Πόσο δύσκολο είναι να ζει κανείς καθημερινά με δύσπνοια, λιποθυμικά επεισόδια ή ζάλη κάθε φορά που προσπαθεί να ανέβει μια σκάλα ή να αθληθεί; Δεν είναι απλά δύσκολο, είναι περιοριστικό και βασανιστικό για τους ανθρώπους που ζουν με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ).
Η νόσος χαρακτηρίζεται από δομικές αλλαγές στις πνευμονικές αρτηρίες, αγγεία τα οποία μεταφέρουν το αίμα από την καρδιά στους πνεύμονες. Στην ΠΑΥ οι πνευμονικές αρτηρίες συστέλλονται και στενεύουν, μειώνοντας τη ροή του αίματος προς τους πνεύμονες και αυξάνοντας την πίεση στην πνευμονική αρτηρία, με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται η καρδιά.
Αν και όπως προαναφέρθηκε η δύσπνοια και η κόπωση είναι τα πρώτα συμπτώματα που συνήθως βιώνει ο ασθενής, η νόσος μπορεί επίσης να συνοδεύεται από ζάλη, βήχα, πόνο στον θώρακα, πρήξιμο (οίδημα) και σε πιο προχωρημένα στάδια, αρρυθμίες, καρδιακή ανεπάρκεια και συσσώρευση υγρού στην κοιλιά (ασκίτη).
Όμως τα προαναφερόμενα συμπτώματα δυστυχώς δεν χαρακτηρίζουν μόνο την ΠΑΥ αλλά παρατηρούνται και σε άλλες ασθένειες – όπως για παράδειγμα στο άσθμα ή την κατάθλιψη – με αποτέλεσμα να καθίσταται πολλές φορές δύσκολη η στοχευμένη διάγνωση.
Η καθυστερημένη διάγνωση αποτελεί το μεγαλύτερο εμπόδιο για την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών με ΠΑΥ στην κατάλληλη θεραπεία και το δικαίωμα σε καλύτερη ποιότητα ζωής. Εκτιμάται ότι ένας αδιάγνωστος ασθενής θα ζήσει μόλις 2,8 χρόνια ενώ ένας διαγνωσμένος – με την κατάλληλη αγωγή – μπορεί να ζήσει αρκετές δεκαετίες.
Τροχοπέδη για τους ασθενείς αποτελεί και η συχνότητα της ΠΑΥ, η οποία εκτιμάται στον γενικό πληθυσμό σε μόλις 5-10 περιστατικά ανά εκατομμύριο πληθυσμού, περισσότερες νέες γυναίκες απ’ ότι άνδρες. Ενώ στο 30-50% των περιπτώσεων η αιτιολογία της νόσου παραμένει άγνωστη.
Πρόκειται ουσιαστικά για μια σπάνια, ανίατη και πολύπλοκη πάθηση για την οποία δυστυχώς υπάρχει σχετικά περιορισμένη επίγνωση των σημείων και των συμπτωμάτων της και μεταξύ των επαγγελματιών υγείας. Για να τεθεί λοιπόν η σωστή διάγνωση οι ασθενείς πρέπει να παραπέμπονται σε εξειδικευμένα κέντρα, όπου μέσα από μια σειρά διαγνωστικών εξετάσεων αποκλείονται άλλες πιθανές παθήσεις και τίθεται η διάγνωση της ΠΑΥ.
Από τα προαναφερόμενα καθίσταται σαφές ότι τόσο οι ίδιοι οι ασθενείς όσο και οι φροντιστές τους βιώνουν μια δύσκολη καθημερινότητα. Περίπου το ένα τέταρτο των ασθενών αναφέρουν ότι λαμβάνουν ελάχιστη ευχαρίστηση από τις δραστηριότητες που στο παρελθόν απολάμβαναν. Ενώ συχνά κατακλύζονται από απογοήτευση, θυμό και χαμηλή αυτοεκτίμηση καθώς αισθάνονται έλλειμμα κατανόησης από το οικογενειακό και ευρύτερο περιβάλλον. Οι φροντιστές με τη σειρά τους νιώθουν φόβο για το μέλλον των συγγενών τους και άγχος για την ποιότητα της φροντίδας που τους προσφέρουν.
Ενημερωθείτε για την ΠΑΥ και ζήστε μια καλύτερη ζωή
Η φαρμακευτική εταιρεία Janssen Ελλάδος πιστή στον στόχο της να ευαισθητοποιεί και να ενημερώνει διαρκώς για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, παρουσιάζει στην ελληνική γλώσσα την ψηφιακή πλατφόρμα PH Human.
Πρόκειται για έναν ιστότοπο πλούσιο σε πληροφορίες για την ΠΑΥ, τα συμπτώματά της, πως τίθεται η διάγνωση, ποιες οι θεραπευτικές επιλογές ανάλογα με το στάδιο της νόσου αλλά και όλες τις τρέχουσες επιστημονικές εξελίξεις που την αφορούν.
Η ψηφιακή πλατφόρμα PH Human ωστόσο πηγαίνει ένα βήμα παραπέρα από την ενημέρωση, προσφέροντας την κατάλληλη συμβουλευτική υποστήριξη ώστε οι ασθενείς και το περιβάλλον τους να μάθουν να ζουν μια καλή και ενεργό ζωή με την ΠΑΥ και τις αλλαγές που αυτή συνεπάγεται.
Επιπρόσθετα, δυνατές μαρτυρίες ασθενών με ΠΑΥ από όλο τον κόσμο, που έμαθαν να απολαμβάνουν κάθε στιγμή της ζωής τους παρά τα εμπόδια της νόσου, δίνουν ξεκάθαρο μήνυμα ότι όταν υπάρχει θέληση, η καθημερινότητα μπορεί να γίνει καλύτερη.
Παράλληλα στο PH Human υπάρχει αναρτημένη η Χάρτα των ασθενών με ΠΑΥ, ένας πολύτιμος οδηγός πληροφοριών για το επίπεδο φροντίδας που αξίζει σε κάθε ασθενή από τη διάγνωση έως τη συνεχή διαχείριση της νόσου. Ενώ υπάρχουν και παραπομπές σε άλλες έγκυρες πηγές ενημέρωσης, όπως ο ελληνικός και ο ευρωπαϊκός σύλλογος ασθενών.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η Janssen Ελλάδος με τη νέα ψηφιακή πλατφόρμα για την ΠΑΥ ενισχύει την καμπάνια «Δώσε Ανάσα στη Ζώη σου» που είναι σε εξέλιξη από το 2020.
Υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης (ΕΕΜΠΥ) και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, η καμπάνια ενημέρωσης «Δώσε Ανάσα στη Ζώη σου», εγκαινιάστηκε εν μέσω πανδημίας για να καταστήσει πιο ορατή την ΠΑΥ.
Κεντρικό εικαστικό της καμπάνιας είναι μια νεαρή γυναίκα, που σταδιακά αναδύεται από τη θάλασσα επειδή η ανάσα τελειώνει, υποδηλώνοντας την ανεξήγητη δυσκολία στην αναπνοή του ασθενή με αδιάγνωστη ΠΑΥ. Στόχος του οπτικού αυτού μηνύματος είναι η ανάδειξη της σημασίας της αναγνώρισης των κοινών συμπτωμάτων της νόσου και της αξίας της έγκαιρης διάγνωσης προτού η ΠΑΥ εξελιχθεί, προτρέποντας το κοινό να απευθυνθεί σε ειδικό γιατρό.
