Η νόσος του κινητικού νευρώνα (ALS) αποτελεί μία από τις πιο προκλητικές ασθένειες του νευρικού συστήματος, με τις συνέπειες της να επηρεάζουν δραστικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Στην πρόσφατη εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, ο δρ. James Berry, αναπληρωτής καθηγητής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ και ερευνητής στο Sean Healey and AMG Center for ALS, παρουσίασε τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα για τη νόσο, προσφέροντας ελπίδα σε ασθενείς και φροντιστές.
Η εκδήλωση διοργανώθηκε από την Α’ Νευρολογική Κλινική του ΑΠΘ και το εργαστήριο κλινικής νευροφυσιολογίας του ΑΠΘ, με πρωτοβουλία της οικογένειας Τζίκα (ELVIAL). Η οικογένεια δραστηριοποιείται με στόχο την ανακούφιση των ασθενών και τη βελτίωση των θεραπειών, λόγω της προσωπικής εμπειρίας της με την ασθένεια.
Κατά τη διάρκεια της διάλεξης, ο δρ. Berry τόνισε ότι υπάρχει ελπίδα στον ορίζοντα, καθώς οι κλινικές δοκιμές και οι γονιδιακές θεραπείες εξελίσσονται ραγδαία. Στη χώρα μας, περίπου 1.100 ασθενείς υπολογίζεται ότι πάσχουν από ALS, με την πλειονότητα αυτών να διαγιγνώσκονται σε προχωρημένο στάδιο της ασθένειας, όταν οι θεραπευτικές επιλογές είναι περιορισμένες. Η στήριξη από έμπειρους γιατρούς, όπως ο δρ. Berry και οι Έλληνες νευρολόγοι του Αιγινητείου και του ΑΧΕΠΑ είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση νέων ερευνητικών προγραμμάτων και κλινικών μελετών.
Ο καθηγητής Βασίλης Κιμισκίδης, διευθυντής της Α’ Νευρολογικής Κλινικής, υπογράμμισε την ανάγκη για διεπιστημονική προσέγγιση στην έρευνα και τη θεραπεία της ALS. Ο ίδιος αναφέρθηκε στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές, επισημαίνοντας ότι η υποστήριξη της οικογένειας Τζίκα έρχεται σε μία κρίσιμη στιγμή, καθώς η ανάγκη για περισσότερες κλινικές δοκιμές και καινοτόμες θεραπείες είναι πιο επείγουσα από ποτέ.
Η ευαισθητοποίηση και η κοινωνική ευθύνη
Η εκδήλωση, που συγκέντρωσε τους καλύτερους νευρολόγους της χώρας, αποτέλεσε μια σημαντική πλατφόρμα για την ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών, αλλά και για την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την ALS. Το παρών έδωσε και ο υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, ο οποίος αναγνώρισε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες που πλήττονται από την ασθένεια και τόνισε ότι η πολιτεία είναι έτοιμη να υποστηρίξει την εισαγωγή νέων θεραπειών στην Ελλάδα, χωρίς να υπολογίζει το κόστος, εφόσον αυτές είναι αποτελεσματικές.
Η πρωτοβουλία της οικογένειας Τζίκα και η συνεργασία με κορυφαίους Έλληνες και Αμερικανούς γιατρούς ανοίγουν νέους δρόμους στην έρευνα και την αντιμετώπιση της ALS. Το διαρκές ενδιαφέρον και η στήριξή τους αναδεικνύουν τη σημασία της συλλογικής προσπάθειας για την καταπολέμηση μιας ασθένειας που αλλάζει τη ζωή των ανθρώπων και των αγαπημένων τους.
Η κοινή προσπάθεια για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ALS, που συνδυάζει την επιστημονική έρευνα με την κοινωνική ευθύνη, μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερες θεραπείες και ανακούφιση των ασθενών. Η συνδρομή ειδικών από το εξωτερικό, όπως ο δρ. Berry, σε συνεργασία με Έλληνες γιατρούς και πρωτοβουλίες της κοινωνίας, μπορεί να αποτελέσει το κλειδί για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
ALS: Η νευροεκφυλιστική πάθηση που «προτιμά» τους 50ρηδες
Νόσος κινητικού νευρώνα: Καινοτόμα συσκευή επιτρέπει την επικοινωνία του ασθενούς
ALS: Ποια μορφή της νόσου θα καλύψει το συμβόλαιο υγείας – Τι θα αποζημιώσει
