Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου, αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες νόσους.
Σύμφωνα με στοιχεία, περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός αυτός εκτιμάται σε περίπου 500.000 άτομα¹.
Οι σπάνιες παθήσεις, που ορίζονται ως αυτές που επηρεάζουν λιγότερο από 1 στα 2.000 άτομα, συχνά συνοδεύονται από καθυστερημένη διάγνωση, περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και κοινωνική απομόνωση. Περίπου το 75% αυτών των νοσημάτων έχουν γενετική αιτιολογία, ενώ το 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.
Η Takeda, μια παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία με ισχυρή παρουσία στην Ελλάδα, δεσμεύεται να υποστηρίζει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μέσω της έρευνας, της ανάπτυξης και της διάθεσης καινοτόμων θεραπειών. Στόχος της εταιρείας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και η ενίσχυση της πρόσβασής τους σε εξειδικευμένες ιατρικές υπηρεσίες.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η κυρία Cornelia Zanetti, Γενική Διευθύντρια της Takeda Ελλάδας, Κύπρου και Μάλτας δήλωσε: «Στην Takeda, αναγνωρίζουμε τις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να επενδύουμε στην έρευνα και την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, συνεργαζόμενοι στενά με την ιατρική κοινότητα και τους φορείς υγείας, ώστε να διασφαλίσουμε ότι κάθε ασθενής έχει πρόσβαση στην κατάλληλη φροντίδα που του αξίζει».
References: 1. https://www.orpha.net
C-ANPROM/GR/NON/0004/FEB25
Ο Δημήτρης έχει κυστική ίνωση: Και πολλή όρεξη για ζωή – Διαβάστε την ιστορία του
Ούτε ηρωίδα εγώ, ούτε σπάνιος μαχητής ο Φίλιππος – Απλώς ζούμε τη «σπάνια» ζωή
