Την αποσύνδεση του προϋπολογισμού των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νόσων από τον αντίστοιχο προυπολογισμό των νοσοκομείων, έθεσε ως κομβικό ζήτημα στο πλαίσιο της συζήτησης του ygeiamou για τις σπάνιες νόσους ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα σπάνια νοσήματα του Υπουργείου Υγείας