδια και τη διαδικασία διαχείρισης της νόσου σε επαγγελματίες υγείας εξειδικευμένους και μη, στη νόσο. Παράλληλα, θα μπορεί να αναβαθμίσει την πρόσβαση και ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και φροντίδας, που παρέχονται στους ασθενείς, ιδιαίτερα εκείνους που παρουσιάζουν κινητικές δυσκολίες, καθώς ένα μεγάλο μέρος της απαιτούμενης ιατρικής φροντίδας θα μπορεί να τους προσφέρεται μέσω του Δικτύου στον τόπο διαμονής τους, με τη διαδικτυακή συνεργασία τριτοβάθμιων κέντρων υγείας με τους κατά τόπους θεράποντες ιατρούς νευρολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας, καθώς επίσης και με δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας» κατέληξε ο κ. Γρηγοριάδης.
