Πυξίδα για τους 5.000 Έλληνες ασθενείς με σπάνια νοσήματα, μέσα στο ΕΣΥ, για τους νέους εκπαιδευόμενους γιατρούς αλλά και για τους επιστήμονες μέσα στο ευρύ πεδίο της ιατρικής γνώσης θεωρείται ότι θα αποτελέσουν τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ).

«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους και ως Υπουργείο Υγείας νομοθετήσαμε σχετικά, ανταποκρινόμενοι σε αυτήν την αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης, της Ακαδημαϊκής κοινότητας και βέβαια της ίδιας της κοινωνίας», ανέφερε ο Υπουργός Υγείας,κ. Βασίλης Κικίλιας, κατά την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, που διοργάνωσαν ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ, κ. Μελέτιος- Αθανάσιος Δημόπουλος, η Κοσμήτορας κυρία Χαρά Σπηλιοπούλου και ο Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ,κ. Πέτρος Σφηκάκης.

«Η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων τα οποία είναι ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ό,τι αφορά παθήσεις οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό. Σε αυτή την προσπάθεια η Ευρωπαϊκή Ένωση συνολικά ξεκίνησε τις διαδικασίες αυτές, ενώ ο Υπουργός φρόντισε να γίνουν οι απαραίτητες νομοθετικές παρεμβάσεις και συνέβαλε καθοριστικά ώστε να ολοκληρωθούν τα κέντρα, δηλαδή να δημοσιευθούν έγκαιρα τα ΦΕΚ ίδρυσής τους για να μπορέσουν να μετέχουν στην πρόσκληση που έγινε από την ΕΕ για την γενικότερη χρηματοδότηση» ανέφερε ο πρύτανης του ΕΚΠΑ, κ. Μελέτιος – Αθανάσιος Δημόπουλος, κατά την παρουσίαση των Κέντρων την Τετάρτη στο Πολιτιστικό Κέντρο του ΕΚΠΑ «Κ. Παλαμάς».

Ο κ. Κικίλιας τόνισε πως τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών, υπογραμμίζοντας πως έτσι «οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό».

Οι προϋποθέσεις λειτουργίας των Κέντρων

Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, κυρία Χαρά Σπηλιοπούλου, παρουσίασε τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων. Σύμφωνα με αυτές, τα Κέντρα πρέπει να:

  • Διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών
  • Διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν
  • Ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική Ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών
  • Παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών
  • Δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης
  • Συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας
  • Διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών
  • Συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο

Η συμβολή των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στο ΕΣΥ

Σύμφωνα με την Κοσμήτορα, η συνεισφορά των Κέντρων αυτών στη λειτουργία και τον σκοπό του ΕΣΥ θα είναι πολύ σημαντική. Κι αυτό διότι οι ασθενείς θα γνωρίζουν πού μπορούν να αναζητήσουν υπηρεσίες υγείας που τους αφορούν, αξιόπιστα, εύκολα, άμεσα, με εξειδικευμένους ιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας. Μέχρι πρότινος οι κλινικές των Νοσοκομείων είχαν την φήμη και «ατύπως» λέγονταν Κέντρα Αναφοράς. Πλέον, ιδρύθηκαν αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα οποία -μετά από έλεγχο- διαπιστώθηκε ότι πληρούν τα ειδικά κριτήρια του νόμου και επέτρεψαν την αναγνώρισή τους.

Παράλληλα, το ΕΣΥ θα είναι ενημερωμένο για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, όπως πχ θα είναι γνωστό σε ποιο Νοσοκομείο βρίσκονται, ποια σπάνια νοσήματα διαχειρίζονται, ποιοι είναι οι ειδικοί εμπειρογνώμονες.

Θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω Δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι «σπάνιοι» ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας. Τα Κέντρα μεταξύ τους «θα μιλούν» για τον ασθενή και προς όφελος του ασθενή.

Μέσω των Κέντρων θα καταγράφονται οι «σπάνιοι» ασθενείς σε εθνικό επίπεδο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο και το Σύστημα Υγείας της χώρας γνωρίζει πόσους ασθενείς έχει, τι φάρμακα απαιτούνται, τι εξετάσεις απαιτούνται, τι νοσηλείες έχουν γίνει. Θα υπάρχουν πλέον επίσημα και αξιόπιστα στοιχεία για τους «σπάνιους» ασθενείς, για πρώτη φορά στη χώρα μας, αλλά και η δυνατότητα δημιουργίας κοινών βάσεων κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, προώθησης της συνεργασίας σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, προώθησης κλινικών μελετών, διάχυσης καλών πρακτικών και πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.

Τέλος, επισήμανε ότι τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης υποχρεούνται σε επαναξιολόγησή τους από την Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν. – Π.), ανά πενταετία από την αρχική αναγνώρισή τους, γεγονός που θωρακίζει τη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, για τη διασφάλιση των εθνικών πόρων και τελικώς για το καλό του Έλληνα ασθενή.

Η συμβολή των Κέντρων στην ιατρική εκπαίδευση

Ο Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, κ. Πέτρος Σφηκάκης, αναφέρθηκε στην προσφορά της Ιατρικής Σχολής Αθηνών στην Δημόσια Υγεία. Άξονες μέσω των οποίων δρομολογείται η προσφορά είναι η εκπαίδευση ειδικευομένων ιατρών, η συνεχιζόμενη ιατρική εκπαίδευση, τα επείγοντα ιατρεία εφημερίας καθώς και τα ειδικά εξωτερικά ιατρεία (διαγνωστικά).

Κατά την ομιλία του τόνισε ότι υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι «ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα».

Ποια είναι τα 18 ιδρυθέντα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής Αθηνών

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων, Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια Άννα Αγγελούση

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου, Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων, Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων, Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης

-Kέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Yπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης

-Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»),Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος.