Μια στιγμή μπορεί να έχει τεράστια δύναμη. Αρκούν λίγα δευτερόλεπτα, παραλλάσσοντας τη χιλιοειπωμένη φράση, για να ανατραπεί ο κόσμος σου όπως τον γνώριζες, να χάσεις τη γη κάτω από τα πόδια σου και έπειτα να σταθείς ξανά για να συνεχίσεις. Για τον Μάριο, αυτή η στιγμή θα μπορούσε να τοποθετηθεί κάπου στο 2010, ένα καλοκαίρι που ο ιός HIV σάρωνε τις πιάτσες των ναρκωτικών και, ανάμεσα στους χρήστες που θα έβγαιναν κάποια στιγμή θετικοί στα διαγνωστικά τεστ, βρισκόταν και ο ίδιος.
«Έγινε μέσα σε μια τρέλα» αναφέρει στη συζήτησή μας ο Μάριος Ατζέμης, 49 ετών, Συντονιστής Δράσεων Μείωσης Βλάβης στη «Θετική Φωνή», τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος, που ζει με τον HIV εδώ και 13 περίπου χρόνια, έχοντας εκτεθεί στον ιό μέσα από κοινή χρήση συνέργων. «Άκουσα ανθρώπους που είχαμε μοιραστεί σύνεργα χρήσης, να λένε μετέπειτα στις πιάτσες ότι εξετάστηκαν και βγήκαν θετικοί. Οπότε χτύπησε ένα καμπανάκι».
«Κατάλαβα ότι η ζωή μου αλλάζει»
Μεσολάβησε ένας σχεδόν χρόνος. Τον Μάιο του 2011, η φίλη που τον προϋπάντησε στο λιμάνι της Κρήτης τον ρώτησε τι συνέβαινε στο πρόσωπό του. «Κοιτάχτηκα στον καθρέφτη και υπήρχε ερεθισμός, σαν μεγάλα κόκκινα ανάγλυφα στίγματα που ξεφλούδιζαν» θυμάται. Το τελευταίο αποτέλεσμα που του εμφάνισε το Google το συνέδεε με πρωτολοίμωξη HIV. «Όταν πήγα να κάνω τεστ, ήξερα τι θα μου πουν. Η στιγμή όμως που σου ανακοινώνουν κάτι τέτοιο είναι σκληρή. Άκουσα την ανακοίνωση της λοίμωξης και μετά ζαλίστηκα» αναφέρει στο ygeiamou. «Έχει να κάνει και με τη στιγμή που σε βρίσκει. Είχα χάσει πολύ κοντά τους γονείς μου και, μετά από περίοδο αποχής, είχα αναπτύξει προβληματική χρήση ουσιών».
Ο Μάριος Ατζέμης στα γραφεία της Θετικής Φωνής (Photo: William Faithful)
Η μετάβαση στη νέα κατάσταση έγινε με βεβαιότητες και συγχύσεις. «Αυτό που κατάλαβα από τον πρώτο καιρό είναι ότι η ζωή μου αλλάζει» εξηγεί για την ορομετατροπή του, το χρονικό ορόσημο, όπως τη χαρακτηρίζει, για να διακρίνει τη ζωή του στα γεγονότα προ διάγνωσης και μετά. Από την άλλη, για τον HIV δεν ήταν σίγουρος ή καλά πληροφορημένος, με το διαδίκτυο και άλλες πηγές στη φάση αυτή μάλλον να συσκοτίζουν:
«Υπήρχε το ίντερνετ, αλλά όχι κάποια συστηματική ενημέρωση. Ήξερα ότι υπάρχουν φάρμακα με τα οποία δεν πεθαίνεις, ότι δεν είμαστε στα ’80s. Με την αγωγή ωστόσο, λόγω παραπληροφόρησης και παλαιών παραστάσεων της πρώτης γενιάς φαρμάκων που είχαν σοβαρές παρενέργειες, υπήρχαν fake news ότι θα σου καταστρέψουν τον οργανισμό. Επειδή δεν σκεφτόμουν καθαρά και ήμουν σε κατάσταση πανικού, όλα αυτά τα εκλάμβανα ως αναγγελίες θανάτου. Μου πήρε κάποιο χρονικό διάστημα να καταλάβω ότι τα φάρμακα δεν είχαν τέτοιες παρενέργειες. Ακόμα και τώρα, 13 χρόνια σε αγωγή, δεν υπάρχει κάτι αξιοσημείωτο».
