Η εβδομάδα 18-24 Νοεμβρίου είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από 80.000 ασθενείς στην Ευρώπη