Σε γιορτινό κλίμα των Χριστουγέννων, το Υouth Group Galenians 95 του Συλλόγου «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς – Rare Alliance Greece» διοργανώνει μια κεφάτη εκδήλωση στο “The Mall Athens” το Σάββατο 21 Δεκεμβρίου στον 3ο όροφο από τις 12:00 έως τις 20:00.

«Ο στόχος μας αυτά τα Χριστούγεννα είναι να δώσουμε μια φωνή στην σπανιότητα μέσα από την ευαισθητοποίηση, την εξωστρέφεια και την ενημέρωση του κοινού για την ανάγκη συμπερίληψης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και για τις πολλαπλές αναπηρίες που συχνά  συνοδεύουν τις σπάνιες παθήσεις. Το «95» στο όνομα του Συλλόγου μας προκύπτει από το ποσοστό των σπάνιων παθήσεων που δεν έχουν ακόμα θεραπεία και βρισκόμαστε δίπλα τους στο ταξίδι τους πριν και μετά την διάγνωση» σημειώνει ο σύλλογος.

Η εκδήλωση θα συμπεριλαμβάνει δρώμενα όπως live podcast με συνεντεύξεις Σπάνιων Ασθενών της ομάδας αλλά και μοναδικών καλεσμένων, τον στολισμό ενός «Σπάνιου» δέντρου, με ευχές που θα γράψουν οι επισκέπτες, καθώς και μουσική συνοδεία από live DJ και χορωδίες που θα ζεστάνουν τον χώρο. «Ελάτε στο “The Mall Athens” στις 21/12 να γνωρίσετε την ομάδα νέων μας “Galenians95” του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς για μια γιορτινή εμπειρία που θα κάνει τις φετινές γιορτές σας Σπάνιες!».

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια». Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών.

Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου για να συμβολίζει το ποσοστό των Σπανίων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Πρόγραμμα εκδήλωσης:

  • 12:00-12:15 Έναρξη
  • 12:20 – 20:00 Όλη μέρα “Σπάνιες ευχές” – Στολισμός Χριστουγεννιάτικου δέντρου με live DJ
  • 13:00 – 13:20Τραγουδά το4ο Δημοτικό Σχολείο Πεύκης
  • 13:30 – 13:50ΜικτήΧορωδία Αποφοίτων  “Vox Fortis” (Λεόντειος Σχολή Αθηνών) με μαέστρο τον κ.Βασίλη Γιώτη
  • 14:00 – 15:00 Ο αθλητής του μπάσκετ Παναγιώτης Βασιλόπουλος θα δώσει ευχές
  • 15:00 – 17:30 Live Podcast με συντονιστή τον ψυχολόγο Δρ. Κιοσσέ Βασίλη: μιλάμε με τους σπάνιους ασθενείς
  • 17:30 – 18:00 Γυναικεία ομάδα handball του ΑΣ Άνοιξης-Διονύσου δίνει ευχές και ο Μάριος Λουκάτος, Πρόεδρος ΑΣΑΔ μιλάει για το σπάνιο άθλημα του handball  – σπάνιοι ασθενείς , αθλητισμός και αναπηρία
  • 18:00 – 18:30 Συζήτηση για την γενετική συμβουλευτική και τα σπάνια νοσήματα, με την γενετική σύμβουλο Δρ. Λουκία Κατσίχτη
  • 18:30 – 20:00 Λήξη με κεφάτη μουσική από τον DJ