Προστατευμένο περιβάλλον και οι «πόρτες»
Ο HIV έφερε αλλαγές -ανάμεσα σ’ αυτές, έκανε τον Μάριο να σταματήσει τα ναρκωτικά- και ανέδειξε σταθερές του· οι φίλοι και φίλες του, πλήρως ενημερωμένοι για το πώς μεταδίδεται ο ιός, ήταν στο πλευρό του από την πρώτη στιγμή, δημιουργώντας ένα «εξαιρετικά προστατευμένο περιβάλλον». Σε αντίθεση με άλλα άτομα που βίωσαν αποκλεισμό και διακρίσεις λόγω της οροθετικότητας, ο Μάριος στάθηκε τυχερός. «Είναι εντυπωσιακό τώρα που το συζητάμε. Δεν είχα προβλήματα ούτε στο “18 Άνω”» αναφέρει, ανακαλώντας αρνητικές αντιδράσεις και σχόλια προς άλλους θεραπευόμενους με HIV στη Μονάδα Απεξάρτησης.
Δεν έλειψαν βέβαια οι «πόρτες», στις προσωπικές σχέσεις κυρίως και τις «επικές χυλόπιτες» όπως τις χαρακτηρίζει ο Μάριος, αλλά και στα επαγγελματικά του: «Σχετικά με τις πολιτικές για τα ναρκωτικά στην Ελλάδα, άρχισα να βλέπω σε συναντήσεις -και με υψηλά ιστάμενους-, ότι τους ήταν σχεδόν αδύνατο να προσπεράσουν ότι το γεγονός ότι ήμουν ή είμαι χρήστης και οροθετικό άτομο. Έβλεπα ότι οι κόποι μου πάνε στον βρόντο και ένα αδιέξοδο που βλέπω ακόμα. Από το 2016, στράφηκα σε ξένα δίκτυα και είδα ταχύτατη ανέλιξη.»
Ο Μάριος βρίσκεται από το 2019 στο επίσημο συμβουλευτικό όργανο της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Κοινωνία των Πολιτών και τις Πολιτικές για τα Ναρκωτικά ”Civil Society Forum on Drugs” εκπροσωπώντας το European AIDS Treatment Group, τον μεγαλύτερο μη κερδοσκοπικό οργανισμό για το HIV/AIDS στην Ευρώπη, καθώς και στα διοικητικά συμβούλια σημαντικών οργανώσεων (“AIDS Action Europe”, “Drug Policy Network of South East Europe”), ενώ παραδίδει τακτικά διαλέξεις στο μεταπτυχιακό της Ιατρικής Σχολή του ΕΚΠΑ «Αντιμετώπιση Εξαρτήσεων/Εξαρτησιολογία» και ομοίως στο μεταπτυχιακό της Ιατρικής Σχολής «Ιατρική των Καταστροφών».
Όπως επισημαίνει, η επιδημία HIV/AIDS και οι πολιτικές για τα ναρκωτικά είναι «δίδυμα αδελφάκια». «Στην Ελλάδα οι πολιτικές για τα ναρκωτικά έχουν αποδειχθεί σε πολλές περιπτώσεις ανθρωποκτόνες. Έχω δει τόσους ανθρώπους, τόσους γνωστούς και φίλους να πεθαίνουν ενώ θα μπορούσαμε με απλούστατα μέσα να τα αποφεύγαμε. Έχουμε μεγάλα ποσοστά ορομετατροπών στους χρήστες όπως και πολύ μεγάλα ποσοστά ηπατίτιδας και άλλων λοιμώξεων».
