Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών φορέων και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τα σύνθετα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με αυτή τη σοβαρή, αιματολογική διαταραχή