Τονίζοντας την αξία της αποσύνδεσης του προϋπολογισμού των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νόσων από τον αντίστοιχο προϋπολογισμό των νοσοκομείων, ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα σπάνια νοσήματα του Υπουργείου Υγείας, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Αττικόν νοσοκομείο προσπάθησε να καταστήσει σαφές στο πλαίσιο στρογγυλής τράπεζας που διοργάνωσε το ygeiamou για τις σπάνιες νόσους, ότι οι ειδικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις απαιτούν και ειδική αντιμετώπιση.
Αναφερόμενος στο έργο της επιτροπής που προεδρεύει εξήγησε ότι έχει γίνει μεγάλο έργο, χωρίς να μένουν εκκρεμότητες, ενώ γίνονται επιτόπιες επισκέψεις στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης με σκοπό την καλύτερη επισκόπηση του δικού τους έργου, αλλά και την άμεση λήψη feedback, με γνώμονα το όφελος των ασθενών.
Δείτε το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα
Ακόμη βάζοντας τους ασθενείς με σπάνιες νόσους στο επίκεντρο ο κύριος Τσιβγούλης αναφέρθηκε στην αναγκαιότητα φίλτρου και για τα φάρμακα υψηλού κόστους. Αναφέρθηκε ακόμη στην αξία του προγεννητικού ελέγχου χάρη στον οποίο θα επιτευχθεί η εξοικονόμηση πόρων ενώ θα μειωθεί ο αριθμός νέων ασθενών, χάρη στην έγκαιρη διάγνωση πιθανών σπάνιων νόσων η πλειονότητα των οποίων έχει γενετική επιβάρυνση και μπορεί να αποφευχθεί η «μετάδοσή» της με τον απαραίτητο προγεννητικό έλεγχο.
Ο κύριος Τσιβγούλης αναφέρθηκε επίσης στην αναγκαιότητα διαμοιρασμού, ορθού καταμερισμού και διοχέτευσης των ασθενών εντός των νοσοκομείων δεδομένου ότι «απαιτείται ο δεκαπλάσιος χρόνος από μεριάς των γιατρών για έναν ασθενή με σπάνιο νόσημα σε σύγκριση με κάποιον άλλον ασθενή» όπως είπε χαρακτηριστικά.
Photo: William Faithful
Ακολουθεί η ομιλία του:
«Η Εθνική Επιτροπή στην οποία έχω την τιμή να προΐσταμαι, διανύει τη δεύτερη της θητεία. Κατά την πρώτη θητεία είχαν αναγνωριστεί 28 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και στην παρούσα έχουν αναγνωριστεί άλλα 15. Συνολικά υπάρχουν 43 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, ενώ έχει γίνει και επαναξιολόγηση ήδη σε 4 κέντρα που έχουν ολοκληρώσει την πενταετία, διάστημα στο οποίο πρέπει να επαναξιολογούνται. Πολλά από αυτά τα Κέντρα έχουν συνδεθεί με τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα και έχουν λάβει και ευρωπαϊκή πιστοποίηση.
Χάρη στα γρήγορα αντανακλαστικά της Εθνικής Επιτροπής δεν υπάρχει καμία εκκρεμότητα, δηλαδή τα Κέντρα αξιολογούνται εντός τριμήνου από την ώρα που υποβάλλεται ο φάκελος. Αξιολογούνται οι ασθενείς, οι προσφερόμενες θεραπείες, τα διαγνωστικά μέσα, ενώ γίνονται και επιτόπιες επισκέψεις μελών της Επιτροπής και του Συλλόγου των ασθενών. Έχουμε αποτυπώσει το έργο, τη λειτουργία και τις ανάγκες των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες παθήσεις.
Το 2025 μας βρίσκει με σημαντικές εξελίξεις σε τέσσερα πεδία, κρίσιμα για το έργο της Εθνικής Επιτροπής.
Το πρώτο αφορά το βασικό μας αίτημα να αποσυνδεθεί ο προϋπολογισμός των Κέντρων αυτών από τον προϋπολογισμό του νοσοκομείου. Η δημιουργία του Κέντρου αποτελεί ένα αγκάθι στο εκάστοτε νοσοκομείο. Κι αυτό γιατί το σωστό Κέντρο πρέπει να έχει ικανό αριθμό ασθενών. Ωστόσο, οι θεραπείες αυτών των σπάνιων νοσημάτων είναι εξειδικευμένες και κοστοβορες. Κάθε Κέντρο εμπειρογνωμοσύνης ζητούσε μέχρι πρότινος χρήματα για τις ανάγκες του από τον προϋπολογισμό του νοσοκομείου, γεγονός που πίεζε πολύ τα οικονομικά μας.
