*Το δοκίμιο υπογράφει η κυρία Αντζελίνα Αδαμοπούλου, Φοιτήτρια Ιατρικής Αθηνών και μέλος της ΕΕΦΙΕ -Παράρτημα Αθηνών, στο πλαίσιο του προγράμματος Ζεύξη του Συλλόγου 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς
Ένα μήνα μετά τη γνωριμία μας, βρίσκομαι σε μία καφετέρια, προσπαθώντας να γράψω για την κυρία Μ. Θα μπορούσα να ξεκινήσω οργανώνοντας ένα σχεδιάγραμμα, χρησιμοποιώντας τις σημειώσεις εκείνης της ημέρας και συνεχίζοντας στον υπολογιστή σε Arial Black, διάστιχο 1,5 και αυστηρά δοκιμιακά όρια. Αντιθέτως, κυριάρχησαν η γραφή σε Α4 με μολύβι και -ήδη- έναν λεκέ από καφέ σε ένα έργο με σκοπό να σάς γνωρίσει την κυρία Μ., η οποία, πιστεύω ακράδαντα, πως θα ήθελε να γραφτεί ακριβώς έτσι.
Η κυρία Μ. είναι μητέρα δύο αγοριών, σύζυγος, εργαζόμενη σε δήμο της Αθήνας και κάτοικος αυτής. Δεν αργείς να παρατηρήσεις τη σπιρτάδα στο βλέμμα της, γεμάτο ιστορίες, μαρτυρώντας σού όλους όσους και καθετί που έχει αγαπήσει. Συζητώντας μαζί της, χάνεις την αίσθηση του χρόνου, κάπου μεταξύ του παλαιού αεροδρομίου και του φροντιστηρίου του μεγαλύτερου παιδιού της. Είναι οξυδερκής και υπερπροστατευτική. Τυγχάνει και πάσχει από φυλοσύνδετη υποφωσφαταιμική ραχίτιδα (θα αναφέρεται στο εξής ως XLH που είναι η διεθνής συντομογραφία).
Όπως θα εξηγούσε και η ίδια λεπτομερώς, η XLH συνιστά πάθηση κληρονομική, εξαιρετικά σπάνια, χαρακτηριζόμενη από επίπονες οστικές ανωμαλίες σχηματισμού και ανάπτυξης, εκδηλούμενες κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, λόγω των ανθεκτικά χαμηλών επιπέδων φωσφόρου στο αίμα. Συμπορεύεται η κυρία Μ. με την XLH, παρέα και με τους δύο υιούς της. Τόσο εκείνη, όσο και ο νεαρότερος εκ των δύο, εκδήλωσαν σε σημαντικό βαθμό τη νόσο, ενώ το μεγαλύτερό της παιδί επηρεάστηκε λιγότερο, φέροντας παρά ταύτα το υπεύθυνο γονίδιο.
Ίσως να έχετε ήδη αντιληφθεί ότι η κυρία Μ δεν επέτρεψε στο μυαλό της ουδέποτε να την καταδικάσει στον «ρόλο» της ασθενούς. Έτσι, αν έχετε κάποτε την ευκαιρία να βρεθείτε κοντά της, πιθανότατα να μην ακούσετε ποτέ για την παιδική της φίλη, τη φυλοσύνδετη υποφωσφαταιμική ραχίτιδα. Μία φίλη που γνώρισε όταν ήταν μόλις 7 ετών.
Τα παράσημά σου
Δεν ήταν ούτε η διαφοροδιαγνωστικά ευφυής σύνδεση των συμπτωμάτων εκ μέρους ενός ιατρού, μήτε το αποκύημα μίας διαγνωστικής δοκιμασίας ρουτίνας που διενεργήθηκε σε ένα ακόμα παιδί. Ήταν το ένστικτο μίας μητέρας μου τις οδήγησε στο νεοσύστατο τότε «Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού» του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Ύστερα από αμέτρητες επισκέψεις σε ιατρούς και ισάριθμα αδιέξοδα στον δρόμο τους, η επτάχρονη μόλις Μ. και η μητέρα της συστήθηκαν με την απάντηση στα ερωτήματα που κατέκλυζαν το μυαλό της μητέρας εκείνης. Υποφωσφαταιμική ραχίτιδα.
