Ο καρκίνος του νεφρού, κύρια κακοήθεια της νόσου Von Hippel-Lindau, αποτελεί έναν σιωπηλό καρκίνο που συνήθως ανιχνεύεται τυχαία ή αφού έχει δώσει μεταστάσεις. Εξειδικευμένοι ιατροί και επιστήμονες από όλο τον κόσμο, αποφάσισαν να συνεργαστούν σε μια κοινή προσπάθεια που θα ενημερώσει τον κόσμο για τη σημασία της καλής ψυχικής υγείας και τις ευεργετικές της ικανότητες στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Σε αυτό το παγκόσμιο κάλεσμα, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου Von Hippel-Lindau Ελλάδος (VHL Alliance Greece), δεν θα μπορούσε να μην ανταποκριθεί θετικά. Σε συνεργασία με το Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC), συμμετέχει ενεργά για να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει για τον καρκίνο του νεφρού, επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού (17/6).
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει τίτλο «Πρέπει να μιλήσουμε για το πως αισθανόμαστε». Όταν κάποιος πάσχει από καρκίνο του νεφρού, η ζωή του μπορεί να γίνει υπερβολικά αγχωτική και μοναχική. Το άγχος, η κατάθλιψη, ή ο φόβος επανάληψης της νόσου ή απλά «το δεν αισθάνομαι καλά» είναι σχεδόν παγκόσμιο φαινόμενο. Το 2018 οι παγκόσμιες έρευνες σε ασθενείς έδειξαν ότι το 96% των ασθενών, είχαν ψυχολογικά προβλήματα, αλλά λιγότεροι από τους μισούς μιλούσαν στην οικογένεια ή τους φίλους τους ή τους θεράποντες γιατρούς τους γι’ αυτά.
Τα καλά νέα είναι ότι οι σχετικές μελέτες έδειξαν ότι αυτοί που ανοίγονται και μιλούν για τα συναισθήματα που βιώνουν, νιώθουν καλύτερα απλά μιλώντας, η συζήτηση μπορεί να οδηγήσει σε μικρές αλλαγές του τρόπου ζωής, που βελτιώνουν την ψυχική υγεία και μιλώντας για τα θέματα τους με τους θεράποντες γιατρούς τους, αυτό μπορεί να είναι ένα μονοπάτι για να λάβουν κλινική βοήθεια που μπορεί να μεταμορφώσει το ταξίδι του καρκίνου του νεφρού, που βιώνουν.
Η κυρία Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου με αφορμή την παγκόσμια ημέρα εξήγησε ότι «φέτος, σε συνεργασία με το Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού, φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε και να προτρέψουμε τους ασθενείς να μιλήσουν για το πως αισθάνονται και να εξωτερικέψουν τα συναισθήματά τους. Στόχος μας πάντα, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου ώστε να βελτιώσουν με κάθε δυνατό τρόπο την ποιότητα ζωής τους. Πρέπει να μιλήσουμε!».
Μέσω της ιστοσελίδας IKCC αλλά και της VHL Alliance Greece κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να βρει συμβουλές που θα τον βοηθήσουν να νιώσει καλύτερα, συμπληρώνοντας την προσωπική του έκθεση ευημερίας και ευεξίας απαντώντας πολύ γρήγορα ένα Q&A με 9 απλές ερωτήσεις. Απαντώντας αυτό το ερωτηματολόγιο, ανώνυμα, ο ενδιαφερόμενος συμβάλει στα στατιστικά στοιχεία της χώρας μας και λαμβάνει την προσωπική ψυχοκοινωνική του έκθεση ευημερίας.
Αντιμετωπίσιμος ο κληρονομικός καρκίνος του νεφρού
Κατά η διάρκεια συνέντευξης Τύπου, ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Επίκουρος Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, αναφερόμενος στις περιπτώσεις όπου ο καρκίνος προκαλείται από γενετικές ανωμαλίες (μεταλλάξεις) σε ένα γονίδιο που μεταδίδεται από γενιά σε γενιά εξήγησε ότι «η κατάσταση αυτή αναφέρεται ως κληρονομικός καρκίνος. Περίπου το 5% έως το 10% όλων των καρκίνων προκύπτουν άμεσα από μεταλλάξεις που κληρονομούνται από έναν γονέα. Η υποψία για κληρονομικό καρκίνο τίθεται όταν ο καρκίνος διαγνωσθεί σε μικρή ηλικία (κάτω από τα 45) ή σε περισσότερα μέλη της ίδιας οικογένειας. Η διάγνωση του κληρονομικού καρκίνου γίνεται με εξέταση αίματος, ενός μέλους της οικογένειας που έχει νοσήσει από καρκίνο. Στη συνέχεια προτείνεται να ενημερώνονται οι συγγενείς, οι οποίοι έχουν 50% πιθανότητα να έχουν κληρονομήσει την ίδια μετάλλαξη. Τα μέλη αυτά της οικογένειας έχουν αυξημένο κίνδυνο να νοσήσουν από καρκίνο. Η πιθανότητα μπορεί να φτάνει στο 60-70%, αλλά σε καμία περίπτωση δεν είναι σίγουρο ότι θα νοσήσουν. Με τη σωστή όμως ιατρική παρακολούθηση ή/και χειρουργικές επεμβάσεις μείωσης κινδύνου, ο αυξημένος αυτός κίνδυνος μπορεί να αντιμετωπιστεί».
Ο Δρ. Σαλούστρος συμπλήρωσε ακόμα ότι «καθώς μια τέτοια διάγνωση στην οικογένεια προκαλεί αντιδράσεις άγχους, ανησυχίας για το μέλλον, φόβους για στιγματισμό, πριν από τη γενετική εξέταση είναι σημαντικό να προηγείται συμβουλευτική με επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση στον κληρονομικό καρκίνο. Στη χώρα μας η ενημέρωση για τον κληρονομικό καρκίνο μεταξύ των ασθενών αλλά και των ειδικών ιατρών βελτιώνεται συνεχώς. Η ανάπτυξη περισσότερων ιατρείων συμβουλευτικής και η αποζημίωση των εξετάσεων από τον ΕΟΠΥΥ θα ενισχύσουν τη φροντίδα των οικογενειών με κληρονομικό καρκίνο».
Η Δρ. Όλγα Παπατριανταφύλλου, Μ.Α., Πιστοποιημένη Εκπαιδεύτρια Mindfulness-Ψυχοθεραπεύτρια μιλώντας για τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να αντιμετωπιστούν τα δυσφορικά συναισθήματα ώστε να μπορούν οι άνθρωποι με καρκίνο του νεφρού να διαχειρίζονται την καθημερινότητά τους και τις σχέσεις τους είπε ότι «η χρόνια ασθένεια όπως άλλωστε όλες οι ασθένειες είναι ασθένειες όχι μόνον του σώματος αλλά και του νου. Το μοίρασμα των συναισθημάτων και η επικοινωνία τόσο μέσα όσο και έξω από την οικογένεια, είναι το κλειδί στις περισσότερες συναισθηματικές δυσκολίες και ανάγκες. Όλοι οι άνθρωποι με καρκίνο εκφράζουν κοινές ανθρώπινες ανάγκες και συναισθήματα. Χρειάζεται να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους αυτούς ως άτομα και όχι ως “καρκινοπαθείς”. Η ασθένεια δεν είναι ταυτότητα».