Βασικές αδυναμίες στο σύστημα υγείας
Οι αδυναμίες στο Εθνικό Σύστημα Υγείας αναπόδραστα επηρεάζουν τη ζωή των ατόμων με HIV. Η εικόνα burn out που περιγράφει ο Μάριος, είναι δηλωτική του προβλήματος:
«Είναι σημαντικό ότι εγκρίθηκε η PreP, παίρνουμε τα φάρμακά μας δωρεάν και έχουμε εξετάσεις δωρεάν. Αμιγώς από την πλευρά του HIV, το ένα θέμα που θέλει επίλυση είναι ότι οι Μονάδες Ειδικών Λοιμώξεων θέλουν άμεση στελέχωση όπως και το υπόλοιπο σύστημα υγείας. Έχουν μείνει λίγοι γιατροί και λίγοι στη γραμματεία για έναν κόσμο που αυξάνεται. Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό έχει ξεζουμιστεί. Όπως καταλαβαίνεις, αυτό έχει αντανάκλαση προς τους ασθενείς, και οι ασθενείς από την πλευρά τους, επειδή είναι στρεσαρισμένοι σε αυτό το περιβάλλον, μπορεί να έχουν όχι πολύ καλή συμπεριφορά απέναντί τους. Είναι ένα πράγμα αλληλοτροφοδοτούμενο που δεν γίνεται να συνεχίζει».
«Ο ιός δεν μπορεί να μας σκοτώσει, το στίγμα όμως μπορεί»
Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τον HIV, από την αρχή της επιδημίας έχουν καταγραφεί περίπου 85,6 εκατομμύρια λοιμώξεις και 40,4 εκατ. θάνατοι, ενώ μέχρι το τέλος του 2022, 39 εκατομμύρια άνθρωποι ζούσαν με τον ιό. Απλά στατιστικά ίσως, με αμυδρό αποτύπωμα στη ζωή ενός οροθετικού ατόμου -πάλι ίσως-, για το οποίο θα σκεφτόταν κανείς ότι οι μετρήσεις των CD4 λεμφοκυττάρων και του ιικού φορτίου για την παρακολούθηση της HIV λοίμωξης δίνουν τους μόνους αριθμούς με ουσιαστική σημασία για τη ζωή του.
Υπάρχουν όμως και οι άλλοι αριθμοί, ποσοστά και αναλογίες με έμμεσες αλλά σκληρές επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή, στις σχέσεις και στην εργασία, όπως αυτοί που ανέδειξε έρευνας κοινής γνώμης του 2021 για τις γνώσεις, απόψεις και στάσεις για τον HIV στη χώρας μας. Από τους 1.954 ερωτηθέντες, ένα 29% θεωρεί τα άτομα με HIV επικίνδυνα για την κοινωνία, ενώ πάνω από ένας στους τέσσερις (20-25%) δεν θα ήθελε φιλίες ή να καθίσει δίπλα τους. Το 68% δε θα σύναπτε κάποια σχέση μαζί τους.
«Από την πλευρά του HIV βλέπω αισιόδοξα τα πράγματα. Ο HIV είναι και θα είναι ένα χρόνιο νόσημα όπως είναι ο διαβήτης που, ουσιαστικά, η ζωή των ασθενών, με τα νέα επιστημονικά επιτεύγματα όπως είναι η PreP και οι ενέσιμες θεραπείες, θα γίνεται ολοένα και πιο εύκολη. Το πράγμα στραβώνει όταν βάζουμε μέσα τις πολιτικές για τα ναρκωτικά και πολύ περισσότερο το στίγμα» αναφέρει ο Μάριος. Για εκείνον, η υποστελέχωση του ΕΣΥ και κυρίως το «τεραστίων διαστάσεων» στίγμα είναι οι δύο μείζονες παθογένειες της Ελλάδας εν σχέσει με τον HIV.
