*Γράφει η Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς (Rare Disease Patient Advocate), Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI
Η κυρία Μαίρη Αδαμοπούλου
Είμαι μια γυναίκα που επέλεξα να γίνω μητέρα. Η διαδρομή μου προς τη μητρότητα είχε δυσκολίες και προκλήσεις που ξεπέρασα – τελικά έγινα μια σπάνια μαμά…
Σήμερα θα ήθελα να σταθείτε σιωπηλά στη βοή της ημέρας και να αφουγκραστείτε τη φωνή της γυναίκας που έχει το ρόλο της σπάνιας μητέρας. Η θέση της συνήθως είναι κενή, γιατί λείπει από τις δράσεις που γίνονται για εκείνην, δεν είναι εκεί σε εκδηλώσεις, ομιλίες και συνέδρια, χωρίς ωστόσο να είναι απούσα. Ελάτε να δείτε πού βρίσκεται.
Θα δείτε τη γυναίκα, μητέρα και φροντιστή παιδιού με σπάνιο νόσημα σε απόγνωση, σε κατάθλιψη, σε οδύνη, γιατί το παιδί της έχει συμπτώματα ασθένειας που κανείς γιατρός δεν μπορεί να αναγνωρίσει και να δώσει σωστή διάγνωση.
Θα δείτε τη σπάνια μητέρα να σπαράζει απαρηγόρητη και αβοήθητη σε ένα δωμάτιο, γιατί μόλις άκουσε ότι το παιδί της πάσχει από ένα υπερ-σπάνιο νόσημα, που επιφέρει πολλαπλές βαριές αναπηρίες και απειλεί τη ζωή του.
Θα δείτε μια γυναίκα σε απόγνωση να πασχίζει να εξηγήσει σε δύσπιστους δάσκαλους ότι το παιδί της δεν προσποιείται ότι έχει συμπτώματα, δεν θέλει να τραβήξει την προσοχή, δεν είναι κακομαθημένο, αλλά έχει σπάνιο νόσημα, που συχνά είναι αόρατο στα μάτια τους, αλλά είναι εκεί.
Θα δείτε μια πονεμένη μητέρα να φοράει χαμόγελο, να οπλίζεται με όση υπομονή και πείσμα υπάρχει σε τούτο τον κόσμο για να ηρεμήσει το παιδί της από ένα tantrum, για να καταλάβει, χωρίς λόγια, τι είναι αυτό που το ενοχλεί, το δυσκολεύει, το πονάει και δεν μπορεί να το πει.
Θα τη δείτε να περνάει τις μικρές ώρες μαρμαρωμένη, με όραση θολή, κρεμασμένη από κλωστή ελπίδας, ψάχνοντας στο διαδίκτυο πληροφορίες για το άγνωστο νόσημα του παιδιού της, να βρει την κοινότητα που θα γίνει η νέα οικογένειά της, να βρει τους λίγους ειδικούς που ξέρουν, να βρει την έρευνα που θα κάνει την ελπίδα να ανθίσει στο βλέμμα της…. Να μεταφέρει το παιδί της αγκαλιά, γιατί το κτήριο, το σχολείο, το πάρτι, ο τόπος που ζει αδιαφορεί και περιφρονεί τις ανάγκες του σπάνιου παιδιού της και να ζητά ενοχικά συγγνώμη κάθε φορά που φέρνει σε δύσκολη θέση το σύστημα, αντί το σύστημα να εξαφανιστεί από ντροπή και όνειδος για την ανεπάρκειά του.
Θα δείτε τη γυναίκα με τη λευκή κόμη να μην μπορεί να σηκώσει το φορτίο των χρόνων της, αλλά και την ανησυχία, την ψυχοβόρα έγνοια, τον διαρκή τρόμο για το μέλλον, για το τι θ’ απογίνει το παιδί της, που δεν κατάφερε, λόγω του συνδρόμου του, να αυτονομηθεί ποτέ και παραμένει πάντα ένα μεγάλο παιδί, που θα χρειάζεται ένα κράτος πρόνοιας και φροντίδας, το οποίο όμως είναι ανύπαρκτο.
Ελάτε κοντά, σταθείτε δίπλα σε αυτή τη γυναίκα και προσπαθήστε να αντιληφθείτε πώς είναι η ζωή της. Κι όταν τη δείτε, μην βιαστείτε να στρέψετε το βλέμμα σας αλλού, μη βιαστείτε να την ονομάσετε ηρωίδα, μην της πείτε πόσο δυνατή είναι και πόσο τη θαυμάζετε, δεν αρκεί. Αναγνωρίστε τις ανυπέρβλητες δυσκολίες της σπάνιας πραγματικότητας που βιώνει και έμπρακτα συνταχθείτε μαζί της, για μια κοινωνία που δεν παραβλέπει εκείνη και το παιδί της, αλλά με σεβασμό θα τους παρέχει ισότιμη και δίκαιη μεταχείριση.
Η σπάνια μητέρα απούσα από τη ζωή; Όχι! Παρούσα στη «σπάνια ζωή» του παιδιού της!
Διαβάστε ακόμη:
Πέντε ξεχωριστές γυναίκες που άφησαν το αποτύπωμά τους στην Επιστήμη