Πάθηση αρκετά σπάνια που κανένας από τους ιατρούς που προηγήθηκαν δεν κατόρθωσε να τη διαγνώσει. Ήταν, εντούτοις, η αδυναμία ενός συστήματος υγείας που απέτυχε, την εποχή εκείνη, να στοιχίσει την Μ. στην κατάλληλη κατεύθυνση, προκειμένου να επιμεληθεί της υγείας της η ειδική επιστημονική ομάδα. Παράδοξο δε, το πώς το αείμνηστο ελληνικό μητρικό ένστικτο αναπτύσσεται διαμέσου γενεών έλλειψης επαρκούς κρατικής μέριμνας, υποκαθιστώντας την και τελικά εξασφαλίζει σε μείζονα βαθμό την ποιότητα της ζωής και -γιατί όχι- την επιβίωση του ελληνικού γένους!
Μπορεί η διάγνωση να ονόμασε τη μάχη που έμελλε να δώσουν, όμως, ο πόλεμος είχε μόλις αρχίσει. Τα χρόνια περνούσαν και η Μ. έφτασε στο Λύκειο. Μέσα σε μία κρίσιμη για κάθε νέο στην χώρα μας περίοδο, αυτή της προετοιμασίας για τις Πανελλήνιες εξετάσεις, η Μ. υπεβλήθη σε κρίσιμο χειρουργείο αποκατάστασης της φυσιολογικής ανατομίας του μηριαίου οστού στο ένα της κάτω άκρο. Η ανάρρωση απέβη βραδεία και εξαιρετικά επίπονη. Το όριο απουσιών της στο σχολείο δεν άργησε να ξεπεραστεί, με τους καθηγητές να «κάνουν τα στραβά μάτια», αντιμετωπίζοντας έτσι τον κίνδυνο η Μ. να χάσει τη σχολική χρονιά εξαιτίας ενός επιπλέον νομοθετικού κενού. Αυτού που αφορά τους μαθητές, οι οποίοι, για μείζονες λόγους υγείας, αναγκάζονται να πραγματοποιήσουν επιπλέον απουσίες από τον μέγιστο ορισθέντα αριθμό. Αδιαμφισβήτητα, εντούτοις, η παθογένεια δεν έγκειται τόσο στο τυπικό θέμα των απουσιών και της προαγωγής στην επόμενη τάξη, όσο στην ποιότητα της εκπαίδευσης που θα εφοδιάσει κάθε μαθητή.
Η Μ., λοιπόν, σχεδόν τιμωρητικά, στερείται το αγαθό της παιδείας, με μοναδική προσφερόμενη εναλλακτική την επανάληψη της τάξης, με ό,τι αυτή συνεπάγεται για την λεπτεπίλεπτη ψυχολογία μίας προετοιμαζόμενης για τις Πανελλαδικές εφήβου. Εγκαταλείπει, αναπόφευκτα τον αρχικό της στόχο και στοχεύει σε σχολή με μικρότερη βάση εισαγωγής, κατορθώνοντας να περάσει στο Πανεπιστήμιο. Μία επιτυχία -περίτρανη απόδειξη πως οι προσπάθειες της ίδιας, αλλά και της μητέρας της, του «στηρίγματός» της, όπως την βλέπει πλέον, έχουν αρχίσει να δικαιώνονται. Οι πρώτες μάχες έχουν ήδη κερδηθεί.
Μία διαφορετική ρουτίνα, γεμάτη συντηρητικές θεραπείες και ιατρικές εξετάσεις κρύβεται πίσω από τη φοιτήτρια Μ. και την ακολουθεί μέχρι το παλαιό αεροδρόμιο των Αθηνών. Μία δουλειά που αγαπά και υπηρετεί με μεράκι, παρά την απαιτητικότητά της σε αποθέματα σωματικών δυνάμεων. Σε κανέναν, παρ’ όλα αυτά, εκ των συναδέλφων της δεν παραπονείται, ούτε περιαυτολογεί, ενώ καθημερινά ξεπερνά τα όρια του σώματός της και θέτει νέα, αυτά της ψυχής της. Προχωρώντας συνεχώς μπροστά, γνωρίζει το σύζυγό της και λίγο αργότερα, καλωσορίζει στον κόσμο τους δύο υιούς της. Ξαφνικά, μαζί με τα ομορφότερα δώρα της ζωής της, έρχεται και ο δυσκολότερος ρόλος που καλείται να αναλάβει: της μητέρας ασθενών.
Η υπέρμετρη χαρά παραδίδει τη σκυτάλη σε αυτοτιμωρητικές ερινύες, καθώς βλέπει το μικρότερο από τα παιδιά της να έρχεται αντιμέτωπο με τη μάχη. Τη βασανιστικά γνώριμη μάχη, με κάθε νευρώνα του εγκεφάλου της να τής ψιθυρίζει «Εσύ το μετέδωσες». Μου το εκμυστηρεύτηκε εκείνη την ημέρα που την συνάντησα, έπρεπε να τής υπενθυμίσω πως πρωτίστως τους «μετέδωσε» τη ζωή και μαζί της ορισμένες υπερδυνάμεις… Θα καταλάβετε παρακάτω τι εννοώ. Μία γενιά αργότερα, η επιστήμη της Ιατρικής έχει προχωρήσει και αρκετά μυστήρια της XLH έχουν αποκρυπτογραφηθεί. Η απουσία οριστικής θεραπείας αποτελεί πραγματικότητα, το ίδιο όμως ισχύει και για την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής, μα και την ελπίδα για ένα ακόμα πιο ευοίωνο μέλλον.
Στους κόλπους της ελληνικής πραγματικότητας, η πρόσβαση στις θεμελιώδεις θεραπείες που συνεπάγονται την προαναφερθείσα ικανοποιητική ποιότητα ζωής, συνιστά έναν επιπρόσθετο Γολγοθά. Με ένα κόστος αγωγής αρκετά υψηλό, ώστε να απαιτεί σημαντική συμμετοχή εκ μέρους των ασθενών, ακόμα και αν το μεγαλύτερο ποσοστό καλύπτεται από το κρατικό ταμείο, η οικογένεια της Μ. αναμετράται συγχρόνως με την οικονομική αυτή τροχοπέδη, καθώς και με τις παράλογες απαιτήσεις της πολιτείας. Επιτακτική, κρίνεται, λοιπόν, η περιοδική εκ νέου απόδειξη της ασθένειας προς δικαιολόγηση της αγωγής. Ένα δίχτυ από χρονοβόρες, περιττές και περίπλοκες γραφειοκρατικές διαδικασίες αποτρέπει τη Μ. από την εμπλοκή στα γρανάζια του κρατικού μηχανισμού, ακόμα και αν αυτή αφορά την κατοχύρωση ενός ποσοστού αναπηρίας. Πέρα από κάθε προσδοκία, το crescendo τόσο της αλληλεπίδρασής της με το κράτος, όσο και της μάχης της με την XLH, καραδοκεί στο κοντινό μέλλον.
Ελλείψεις φαρμάκων. Ένας εφιάλτης που στοιχειώνει εκατοντάδες ασθενείς και οικογένειες ασθενών στην χώρα μας. Φτάνει η στιγμή που χτυπά και την πόρτα της Μ. Αναγκάζεται να παλέψει, για μία ακόμη φορά, αναζητώντας τη θεραπεία της σε κεντρικές φαρμακαποθήκες. Όπως κάθε ήρωας, από αυτούς που βρίσκονται ανάμεσά μας, θα με εξέπληττε με ένα απροσδόκητο σχόλιο: ένιωσε ντροπή κατά την αναζήτησή της αυτή, ντροπή που εκείνη έψαχνε το φωσφόρο της, ενώ άλλοι ασθενείς τις χημειοθεραπείες τους, το ύστατο νήμα που τους κρατούσε στην ζωή. Ήταν, άραγε, δικό της χρέος αυτή η ντροπή;
Κάθε crescendo αποδίδεται στο μέγιστο της έντασης. Αν ο μαέστρος έχει γούστο, μπορεί και σε κορώνα. Στην ζωή της Μ. έφτασε η μάχη των μαχών. Της απηύθυνα την εξής ερώτηση: «Τι είναι χειρότερο; Να είσαι ασθενής ή να είσαι μητέρα ασθενούς;». Η απάντηση που έλαβα ήταν αυθόρμητη, άμεση. Το πρώτο χειρουργείο του μικρού της υιού έχει ξεκινήσει και για εκείνη ο χρόνος φαντάζει διεσταλμένος. Η αγωνία που βιώνει μοιάζει να είναι το πιο πρωτόγνωρο, αρχέγονο και σπαρακτικό συναίσθημα που έχει νιώσει. Πώς είναι δυνατόν μία στιγμή, για την οποία πέρασε δια πυρός και σιδήρου, να την καθιστά τόσο ολοκληρωτικά παραδομένη στα ικανά χέρια ενός επιστήμονα, σε μία ανώτερη δύναμη ίσως, που κάποιοι αποκαλούν Θεό; Η λύτρωση επέρχεται, το χειρουργείο είναι επιτυχές. Η απάντηση στην ερώτησή μου είναι προφανής.
Ο τετράχρονος μικρός πολεμιστής καλείται τώρα να βιώσει τη δική του περίοδο ανάρρωσης. Έρχεται να προστεθεί στις έγνοιες ενός νηπίου που αντιμετωπίζει σταδιακά τη διαφορετικότητα της εικόνας του και την κριτική που αυτή αναπόφευκτα πυροδοτεί ανάμεσα στα συνομήλικά του παιδιά. Μα είναι αρκετός ο δυναμισμός του, σε συνδυασμό με την ευαισθησία και την ενσυναίσθηση του μεγαλύτερου, οκτάχρονου αδερφού του, υπερδυνάμεις που με τόση σοφία μοιράστηκαν και καλλιεργήθηκαν, που όταν το χειρουργημένο αγοράκι απελπισμένο εστιάζει την ανασφάλειά του στα ράμματα που κοσμούν το πόδι του, ο αδερφός του απαντά αφοπλιστικά. «Αυτά είναι τα παράσημά σου!»
Η Μ., παρακολουθώντας τη συζήτηση, στο άκουσμα αυτής της φράσης, έρχεται πρόσωπο με πρόσωπο με ό,τι έχει δημιουργήσει. Εγκαταλείπει το δωμάτιο όπου βρισκόταν με τα παιδιά της και κρύβεται. Ξέρει πλέον. Κλαίει, από χαρά και από συγκίνηση. Έχουν κερδίσει.
Αρκετές ημέρες μετά την αρχή της καταγραφής της ιστορίας αυτής, συγκεκριμένα ανήμερα της καταληκτικής ημερομηνίας για την υποβολή, γράφω τον επίλογο, σε χαρτί και με καφέ, όπως τον πρόλογο, ακολουθώντας το ομηρικό κυκλικό σχήμα. Λένε ότι τα μεγαλύτερα πράγματα στην ζωή μας είναι νομοτελειακά απρόβλεπτα. Μία τυχαία καθημερινή, ύστερα από πολλές αποτυχημένες προσπάθειες, η Μ. συναντήθηκε με μία φοιτήτρια της ιατρικής που είχε σκοπό να γράψει ένα κείμενο. Την κατέστησε κοινωνό της ιστορίας της. Τής άλλαξε το τρόπο που έβλεπε τον κόσμο. Μου άνοιξε την καρδιά της.
Οι δυνάμεις μας σε καμία περίπτωση δε μας συντροφεύουν από την αρχή της ζωής μας. Κάθε άνθρωπος καλείται, μέσα από τις δυσκολίες που θα βρεθούν στον δρόμο του, να ανακαλύψει κάθε ψήγμα θάρρους που κρύβεται μέσα του, να το πολλαπλασιάσει και έτσι, να δώσει τις δικές του μάχες. Να αναπτύξει μάτια που θα βλέπουν τα ομορφότερα στοιχεία των ανθρώπων γύρω του, καρδιά που θα συμπονά, θα γραπώνεται από την κατανόηση και θα συγχωρεί. Καρδιά που θα αγαπά καθέναν που αδυνατεί να δει πέρα από μία ασθένεια, καθέναν που δεν γνωρίζει, ακόμα και μία χώρα χαοτική, μα βασιζόμενη στην αλληλοϋποστήριξη των πολιτών της. Ακριβώς όπως μας δίδαξε η Μαρίνα μέσα από την ιστορία της, κάθε άνθρωπος καλείται να μην επιτρέψει στις δυσκολίες του να γίνουν ταυτότητα, παρά να τις μετουσιώσει σε κάτι σπουδαίο. Σε παράσημα.
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση των 300 εκατομμυρίων σπάνιων ασθενών στην υγεία
Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Οι προκλήσεις στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στο Σύστημα Υγείας
