Πόσοι ξέρουν ότι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν υπερευαισθησία στη θερμότητα; Γεγονός που σημαίνει ότι εξαντλούνται από τη ζέστη ακόμη και με μικρή κίνηση. Κατά συνέπεια δεν μπορούν να περπατήσουν ούτε να ασκηθούν με άνεση. Το πρόβλημα αυτό ταλαιπωρούσε έντονα την 46χρονη Ελένη Γ. – τα στοιχεία της έχει στη διάθεσή του το ygeiamou – η οποία ζει εδώ και 25 χρόνια με τη νόσο.
Τους τελευταίους σχεδόν έξι μήνες έχει κάνει στροφή 360 μοιρών στη ζωή της και, όπως λέει, τη στιγμή που δεν είχε ενταγμένη καμία μορφή άσκησης στην καθημερινότητά της, πλέον περπατά μεγάλες αποστάσεις και μετά νιώθει ξεκούραστη. Την 46χρονη βοήθησε το ολοκληρωμένο πρόγραμμα ψυχοσωματικής ενδυνάμωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση «Be Cool» που πραγματοποιείται δωρεάν με πρωτοβουλία της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
«Διαγνώστηκα με τη Σκλήρυνση πριν από 25 χρόνια και έχω περάσει από διάφορα στάδια. Έχω μάθει πια να ζω με αυτή. Είναι ημέρες που είναι δύσκολες, ωστόσο δουλεύω, έχω οικογένεια, σπίτι να φροντίσω, άνδρα, παιδί. Ευτυχώς δεν έχω έντονα κινητικά προβλήματα. Δεν μπορώ να τρέξω, αλλά περπατώ. Βασικό σύμπτωμα είναι η κόπωση, ενώ αντιμετωπίζω και αστάθεια, με την ισορροπία μου, βέβαια, να έχει βελτιωθεί σημαντικά το τελευταίο διάστημα και χάρη στο πρόγραμμα», αναφέρει η Ελένη Γ. στο ygeiamou.gr.
Η 46χρονη έμαθε για την πρωτοβουλία Be Cool στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και αποφάσισε να δηλώσει συμμετοχή. «Εκεί που σκέφτεσαι ότι το ταβάνι θα πέσει να σε πλακώσει, βλέπεις ότι υπάρχουν και άλλοι σαν εσένα», τονίζει.
Με σκοπό να αντιμετωπιστεί το βασικό πρόβλημα με τη ζέστη που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, το πρόγραμμα τους προμηθεύει με υλικό κρυοθεραπείας, δηλαδή ειδικά καπέλα ψύξης και φουλάρια για το λαιμό. «Σκέφτηκα θα τα βάζω θα πηγαίνω έξω για ψώνια, για να περπατάω. Και αυτό κάνω», προσθέτει η 46χρονη.
Η ομάδα των 15-20 ασθενών που συμμετέχουν στο πρόγραμμα πραγματοποιεί τακτικές διαδικτυακές συναντήσεις. Οι ασθενείς δέχονται κάθε εβδομάδα βίντεο με προτεινόμενες ασκήσεις γυμναστικής καθώς και διατροφικές συμβουλές. Επίσης, συζητάνε ό,τι ερωτήματα νευρολογικής φύσεως τους απασχολούν, ενώ πραγματοποιούν συνεδρία με ψυχολόγο μια φορά την εβδομάδα.
«Εκεί που δεν έβγαινα να περπατήσω καθόλου γιατί πίστευα ότι θα κουραστώ, τώρα περπατάω πολύ, μεγάλες αποστάσεις και έχει μειωθεί η κόπωση αντί να αυξηθεί. Δεν το πίστευα στην αρχή ότι συμβαίνει. Οι γιατροί κατά καιρούς μου έλεγαν ότι βοηθάει το περπάτημα στην ασθένεια, αλλά δεν το έπαιρνα απόφαση», λέει η Ελένη. Η ένταξη σε μια ομάδα που αντιμετωπίζει ακριβώς τις ίδιες καθημερινές προκλήσεις με την ίδια την έχει βοηθήσει και στην ψυχολογική της ανάταση και να κινητοποιηθεί σε δραστηριότητες που φοβόταν, όπως περιγράφει παραπάνω.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το πρόγραμμα είναι ανεξάρτητο από τη φαρμακευτική αγωγή και την ιατρική παρακολούθηση των ασθενών. Στοχεύει στη σωματική και ψυχική τους ενδυνάμωση. Διαρκεί ένα εξάμηνο και στην αρχή του πραγματοποιούνται συγκεκριμένες μετρήσεις υγείας. Στους τρεις μήνες οι μετρήσεις επαναλαμβάνονται και οι επαγγελματίες που εργάζονται στο πρόγραμμα κάνουν τη σύγκριση για τον κάθε ασθενή. Το ευτυχές είναι ότι στην ομάδα της Ελένης όλοι οι ασθενείς είδαν σημαντικές βελτιώσεις. Στην Ελλάδα οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση υπολογίζονται σε πάνω από 21.000.
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) διεξάγει το πρόγραμμα «Be Cool» σε συνεργασία με την Ερευνήτρια του Τμήματος Επιστήμης Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας κ. Αντωνία Καλτσάτου. Το πρόγραμμα ξεκίνησε τον Ιούλιο 2023, κατόπιν τιμητικής διάκρισης από το Ευρωπαϊκό Κέντρο για τη Θεραπεία και την Αποκατάσταση για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ECTRIMS) για την παγκόσμια πρωτοτυπία της συγκεκριμένης μεθόδου.
Στο «Be Cool» συνεργάζεται μία ομάδα από επιστήμονες διαφορετικών ειδικοτήτων όπως οι ψυχολόγοι κ. Σοφία Θεοδώρου, κ. Πέτρος Κεχαγιάς και κ. Μάνια Κούρου καθώς και η κ. Καλλιόπη Γεωργακούλη, Επ. Καθηγήτρια του Τμήματος Διατροφής και Διαιτολογίας του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας με τη διαιτολόγο – διατροφολόγο κ. Λουκία Δραγανιδάκη, που με διαφορετικές προσεγγίσεις στοχεύουν στη μέγιστη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων αυτών.
