Το 2023, η Diana Keys, 65 ετών, από το Clevedon του North Somerset, έλαβε μια διάγνωση που θα της άλλαζε για πάντα τη ζωή: Νόσος του κινητικού νευρώνα (MND). Πρόκειται για μια προοδευτική, εκφυλιστική ασθένεια, που προσβάλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα, αφαιρώντας σταδιακά την ικανότητα του ασθενή να περπατά, να μιλά, να τρώει, ακόμη και να αναπνέει χωρίς μηχανική βοήθεια. Η νόσος δεν θεραπεύεται, με τους γιατρούς να δίνουν στην Diana 2-5 χρόνια ζωής.
Τα πρώιμα συμπτώματα που αγνοήθηκαν
Η Diana αντιλήφθηκε για πρώτη φορά ότι κάτι δεν πήγαινε καλά το 2020, μετά από μια σειρά ανεξήγητων πτώσεων. «Έπεσα στο μπάνιο και χτύπησα το κεφάλι μου στο ντους. Όταν συνέβη 2-3 φορές, κατάλαβα ότι έπρεπε να δω έναν γιατρό», θυμάται.
Ο γενικός γιατρός της την παρέπεμψε σε νευρολόγο, ο οποίος πραγματοποίησε εξετάσεις ηλεκτρομυογραφίας (ΗΜΓ) για τη μέτρηση της ηλεκτρικής δραστηριότητας των μυών της. Απέρριψε, ωστόσο, τις ανησυχίες της, αποδίδοντας τα συμπτώματα στο άγχος που προκάλεσε το πρόσφατο διαζύγιό της.
Οι πτώσεις, άλλωστε, αποτελούν ένα συχνό φαινόμενο στους γηραιότερους ενήλικες, με τις μελέτες να δείχνουν ότι 1 στα 3 άτομα άνω των 65 ετών βιώνει τουλάχιστον μία πτώση ετησίως. Τα συμπτώματα της Diana, ωστόσο, δεν περιορίστηκαν στις πτώσεις. Λίγο αργότερα, εμφάνισε μυϊκές συσπάσεις, ενώ παρατήρησε και αδυναμία στη φωνή της. «Ήμουν σίγουρη ότι το πρόβλημα δεν ήταν ψυχολογικό. Έχω παλέψει με την κατάθλιψη στο παρελθόν και ξέρω πώς είναι. Αυτό ήταν διαφορετικό. Τα προβλήματα ήταν σωματικά», είπε.
Αποφασισμένη να βρει απαντήσεις, πίεσε τον γιατρό της ώστε να δρομολογήσει περαιτέρω εξετάσεις. Η διάγνωση ήρθε τον Μάιο του 2023.
Μια διάγνωση που άλλαξε τη ζωή της
Τα νέα ήταν σοκαριστικά. «Ο γιατρός απλώς μου είπε: «Δεν υπάρχει θεραπεία και η πρόγνωση είναι μεταξύ 2-5 ετών». Έπαθα υστερία», παραδέχτηκε η Diana. Παρά τη διάγνωση, ωστόσο, προσπάθησε να συνεχίσει τη ζωή της, διατηρώντας τη θέση της ως διευθύντρια σε δημοτικό σχολείο μέχρι τον Νοέμβριο του 2024 και βρίσκοντας παρηγοριά στη ρουτίνα.
Με την πάροδο του χρόνου, ωστόσο, τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν. «Το να γίνεις από φροντιστής, φροντιζόμενος είναι απίστευτα δύσκολο. Ξυπνάω κάθε μέρα και σκέφτομαι ότι μπορώ να περπατήσω σωστά, αλλά δεν μπορώ κι αυτό είναι κάτι που πρέπει να αποδεχτώ», εξομολογείται.
Photo: PA
Μια νέα πραγματικότητα
Η Diana προχωρά ήδη σε προσαρμογές στο σπίτι της, ώστε να ανταποκρίνεται στις νέες της ανάγκες. Σχεδιάζει να διευρύνει τις πόρτες για τη στιγμή που θα χρειαστεί να κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο, ενώ με τη βοήθεια της Ένωσης για τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, διαμόρφωσε τον κήπο της, ώστε να είναι πιο ασφαλής.
Αδιασφισβήτητα, η ασθένεια έχει επιβαρύνει την καθημερινότητά της. Η κόπωση είναι συντριπτική, η ομιλία της συγκεχυμένη και η κινητικότητά της ασταθής. «Μου αρέσει να μαγειρεύω για την οικογένεια και να διοργανώνω γεύματα, αλλά δεν μπορώ να το κάνω πια. Το να τρώω με άλλους είναι πλέον ντροπιαστικό, γιατί το φαγητό κολλάει στο λαιμό μου», λέει. «Οι κοινωνικές συναναστροφές είναι δύσκολες, γιατί η ομιλία και το περπάτημα απαιτούν τόσο μεγάλη προσπάθεια. Αναγκάστηκα επίσης να κόψω τα μαλλιά μου, γιατί δεν μπορούσα να τα διαχειριστώ πια», προσθέτει.
Βρίσκοντας τη δύναμη να υποστηρίξει άλλους ασθενείς
Παρά τις προκλήσεις, η Diana έχει βρει σκοπό στην ευαισθητοποίηση για την ασθένεια και τη συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, για να βοηθήσει τους άλλους να νιώθουν λιγότερο μόνοι.
«Η εξέλιξή μου είναι σχετικά αργή, οπότε ελπίζω να έχω όσο περισσότερο χρόνο γίνεται», δήλωσε. Παραδέχθηκε ότι υπάρχουν στιγμές που αισθάνεται μόνη, αλλά έχει αποφασίσει να εστιάσει στα θετικά. «Το χιούμορ και η ευγνωμοσύνη με κρατούν σε εγρήγορση. Έχω τόσους πολλούς λόγους για να ζω», λέει χαρακτηριστικά.
Μια ασθένεια που δεν γνωρίζει όρια
Η νόσος του κινητικού νευρώνα κέρδισε την παγκόσμια προσοχή μέσω του φυσικού Stephen Hawking, ο οποίος διαγνώστηκε το 1963 και του δόθηκαν μόλις 2 χρόνια ζωής. Αψηφώντας τις πιθανότητες, έζησε για 55 ακόμη χρόνια, προσφέροντας πολλά στην επιστήμη.
Αν και κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, η Diana ελπίζει ότι η ιστορία της θα ενθαρρύνει τους ανθρώπους να ακούνε το σώμα τους, να αναζητούν δεύτερες γνώμες και να εκτιμούν την κάθε στιγμή.
Διαβάστε επίσης
ALS: Η νευροεκφυλιστική πάθηση που «προτιμά» τους 50ρηδες
ALS: Το ύπουλο σημάδι που προειδοποιεί για τη νόσο του κινητικού νευρώνα – Μην το αγνοήσετε
ALS: Ποια μορφή της νόσου θα καλύψει το συμβόλαιο υγείας – Τι θα αποζημιώσει