Προσωπικά ήμουν συχνά στη δυσάρεστη θέση ως γιατρός που ασχολούμαι με τα σπάνια νοσήματα να ποινικοποιούμαι και να με καλεί για εξηγήσεις ο διοικητής. Πλέον οι προϋπολογισμοί των Κέντρων σπάνε από τον προϋπολογισμό των νοσοκομείων στα οποία εντάσσονται, γεγονός πολύ σημαντικό. Από το τρέχον έτος η ηγεσία του υπουργείου Υγείας εισακούγοντας το αίτημα μας μας έδωσε αυτονομία οικονομική, αυτονομία στον προϋπολογισμό για τα φάρμακα των ασθενών.
Photo: William Faithful
Σημαντικό βήμα είναι να μπει το φίλτρο που χρειάζεται στις θεραπείες κατά την αξιολόγησή τους. Ξέρουμε πλέον ότι κάποια φάρμακα είναι αποτελεσματικά, άλλα όχι. Για τον λόγο αυτό έχει ήδη δημιουργηθεί μία αντίστοιχη επιτροπή για αυτά τα φάρμακα υψηλού κόστους. Με γνώμονα το συμφέρον των ασθενών φιλτράρουμε με οικονομολόγους ποιο φάρμακο μπορεί να μπει στη θεραπεία και την αποζημίωση των ασθενών.
Άλλο τρίτο σημαντικό βήμα είναι ο προγεννητικός έλεγχος. Το έχουμε δηλώσει και στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης ότι θα «εξοικονομήσει» ασθενείς που πάσχουν αλλά και θεραπείες. Είναι μια πολύ καλή επένδυση, για να το πω λίγο απλά, δίνεις κάποια χρήματα μπροστά και σε βάθος χρόνου σε 2 έτη, μειώνεις τους νέους ασθενείς.
Το χωροταξικό θέμα στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης είναι τέλος μεγάλο πρόβλημα. Καταρχάς βρίσκονται σε μεγάλα γενικά ή πανεπιστημιακά νοσοκομεία, που είναι ούτως ή άλλως υπερφορτωμένα. Πρόκειται για νοσοκομεία που είναι θύματα της επιτυχίας τους. Αυτό πρέπει να το δούμε όλοι οι αρμόδιοι με προσοχή. Στα εξειδικευμένα Κέντρα θα πρέπει να υπάρχουν περισσότεροι χώροι για να μπορούν να εξυπηρετούνται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Χρειάζεται με διαφορετική διαχείριση όλων των ασθενών, ώστε να λαμβάνουν όλοι βεβαίως τις υπηρεσίες υγείας που χρειάζονται αλλά ταυτόχρονα να μπορούμε να προσφέρουμε τις στοχευμένες και ειδικές υπηρεσίες μας στους σπάνιους ασθενείς. Ενδεικτικά σας λέω πως για κάποιες γενετικές μορφές εγκεφαλικών για να τεθεί η διάγνωση και η θεραπεία, μπορεί να χρειαστεί τουλάχιστον 5 διαφορετικοί γιατροί να ασχοληθούμε 10 φορές περισσότερο από άλλη νευρολογική πάθηση, όσο σοβαρή κι αν είναι.
Η ιατρική δεν είναι θεωρητική επιστήμη. Οι γιατροί, όλοι οι επαγγελματίες υγείας βελτιώνονται μαζί με τους ασθενείς, ζουν ένα ταξίδι μαζί τους, μεγαλώνουν με αυτούς τους ανθρώπους και εξελίσσονται. Άρα, στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης είναι θετικό να υπάρχουν πολλοί ασθενείς αντί να είναι διάσπαρτοι μέσα στο σύστημα υγείας. Και αυτοί θα λαμβάνουν καλύτερες υπηρεσίες υγείας και εμείς ως γιατροί μπορούμε να τους υποστηρίξουμε καλύτερα, και κυρίως να θέσουμε βάσεις και για τις επόμενες γενιές γιατρών και ασθενών, να μπορέσουμε να προσφέρουμε εκπαίδευση στους νέους γιατρούς».
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Χρειάζεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα – Η υγεία των ασθενών δεν μπορεί να περιμένει
Ποια είναι τα «ορφανά» δερματικά νοσήματα και πόσο ταλαιπωρούν τους ασθενείς
