*Yπό την εποπτεία της Δρ. Αθηνάς Λινού, Καθηγήτριας Επιδημιολογίας και Προέδρου Ινστιτούτου Prolepsis

Γράφουν οι:

Φωτεινή Νούλα, Ειρήνη Οικονόμου και Ντίνα Ζώτα,
Ομάδα Ψυχολόγων Ινστιτούτου

Αφροδίτη Βελουδάκη
Ειδικός Επικοινωνίας της Υγείας – Γεν. Διευθύντρια Ινστιτούτου

 

Ο καρκίνος, όπως και άλλες πολύ σοβαρές ασθένειες, επηρεάζει σημαντικά εκτός από τη σωματική και την ψυχική υγεία.

Θέμα 1ο
Πώς μιλάμε με τα παιδιά εάν ένας γονέας διαγνωστεί με καρκίνο;

Γιατί δεν μιλάνε οι γονείς στα παιδιά για τον καρκίνο, όταν ένας γονέας ή άλλο μέλος της οικογένειας πάσχει από αυτόν;

Εάν ένας γονέας διαγνωστεί με καρκίνο, συχνά διστάζει να συζητήσει την κατάσταση με τα παιδιά, λόγω κυρίως του δικού του άγχους ή φόβου για αυτό που καλείται να αντιμετωπίσει. Ως γονείς, ίσως νιώθουμε ότι με αυτόν τον τρόπο προστατεύουμε τα παιδιά από τα έντονα συναισθήματα ή προλαμβάνουμε τις αντιδράσεις τους και τις συνέπειες που μπορεί να έχει η διάγνωση στη ζωή τους, όπως αρνητικές επιπτώσεις στην ψυχική τους υγεία ή ακόμα και πτώση επιδόσεων ή διατάραξη της κοινωνικής τους ζωής. Ωστόσο, είναι σημαντικό να μιλήσουμε στα παιδιά για αυτό που μας συμβαίνει, προσπαθώντας να διατηρήσουμε την ψυχραιμία και την αισιοδοξία μας, και να αποφύγουμε τις ενοχές και τη δημιουργία φόβου στο παιδί.

Γιατί, χρειάζεται να μιλήσουν οι γονείς στα παιδιά αν ένα μέλος της οικογένειας διαγνωστεί με καρκίνο:

Η μυστικότητα δημιουργεί περισσότερα προβλήματα: Τα παιδιά που γνωρίζουν για την ασθένεια του γονέα τους ή κάποιου κοντινού συγγενή, φαίνεται ότι ανταποκρίνονται ​​καλύτερα στην κατάσταση. Στην προσπάθειά μας να αποκρύψουμε την ασθένεια αυξάνονται οι ενοχές και το άγχος μας, αλλά και το άγχος των παιδιών. Αυτό σχετίζεται με το γεγονός ότι αλλάζει μεταξύ άλλων και η ρουτίνα μας. Συνήθως τα παιδιά αντιλαμβάνονται αυτή την αλλαγή, επειδή όμως δεν γνωρίζουν γιατί συμβαίνει, τους προκαλείται σύγχυση και ανασφάλεια.

Δεν μπορούμε να κοροϊδέψουμε τα παιδιά: Τα παιδιά είναι πολύ παρατηρητικά και το πιθανότερο είναι να υποπτευθούν ότι κάτι δεν πάει καλά. Μπορεί μάλιστα να σκεφτούν τα χειρότερα πιθανά σενάρια, και να χάσουν το αίσθημα της ασφάλειας και της εμπιστοσύνης.

Είναι σημαντικό να μάθουν αυτό που συμβαίνει από εμάς: Θα πρέπει να έχουμε πάντα στο μυαλό μας ότι μια σχέση εμπιστοσύνης βασίζεται στην ειλικρίνεια. Αν δεν τους μιλήσουμε εμείς, υπάρχει πάντα ο κίνδυνος να μάθουν τα νέα από κάποιο άλλο πρόσωπο με αποτέλεσμα να διαταραχθεί η σχέση μας.

Επίσης, η υποψία ότι κάτι συμβαίνει μπορεί να οδηγήσει τα μεγαλύτερα παιδιά (10-12 χρονών) και τους εφήβους στην αναζήτηση ιατρικών όρων στο διαδίκτυο και σε πιθανά αναξιόπιστες πηγές και λανθασμένη πληροφόρηση.