Στην εποχή του “U=U” [άτομα με μη-ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο (Undetectacle) δεν μπορούν να μεταδώσουν τον ιό (Untransmittable)], που χώρες όπως το Ηνωμένο Βασίλειο θέτουν στόχους να μηδενίσουν τις νέες λοιμώξεις έως το 2030 και νέες, μηνιαίες αντιρετροϊκές θεραπείες έρχονται να διευκολύνουν τα άτομα με HIV από το βάρος της καθημερινής αγωγής, η άγνοια παραμένει αγκάθι και ένα από τα δύο πόδια που στηρίζουν το στίγμα.
Ο Μάριος Ατζέμης στα γραφεία της Θετικής Φωνής (Photo: William Faithful)
«Έρχονται άνθρωποι εδώ και μιλάμε τόσα χρόνια, άνθρωποι που τους έδιωξαν από το σπίτι τους οι γονείς τους και τα αδέλφια τους επειδή είναι gay και οροθετικοί, επειδή είναι χρήστες και οροθετικοί… Έχουν έρθει γονείς να με ρωτήσουν αν πρέπει να ξαναβάλουν στο σπίτι τα παιδιά τους γιατί φοβόντουσαν ότι θα κολλήσουν από τα ποτήρια. Το στίγμα είναι κάτι που δε θα ξεπεραστεί. Αντανακλά πολύ συγκεκριμένα πράγματα και έναν φόβο προς το διαφορετικό, μια απέχθεια. Αρκεί να δούμε τα σχόλια σε άρθρα στα social media που αναφέρονται σε χρήστες, σε gay άνδρες, σε trans άτομα, σε λεσβίες γυναίκες ή τον HIV…
»Βγαίνοντας από τη φούσκα του, αυτήν της κοινωνίας των πολιτών, των πολύχρωμων κοινοτήτων, συνειδητοποιεί κανείς ότι ζει σε έναν πάρα πολύ ωμό και σκληρό κόσμο όσον αφορά αυτά τα πράγματα. Είναι ευτύχημα ότι έχουμε τόσα νέα παιδιά εθελοντές, που μας πλαισιώνουν, όχι με φόβο και απέχθεια, αλλά με αγάπη και αποδοχή. Είναι κάτι που με χαροποιεί ιδιαίτερα. Αλλά ξέρω σε τι κοινωνία ζω. Έχω βρεθεί πεσμένος στον δρόμο από τη χρήση και έχω ακούσει από περαστικούς “Ευτυχώς ψόφησε. Ένας λιγότερος”. Δεν τρέφω αυταπάτες, αλλά έχω και λόγους να είμαι αισιόδοξος.»
Το μήνυμα του Μάριου για την Παγκόσμια Ημέρα AIDS 2023 είναι απλό αλλά σαφές: «Ο ιός πια, με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και την περίθαλψη, δεν μπορεί να μας σκοτώσει· το στίγμα όμως μπορεί».
ΑΣ ΞΕΚΟΛΛΗΣΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΑ 90’s
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS σήμερα, 1η Δεκεμβρίου, o Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος – Θετική Φωνή κυκλοφόρησε μια νέα καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον HIV, η οποία έχει στόχο να καταρρίψει τα στερεότυπα του παρελθόντος, με κεντρικό μήνυμα το «ΑΣ ΞΕΚΟΛΛΗΣΟΥΜΕ ΑΠΟ ΤΑ 90’s» και τη συμμετοχή της Νατάσας Γιάμαλη, της Κατερίνας Ζαρίφη, του Γιώργου Καπουτζίδη και του Φώτη Σεργουλόπουλου.
Η καμπάνια αντλεί έμπνευση από στοιχεία που καταδεικνύουν την άγνοια του ελληνικού κοινού σχετικά με τον HIV, φέρνοντας στην επιφάνεια βαθιά εμπεδωμένες αντιλήψεις που έχουν τις ρίζες τους στην δεκαετία του ’80 και ’90 και που δεν έχουν καμία σχέση με την πραγματικότητα γύρω από τον ιό, εδώ και δεκαετίες ωστόσο παράγουν διακρίσεις και συντηρούν τα στερεότυπα στη συλλογική συνείδηση.
Δείτε τα βίντεο της καμπάνιας και ενημερωθείτε για τον HIV στο www.positivevoice.gr/90s.
