Η ψωρίαση εμφανίστηκε στη ζωή μου σε πολύ μικρή ηλικία με σημάδια στον αφαλό που όμως δεν ήξερα τι είναι και φοβόμουν να το επικοινωνήσω ακόμη και στους γονείς μου γιατί ντρεπόμουν που είχα κάτι που νόμιζα ότι ήταν βρώμικο.
Στην ενήλικη ζωή μου η ψωρίαση έγινε πιο εμφανής στα φοιτητικά μου χρόνια στην Ιταλία. Για έναν χρόνο είχα περίεργα σκασμένα χείλη. Ακολούθησαν διάφορα σημάδια στα χέρια. Παρά τα συμπτώματα και τις επισκέψεις σε γιατρούς, στη δικιά μου περίπτωση η διάγνωση άργησε να έρθει.
Πλέον είμαι ασθενής με διαγνωσμένη ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα εδώ και 16 χρόνια. Οταν επιτέλους απέκτησα διάγνωση, επέλεξα εναλλακτικές θεραπευτικές μεθόδους, αλλά δεν υπήρξε βελτίωση. Οταν ήμουν 25 ετών, έφτασα δυστυχώς στο σημείο όπου δεν μπορούσα να περπατήσω και να αυτοεξυπηρετηθώ. Ομως δεν το έβαλα κάτω. Εμπιστεύτηκα τη δερματολόγο μου και με τη βοήθειά της κατάφερα να γίνω και πάλι λειτουργικός.
Η ζωή μου όμως μετά από αυτό είχε αλλάξει. Είχα πλέον ένα χρόνιο, σοβαρό, μη μεταδιδόμενο νόσημα που θα έπρεπε να διαχειριστώ και να μάθω να ζω με αυτό. Είμαι τυχερός γιατί ζω σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον με την οικογένειά μου και τους φίλους μου να είναι πάντα δίπλα μου. Πολλές φορές στεναχωριόμουν που δεν μπορούσα να κάνω βασικά πράγματα σε περιόδους έξαρσης, όπως το να ανοίξω ένα μπουκάλι νερό, όμως πάντα προσπαθούσα να τα καταφέρω είτε μόνος μου είτε ζητώντας βοήθεια.
Ενα άλλο μεγάλο πρόβλημα με την ψωρίαση, με το οποίο είμαι αντιμέτωπος ακόμη και σήμερα, είναι το διπλό στίγμα της νόσου. Συχνά έρχομαι αντιμέτωπος με περίεργα βλέμματα, ειδικά όταν τα σημάδια είναι εμφανή. Υπάρχουν άνθρωποι που αποφεύγουν να με ακουμπήσουν ή να ακουμπήσουν κάτι που έχω πιάσει. Πολλές φορές έχω διωχθεί από χώρους λόγω της ψωρίασης. Επίσης, δημιουργείται σύγχυση ανάμεσα στην ψωρίαση και στην ψώρα, και δεν ξέρουν όλοι ότι η ψωρίαση δεν μεταδίδεται.
Ετσι, πολλές φορές η καθημερινότητα με την ψωρίαση είναι δύσκολη, αλλά υπάρχουν πολλοί τρόποι για να βελτιωθεί. Αρχικά με έχει βοηθήσει πολύ η ενημέρωση για τη νόσο και τις θεραπείες. Οσο περισσότερα μαθαίνω για τη νόσο τόσο πιο πολύ κατανοώ το σώμα μου και ξέρω πώς να την αντιμετωπίσω. Ακόμη, είναι ανακουφιστικό το να μιλάς με άλλους ασθενείς και άτομα που έχουν τα ίδια βιώματα. Τέλος, κάποιες φορές είναι χρήσιμη η βοήθεια από ειδικό ψυχικής υγείας. Στο ταξίδι μου με την ψωρίαση, σημαντικό σταθμό αποτελεί ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια. Μια κίνηση που ξεκίνησε από την ανάγκη των ασθενών με ψωριασική νόσο να ενωθούμε και να αποκτήσουμε δυνατή φωνή. Σήμερα είμαστε ο σύλλογος των ασθενών με όλα τα δερματικά νοσήματα και εκπροσωπούμε την Ελλάδα σε πανευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο. Αλλωστε, ο ενημερωμένος ασθενής είναι ο ενδυναμωμένος ασθενής, και αυτό ενισχύεται μέσα από τη συμμετοχή του στον σύλλογο.
Εγώ πήρα την απόφαση το πρόβλημά μου να το μετατρέψω σε δύναμη και να παλέψω για την υγεία μου, χωρίς αυτό να σημαίνει πως δεν έχω στιγμές που λυγίζω και στενοχωριέμαι. Εκανα όμως την ψωρίαση φίλη μου και κομμάτι της ζωής μου.
Το θέμα δημοσιεύθηκε στο περιοδικό ygeiamou #12 που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ την Κυριακή 27 Oκτωβρίου.
Ψωρίαση: Έξι παράγοντες που πυροδοτούν τις εξάρσεις
Δερματίτιδα – Ψωρίαση: Από «τρίτο χέρι» αυτός ο αναπάντεχος κίνδυνος για το δέρμα
Ψωρίαση: Η καινοτόμος θεραπεία που επιτυγχάνει απόλυτη κάθαρση του δέρματος
