Για τρεις ολόκληρους μήνες, η 27χρονη Anna Gray ζούσε με αβεβαιότητα και φόβο, καθώς αδυνατούσε να κατανοήσει την αιτία μιας σοβαρής διαταραχής του οργανισμού της: η αδυναμία να ουρήσει. Μετά από μια σειρά εσφαλμένων οδηγιών και επαναλαμβανόμενων επισκέψεων στα επείγοντα, έλαβε τελικά τη διάγνωση που θα άλλαζε τη ζωή της. Το σύνδρομο Fowler, μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που εμποδίζει την κένωση της ουροδόχου κύστης.
Από τη σύγχυση στη διάγνωση: Τι είναι το σύνδρομο Fowler
Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν τον Νοέμβριο του 2018, όταν η Anna εισήχθη στο νοσοκομείο με λοίμωξη στα νεφρά. Είχε μείνει αρκετές ημέρες χωρίς να μπορεί να ουρήσει, και όταν τελικά υποβλήθηκε σε εξέταση, διαπιστώθηκε ότι η κύστη της περιείχε πάνω από δύο λίτρα ούρων. Όπως περιγράφει, οι πρώτες οδηγίες που έλαβε από το ιατρικό προσωπικό ήταν αποπροσανατολιστικές και περιορίστηκαν στην παρότρυνση να συνεχίσει να προσπαθεί να ουρήσει στο σπίτι. Η κατάσταση τελικά επιδεινώθηκε και η Anna βρέθηκε ξανά στο νοσοκομείο, όπου οι εξετάσεις αποκάλυψαν πλήρη έλλειψη νευρομυϊκής δραστηριότητας στην κύστη. Με απλά λόγια, ο εγκέφαλός της είχε πάψει να στέλνει σήματα στο ουροποιητικό σύστημα.
Η διάγνωση επιβεβαιώθηκε επίσημα τον Φεβρουάριο του 2019, έπειτα από σειρά πιεστικών αιτημάτων της Anna για περαιτέρω εξετάσεις. Όπως εξηγεί, η περίοδος μέχρι να δοθεί απάντηση συνοδεύτηκε από μεγάλη ψυχολογική επιβάρυνση. «Αρχικά ένιωσα σαν να περνάω ένα πένθος, επειδή δεν ήξερα τι μου συμβαίνει», σημειώνει, προσθέτοντας πώς υπήρξε ανακούφιση μόλις διαπίστωσε ότι η εμπειρία της είχε πραγματική ιατρική βάση και δεν ήταν αποτέλεσμα ψυχολογικής πίεσης.
Το σύνδρομο Fowler προσβάλλει αποκλειστικά γυναίκες και χαρακτηρίζεται από την αδυναμία χαλάρωσης του σφιγκτήρα της ουροδόχου κύστης. Η αιτία είναι ακόμη άγνωστη αλλά συχνά μπορεί να αναπτυχθεί μετά τον τοκετό ή τη χειρουργική επέμβαση.
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
Απειλή για τη ζωή: Σήψη και νοσηλεία στην εντατική
Η Anna εξακολούθησε να εμφανίζει λοιμώξεις που τελικά την οδήγησαν στην επιλογή υπερηβικού καθετήρα το 2020: ένας σωλήνας που συνδέεται με σακούλα αποστράγγισης των ούρων, η οποία αδειάζει πολλές φορές ημερησίως. Παρά τις δυσκολίες, η Anna κατάφερε σταδιακά να αποδεχθεί τη νέα της κατάσταση. «Έχω συμβιβαστεί με το γεγονός ότι πρόκειται για μια χρόνια πάθηση. Πλέον δεν ντρέπομαι. Φοράω ό,τι θέλω, ακόμη κι αν φαίνεται η σακούλα», αναφέρει.
Ωστόσο, η πιο σοβαρή επιπλοκή ήρθε τον Ιανουάριο του 2024, όταν εμφάνισε σηψαιμία στο σημείο εισαγωγής του καθετήρα. Η κατάσταση ήταν κρίσιμη και η Anna νοσηλεύτηκε για τρεις εβδομάδες στην εντατική. «Νόμιζα πραγματικά πως δεν θα τα καταφέρω. Ευτυχώς ήμουν ήδη στο νοσοκομείο και εντοπίστηκε έγκαιρα», περιγράφει.
Σε μια προσπάθεια βελτίωσης της κατάστασής της, η Anna συμμετείχε σε κλινική δοκιμή με βηματοδότη νευρικής διέγερσης, μια συσκευή που επιχειρεί να αποκαταστήσει τη σύνδεση εγκεφάλου και ουροδόχου κύστης. Δυστυχώς, η λειτουργία της κύστης της ήταν υπερβολικά εξασθενημένη για να συνεχιστεί η θεραπεία.
Παρά τις προκλήσεις, έχει βρει παρηγοριά και δύναμη μέσω διαδικτυακών κοινοτήτων στήριξης. «Η απομόνωση ήταν δύσκολη. Όμως, μιλώντας γι’ αυτό βοηθώ και άλλες γυναίκες που περνούν το ίδιο. Έμαθα να ζω με τη σακούλα και δεν με ενοχλεί αν φαίνεται, ενώ ο κόσμος ρωτάει και είμαι πρόθυμη να απαντήσω», δηλώνει.
Διαβάστε επίσης
Νυκτουρία: Πόσες φορές είναι φυσιολογικό να σηκωνόμαστε τη νύχτα για να πάμε στο WC
Αίμα στα ούρα: Η Νο1 νόσος για την οποία πρέπει να ανησυχήσετε
Νυκτουρία: Πού οφείλονται οι βραδινές επισκέψεις στην τουαλέτα – Πώς αντιμετωπίζονται