Πότε να μιλήσουν οι γονείς στα παιδιά για τη διάγνωση;

Η ενημέρωση των παιδιών για τη διάγνωση δεν είναι εύκολη, και είναι απολύτως φυσιολογικό να συνοδεύεται από άγχος και αβεβαιότητα, τόσο των γονιών όσο και των παιδιών. Είναι προτιμότερο, ωστόσο, να μην περιμένουμε να έρθει η κατάλληλη στιγμή, αλλά να τη δημιουργήσουμε. Καλό είναι να προσπαθήσουμε να τους το πούμε μόλις νιώσουμε έτοιμοι, αλλά όσο το δυνατόν πιο νωρίς και σίγουρα πριν αρχίσει η θεραπεία, καθώς μπορεί να σοκαριστούν ή να μπερδευτούν από σωματικές ή συναισθηματικές αλλαγές που είναι πιθανό να δουν στον ασθενή, ειδικά εάν το άτομο, λόγω της θεραπείας και ανάλογα με το είδος της, έχει συμπτώματα όπως συχνός έμετος, απώλεια βάρους ή απώλεια μαλλιών, αλλαγές στη διάθεση κ.ά. Σε κάθε περίπτωση είναι απαραίτητο να μιλήσουμε στα παιδιά μας το συντομότερο, ειδικά αν νομίζουμε ότι μπορεί να έχουν κρυφακούσει μια συνομιλία ή αν παρατηρούμε αλλαγές στη συμπεριφορά τους.

Ποιος να μιλήσει στα παιδιά για τη διάγνωση;
Στις περισσότερες περιπτώσεις είναι ευκολότερο να γίνει η συζήτηση με κάποιον με τον οποίο νιώθουν ότι είναι πολύ κοντά. Ιδανικά, το καλύτερο είναι να γίνει από τον γονέα που έχει καρκίνο, από τον άλλο γονέα ή και από τους δυο μαζί.

Πώς να μιλήσουμε στα παιδιά – Τι χρειάζεται να ξέρουν;
Μιλάμε στα παιδιά δίνοντας έμφαση στα θετικά μηνύματα και προσπαθούμε να μετριάσουμε το φόβο και την ανησυχία τους. Τα ενημερώνουμε σχετικά με το τι να περιμένουν και τους εξηγούμε ότι μπορεί να υπάρχουν συνέπειες κατά τη θεραπεία, όπως κούραση ή και άλλες. Είναι, επίσης, πολύ σημαντικό να καταλάβουν τα παιδιά ότι:

  • Δεν κινδυνεύουν τα ίδια, καθώς δεν είναι μεταδοτική ασθένεια και ότι μπορούν να μας αγκαλιάσουν και να μας φιλήσουν χωρίς να κολλήσουν
  • Υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί και κατάλληλα φάρμακα ή άλλες μορφές θεραπείας και οι πιο πολλοί άνθρωποι γίνονται καλά
  • Θα το αντιμετωπίσουμε όλοι μαζί
  • Κανένας δεν φταίει για την ασθένεια και για αυτό που συμβαίνει στην οικογένειά μας
    Κατά τη συζήτησή μας με τα παιδιά, χρησιμοποιούμε λέξεις και φράσεις που μπορούν να καταλάβουν ανάλογα με την ηλικία τους. Ακολουθούν ορισμένα παραδείγματα:

Νήπια και παιδιά προσχολικής ηλικίας: «Η μαμά/ ο μπαμπάς/ το αδελφάκι είναι άρρωστη/ος και θα χρειαστεί να πηγαίνει συχνά σε γιατρούς ή και στο νοσοκομείο. Μπορεί να δεις αλλαγές πάνω της, για παράδειγμα στα μαλλιά ή στο σώμα (μετά τη θεραπεία), ή να είναι κάποιες φορές σκεπτική ή λυπημένη, αλλά συνεχίζει να είναι το ίδιο άτομο και σε αγαπάει πολύ».

Παιδιά σχολικής ηλικίας: «Έχω να σου πω για κάτι πολύ σημαντικό που μου συμβαίνει. Έχω καρκίνο αλλά έχω εμπιστοσύνη στους γιατρούς και η επιστήμη μπορεί να με βοηθήσει. Θα κάνω την τάδε αγωγή (χειρουργείο, θεραπεία με φάρμακα) και θα με παρακολουθούν συνεχώς οι γιατροί».

Έφηβοι/ες: Δίνουμε παραπάνω πληροφορίες για την ασθένεια και μπορούμε να την ονομάσουμε πιο συγκεκριμένα π.χ., λέμφωμα. Μπορούμε να μιλήσουμε για την εμπιστοσύνη στην ιατρική επιστήμη και στη θεραπεία, να εξηγήσουμε πιο αναλυτικά τι μπορεί να συμβεί στο σώμα και στη συμπεριφορά μας, π.χ., κούραση, απώλεια όρεξης και βάρους, πόνος, ευερεθιστότητα, στεναχώρια.

Προσπαθούμε να μάθουμε τι γνωρίζουν ήδη: Τα ρωτάμε και προσπαθούμε να ξεκαθαρίσουμε τυχόν παραπληροφόρηση ή μύθους.

Τα ρωτάμε αν θα ήθελαν ή αν αισθάνονται την ανάγκη να συζητήσουν αυτό που συμβαίνει με κάποιον άλλο άνθρωπο που νιώθουν κοντά τους, όπως φίλο, συμμαθητή, εκπαιδευτικό. Είναι σημαντικό να καταλάβουν ότι δεν χρειάζεται να αισθάνονται ντροπή για αυτό που συμβαίνει και είναι λογικό να θυμώσουν ή να στεναχωρηθούν και μπορούν να το δείξουν.

Δείχνουμε την αγάπη και τα συναισθήματά μας: Λέμε στα παιδιά μας ότι τα αγαπάμε, τα αγκαλιάζουμε και τα παρηγορούμε εάν χρειαστεί.

Είμαστε προετοιμασμένοι για το γεγονός ότι τα παιδιά μπορεί να βιώσουν όλα τα πιθανά συναισθήματα και αντιδράσεις: κλάμα, λύπη, θυμό ή ακόμα και έλλειψη αντίδρασης, αυτό που λέμε «πάγωμα». Όλα είναι λογικά ανάλογα πάντα με το παιδί και τον τρόπο που αντιμετωπίζει τις δυσκολίες.

Θέμα 2ο
Πώς να στηρίξουμε ανθρώπους στο περιβάλλον μας που έχουν καρκίνο – Πώς είναι καλύτερα να επικοινωνούμε/μιλάμε μαζί τους

Όταν γνωρίζουμε ότι ένα κοντινό μας πρόσωπο πάσχει από καρκίνο, πολλές φορές μπορεί να διστάζουμε να το ρωτήσουμε για την πορεία της ασθένειας «μήπως και το στενοχωρήσουμε» ή του «το θυμίσουμε». Στην πραγματικότητα, ένα άτομο που έχει διαγνωστεί με καρκίνο ή με μια οποιαδήποτε άλλη σοβαρή χρόνια ασθένεια, έχει πάντα στο μυαλό του την ασθένεια. Μπορεί να είναι πρόθυμο να μιλήσει για τις ανησυχίες του, για παράδειγμα τι φοβάται και τι το απασχολεί ή να μοιραστεί νεότερα για τη θεραπεία του (π.χ. τα φάρμακα, τις παρενέργειες, ή κάτι που πήγε καλά). Είναι σημαντικό, λοιπόν, να ρωτήσουμε αν θέλει να μιλήσει για το θέμα αυτό.

Εάν θέλουμε να συμπαρασταθούμε με τον κατάλληλο τρόπο σε έναν ασθενή με καρκίνο, έχει νόημα να:

Είμαστε υποστηρικτικοί: Δείχνουμε ότι είμαστε εκεί για αυτούς και ότι μπορεί να μην καταλαβαίνουμε ακριβώς τι περνούν, αλλά θα είμαστε κοντά τους και θα κάνουμε ό,τι μπορούμε. Είναι σημαντικό να γνωρίζουν ότι πονάμε και εμείς, όμως ελπίζουμε. Το να είμαι υποστηρικτικός/ή μπορεί να είναι τόσο απλό όσο να πω «είμαι εδώ» ή «μπορείς να υπολογίζεις σε εμένα», «τι μπορώ ή τι θέλεις να κάνω» ή «τι χρειάζεσαι αυτή τη στιγμή».

Ενθαρρύνουμε να εκφράσουν τα συναισθήματα και τις σκέψεις τους.

Ακούμε ενεργά: Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, ακούμε προσεκτικά και τους το δείχνουμε, για παράδειγμα κουνώντας καταφατικά το κεφάλι και απαντώντας όπου χρειάζεται, ώστε να δείξουμε ότι τους παρακολουθούμε. Αφήνουμε να μιλήσουν για τα συναισθήματα και τις σκέψεις τους χωρίς να διακόπτουμε ή να προσπαθούμε να δώσουμε μια λύση.

Κάνουμε υπομονή: Οι ασθενείς με καρκίνο μπορεί να έχουν καλές και κακές μέρες. Καλό είναι να μην απογοητευόμαστε αν φαίνεται να έχουν κακή διάθεση ή αν δεν μπορούν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες όπως παλιά.

Προσφέρουμε βοήθεια: Ρωτάμε τι χρειάζονται και τους το προσφέρουμε. Αυτό μπορεί να είναι κάτι πολύ απλό. Για παράδειγμα, να προσφερθούμε να τους βοηθήσουμε με δουλειές ή να μαγειρέψουμε το αγαπημένο τους φαγητό ή ό,τι άλλο μας ζητήσουν.

Μιλάμε για καθημερινά πράγματα: Δεν αποφεύγουμε να τους μιλήσουμε επειδή φοβόμαστε ότι δεν ξέρουμε τι να πούμε. Μπορούμε να μιλήσουμε για καθημερινά πράγματα όπως μιλούσαμε πάντα, π.χ., μιλάμε για τον καιρό, τις ειδήσεις, κάτι που μας συμβαίνει ή κάτι καλό που συνέβη σε φίλους ή συγγενείς ή κάτι περίεργο ή ενδιαφέρον που ακούσαμε.

Σεβόμαστε την ιδιωτική τους ζωή και τα όριά τους: Αν δεν θέλουν να μιλήσουν για κάτι ή αν θέλουν να μείνουν μόνοι, σεβόμαστε τις επιθυμίες τους.

Είμαστε θετικοί και αισιόδοξοι: Προσπαθούμε να διατηρούμε μια θετική και ελπιδοφόρα στάση. Αυτό μπορεί να είναι μεταδοτικό και μπορεί να τους βοηθήσει να παραμείνουν θετικοί.

Έχουμε επίγνωση της φυσικής και συναισθηματικής τους κατάστασης

Δεν τους πιέζουμε να μιλήσουν για την ασθένειά τους αν δεν θέλουν: Να θυμόμαστε ότι κάποιοι άνθρωποι μπορεί να μην θέλουν να μιλήσουν για ό,τι τους συμβαίνει, και αυτό είναι εντάξει.

Τι αποφεύγουμε να πούμε:
-Αποφεύγουμε να δίνουμε συμβουλές ιατρικής φύσεως ή γενικότερα συμβουλές, ιδίως όταν δεν μας ζητείται. Θα πρέπει να θυμόμαστε ότι η εμπειρία του κάθε ασθενή με καρκίνο είναι διαφορετική. Αυτό που λειτούργησε για έναν άνθρωπο μπορεί να μην λειτουργήσει για κάποιον άλλο.

-«Θα είσαι καλά» ή «Όλα θα πάνε καλά»: Δεν μπορούμε να εγγυηθούμε ότι όλα θα πάνε καλά. Αυτού του είδους οι δηλώσεις μπορούν να κάνουν έναν ασθενή να αισθάνεται ότι δεν παίρνουμε την κατάστασή του στα σοβαρά.

-Αποφεύγουμε να μειώσουμε τα συναισθήματά τους: Οι ασθενείς με καρκίνο μπορεί να βιώνουν πολλά και δύσκολα συναισθήματα, όπως φόβο, θυμό ή λύπη.

-Αποφεύγουμε να μιλάμε για άλλους ασθενείς, χωρίς να μας ρωτήσουν: Μερικοί καρκινοπαθείς μπορεί να μην θέλουν να ακούσουν ιστορίες άλλων ανθρώπων με καρκίνο, καθώς αυτό μπορεί να τους κάνει να αισθανθούν άσχημα ή να τους δημιουργήσει αρνητικά συναισθήματα.

 

 

Για τη δημιουργία του παρόντος αξιοποιήθηκαν περισσότερες από 15 επιστημονικές πηγές οι σημαντικότερες εκ των οποίων είναι οι εξής: National Cancer Institute , Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας (ASCO), Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Νοσημάτων (CDC), Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία, Cancer Research UK, Άλμα Ζωής, Macmillan Cancer Support και δημοσιεύσεις από επιστημονικά περιοδικά.

Για να διαβάσετε περισσότερα σχετικά με την διάγνωση του καρκίνου και τους τρόπους που προτείνει το Ινστιτούτο Prolepsis και η επιστημονική ομάδα της Αθηνάς Λινού να επικοινωνήσουμε με τους ανθρώπους μας εάν νοσήσουν, επισκεφθείτε το Blog της Interamerican.

Με αποστολή της να βοηθήσει τους ανθρώπους να ζήσουν ασφαλέστερα, περισσότερο και καλύτερα, η Interamerican πέρα από τα εξατομικευμένα ασφαλιστικά προγράμματα, προσφέρει σε κάθε άνθρωπο επιστημονική γνώση και εργαλεία για να μπορεί να αξιολογήσει και να επιλέξει καθημερινά το καλύτερο για τη σωματική του υγεία, αλλά και την ψυχική του ισορροπία. Η σταθερή συνεργασία με το Ινστιτούτο Prolepsis στον τομέα της γνώσης εντάσσεται σε αυτή την πρωτοβουλία.