Στη συνολική επιβάρυνση που προκύπτει από μια σπάνια πάθηση εστίασε η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής του Υπουργείου Οικονομικών, κυρία Παυλίνα Καρασιώτου, στο πλαίσιο της συζήτησης με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους» που διοργάνωσε το ygeiamou.gr την περασμένη Παρασκευή, 21 Μαρτίου.
«Για πρώτη φορά συνειδητοποίησα στο υπουργείο Εργασίας, στη γενική γραμματεία Κοινωνικών Ασφαλίσεων πόσο επιβαρυντική είναι η κατάσταση των σπάνιων νοσημάτων», σημείωσε, λέγοντας ότι εάν κάποιος νοσεί από ένα σπάνιο νόσημα, η επιβάρυνση δεν προκύπτει μόνο από την ίδια την ασθένεια, αλλά και από τη δυσκολία διάγνωσης και αναγνώρισης από την πολιτεία.
Χαρακτηριστικά, πολλά σπάνια νοσήματα ακόμα αξιολογούνται μόνο με βάση τα επιμέρους συμπτώματά τους και όχι ως ξεχωριστές ασθένειες. Αυτό δημιουργεί πρόσθετα προβλήματα, κόστος και επιβάρυνση στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. «Δεν μιλάμε μόνο για το κόστος της θεραπείας, αλλά και για την οικονομική επιβάρυνση των φροντιστών που βγαίνουν από την αγορά εργασίας και το γενικότερο κοινωνικό και χρηματικό κόστος της αναπηρίας», ανέφερε η κυρία Καρασιώτου.
Δείτε το σχετικό απόσπασμα από το round table για τα σπάνια νοσήματα
Σύμφωνα με την ίδια, τα τελευταία χρόνια τα σπάνια νοσήματα έχουν γίνει πιο ορατά. Αυτό οφείλεται τόσο στις δράσεις των συλλόγων ασθενών όσο και σε κάποιες στοχευμένες ενέργειες της πολιτείας, όπως οι άδειες για τους φροντιστές και η υποχρεωτική αναγραφή του orphacode στις γνωματεύσεις των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας).
Η κυρία Καρασιώτου επεσήμανε ότι η Πολιτεία προσπαθεί να βρει τρόπους για καλύτερη στόχευση των διαθέσιμων πόρων, ώστε να καλύπτονται οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών. Ξεκαθάρισε δε ότι η εξοικονόμηση πόρων δεν σημαίνει μείωση των κονδυλίων, αλλά καλύτερη αξιοποίησή τους.
Και πρόσθεσε ότι η πρόληψη, όπως για παράδειγμα ο προγεννητικός έλεγχος, είναι σημαντική, καθώς μπορεί να μειώσει την ανάγκη για νέες θεραπείες, επιτρέποντας την καλύτερη στήριξη των ήδη υπαρχόντων ασθενών.
Συζητήσεις πριν την έναρξη του round table (Photo: William Faithful)
Το κομμάτι της πολιτικής του φαρμάκου για τα σπάνια νοσήματα έχει, επίσης, προχωρήσει. Η χρηματοδότηση και η καλύτερη ροή των πόρων βοηθούν στην κάλυψη των αναγκών, ενώ η οριοθέτηση των δημοσιονομικών πλαισίων από το Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας προσπαθεί να διασφαλίσει ότι η υγεία και η παιδεία παραμένουν βασικές προτεραιότητες.
Το βασικό μήνυμα που θέλησε να περάσει η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής είναι ότι παρά τις δυσκολίες των τελευταίων ετών και την υπερ-δεκαετή δημοσιονομική κρίση της Ελλάδας, γίνονται σημαντικά βήματα για να καλυφθεί το χαμένο έδαφος και να υποστηριχθούν όσο το δυνατόν καλύτερα οι ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Δείτε ολόκληρο το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα εδώ.
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Το έργο των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων
