Η σπάνια νόσος της πνευμονικής υπέρτασης που τιμάται παγκοσμίως κάθε Νοέμβριο, βρέθηκε και στη χώρα μας στο προσκήνιο με δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας και Κύπρου.
Η πνευμονική υπέρταση (ΠΥ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με τη συχνή, αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή υπέρταση ονομάζεται η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσης. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται. Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο. Η ΠΥ πρέπει να διαγιγνώσκεται και να παρακολουθείται αποκλειστικά από εξειδικευμένες μονάδες με ανάλογο νοσηλευτικό προσωπικό και ειδικούς που να γνωρίζουν τη νόσο. Η σπάνια αυτή νόσος είναι εξαιρετικά σκληρή τόσο για τον πάσχοντα, όσο και για την οικογένεια του, με μηδαμινή ποιότητα ζωής και συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες αφού δεν έχει θεραπεία.
Ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση στο προσκήνιο
Οι δράσεις του οργανισμού συμπεριλαμβάνουν την σφαιρική γνώση ασθενών, οικογενειών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, κλινικών γιατρών, πολιτικών, εκπροσώπων του κλάδου της υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού.
Στα πλαίσια του παγκόσμιου μήνα πνευμονικής υπέρτασης ο Σύλλογος «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης» πραγματοποίησε:
1. Διαδικτυακή ημερίδα ενημέρωσης με θέμα «Η Διαχείριση της ΠΥ».
Πραγματοποιήθηκε ένα πολύ επιτυχημένο Webinar ενημέρωσης του ευρύ κοινού για τη νόσο της πνευμονικής υπέρτασης το οποίο χαιρέτησε ο Υπουργός Υγείας κος Άδωνης Γεωργιάδης, ο οποίος αναγνώρισε τη σπουδαιότητα της συζήτησης για ένα σπάνιο νόσημα όπως η πνευμονική υπέρταση και επεσήμανε ότι το γραφείο του θα είναι πάντα ανοιχτό για τον Σύλλογο και τα προβλήματα των ασθενών με ΠΥ και με συμμετέχοντες ειδικούς γιατρούς που διαχειρίζονται τη νόσο, την Διευθύντρια των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ που διαχειρίζονται τα φάρμακά της Π.Υ. και φυσικά ασθενείς που ζουν με τη νόσο.
Αναλυτικότερα, η κυρία Δεμερούτη Ευτυχία, Ειδικός ιατρός ΠΥ – Καρδιολόγος, ανέλυσε ενδελεχώς ποιος είναι ο αλγόριθμος της διάγνωσης για την πνευμονική υπέρταση και πώς πρέπει αυτός να χρησιμοποιείται από όλους τους γιατρούς της πρώτης γραμμής, παραπέμποντας έναν ασθενή σε ειδικό κέντρο σε σωστό χρόνο για τη ορθή διαχείριση του.
Η κυρία Μουράτογλου Σοφία, Ειδικός ιατρός ΠΥ, Καρδιολόγος, Εντατικολόγος, διευκρίνισε τη διαφορά του ειδικού γιατρού της πνευμονικής υπέρτασης και τη σημασία ο ασθενής να διαχειρίζεται στα ειδικά κέντρα. Η γιατρός επικεντρώθηκε και στη σημαντικότητα της σχέσης του ασθενή με τον γιατρό του, αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα της επικοινωνίας τους.
Στη συνέχεια η κυρία Γεωργή Χριστίνα, Προϊσταμένη του τμήματος διαχείρισης φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ μίλησε ενδελεχώς για την φαρμακευτική αγωγή, αναλύοντας από τα μέτρα που πρέπει να παίρνουμε για την μεταφορά της, την φύλαξη των φαρμάκων, και για την σημαντικότητα τήρησης του χρόνου λήψης της φαρμακευτικής μας αγωγής.
Το κλείσιμο της ημερίδας πραγματοποιήθηκε με την συζήτηση δύο2 ασθενών: η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, ασθενής με ΠΥ και εκπρόσωπος των Ελλήνων ασθενών με ΠΥ και η κυρία Αλεξάνδρα Μανή, μεταμοσχευμένη ασθενή από ΠΥ. Μέσα από μια συζήτηση εφ’ όλης της ύλης για την καθημερινότητα και ό,τι ταλανίζει έναν ασθενή με πνευμονική υπέρταση, αλλά και έναν ασθενή που μεταμοσχεύτηκε από αυτή, ανέδειξαν μαζί με τις προσωπικές τους ιστορίες τη σπουδαιότητα της διαχείρισης της καθημερινότητας προς όφελος μιας μακράς διαβίωσης με ποιότητα με τη δύσκολη νόσο.
2.Αληθινές ιστορίες τίμησης ασθενών με ΠΥ
Η 29η Νοεμβρίου έχει οριστεί από τον Ελληνικό Σύλλογο ως ημέρα μνήμης για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση που χάθηκαν πρόωρα από αυτή τη νόσο είτε γιατί δεν πρόλαβαν τις νέες θεραπείες είτε γιατί δεν ήταν στα σωστά χέρια για να πάρουν την ορθή θεραπευτική αγωγή. Ο σύλλογος μέσω του αντιπροσώπου του, την κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, εκπονεί βιντεάκια μέσα από τις ζωές των ασθενών που χάθηκαν τιμώντας την μνήμη τους αφού παραμένουν ένα σημαντικό κομμάτι της ιστορίας της πνευμονικής υπέρτασης. Ο Σύλλογος καλεί τα εμπλεκόμενα μέρη με τη νόσο της ΠΥ να ανεβάσουν στα media μια μωβ καρδιά για να μην σβήσει ποτέ ο φάρος της ελπίδας.
3.Διαδικτυακή καμπάνια ενημέρωσης
Μια σειρά ερωτήσεων που ταλανίζουν τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση από την ώρα της διάγνωσης και καθ’ όλη τη ζωή του με πνευμονική υπέρταση αναδείχθηκαν στα media και προκάλεσαν συζητήσεις τόσο στην ομάδα των ασθενών όσο και σε ανθρώπους από το ευρύ κοινό και την ιατρική – νοσηλευτική κοινότητα. Σκοπός τους ήταν να φέρουν στο προσκήνιο τη συζήτηση για τη σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης και να δώσουν τροφή για σκέψη πρωτίστως σε όλους όσους εμπλέκονται με αυτή την ασθένεια και τελικώς να κατανοήσουν καλύτερα και την ίδια την ασθένεια αλλά και τον ασθενή της.
4.Αποστολή ενημερωτικών καρτών με μηνύματα αναγνώρισης και εν συναίσθησης για την ΠΥ
Αποστολή 36 διαφορετικών καρτών που στέλνουν στοχευμένα μηνύματα αναγνώρισης και επαγρύπνησης για τη σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης. Τα e-cards περιλαμβάνουν 36 διαφορετικές ερωτήσεις-απαντήσεις κάνοντας γνωστά αίτια, συμπτώματα αλλά και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Π.Υ και είναι διαθέσιμα στα ελληνικά και στα αγγλικά, με στόχο να έχουn όσο το δυνατόν περισσότερους αποδέκτες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Οι κάρτες αυτές είναι διαθέσιμες για όλους όσους θέλουν να γίνουν πρεσβευτές του σκοπού μας. Μέσω του site (https://hellenicph.org/ecards/ ), κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να αποστείλει τις e-cards, σε φορείς, υπηρεσίες, αγαπημένα του πρόσωπα ακόμα και με την μορφή ευχετήριας κάρτας, αφού μπορεί να γράψει το δικό του μοναδικό μήνυμα. Με αυτό τον τρόπο διασκορπίζει μηνύματα γνώσης και ενσυναίσθησης βοηθώντας στην αναγνώριση μια αόρατης νόσου κάνοντας ορατούς τους ασθενείς της.
Λοιμώξεις HIV – AIDS: Με σημαντική καθυστέρηση η διάγνωση για έναν στους δύο πάσχοντες
Αντιγριπικό: Ποιοι και πότε χρειάζονται αναμνηστική δόση – Οι ειδικοί απαντούν
