Η επείγουσα ανάγκη να χαραχθεί μια εθνική στρατηγική για τη νόσο του Πάρκινσον τονίστηκε από ασθενείς και επιστήμονες σε χθεσινή Συνέντευξη Τύπου που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.ΣΟΝ. Πρόκειται για την ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική ασθένεια, με τον αριθμό των ασθενών σε όλο τον κόσμο να έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια.
Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, θέλοντας να δείξει τη σημασία που δίνει η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας στους ασθενείς και την πρόσβασή τους στη σωστή θεραπεία. Ο κ. Γεωργιάδης τόνισε ότι η νόσος Πάρκινσον είναι μια δύσκολη ασθένεια και σημείωσε πως την τρέχουσα περίοδο το Υπουργείο Υγείας έχει θέσει ως προτεραιότητα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, ωστόσο το αντίστοιχο για τη νόσο Πάρκινσον αναμένεται να ακολουθήσει αμέσως μετά.
Μεταξύ άλλων ο κ. Γεωργιάδης στάθηκε στην πρόσφατη έγκριση αποζημίωσης στην Ελλάδα μιας νέας μορφής θεραπείας – του φαρμάκου που λαμβάνουν εδώ και χρόνια οι ασθενείς. Όπως εξήγησαν οι επιστήμονες που συμμετείχαν στη Συνέντευξη, το νέο σκεύασμα είναι ουσιαστικά ένας νέος τρόπος χορήγησης υπάρχοντος φαρμάκου (λεβοντόπα), μέσω υποδόριας έγχυσης, η οποία γλιτώνει τους ασθενείς από προβλήματα που είχαν έως σήμερα με τα χάπια που λάμβαναν. Ενδεικτικά, πολλές φορές δεν καλύπτονταν, ενώ είχαν διακυμάνσεις μέσα στην ημέρα τους. Η υποδόρια έγχυση θεωρείται ότι θα βοηθήσει πολλούς ασθενείς με προχωρημένη νόσο για τους οποίους και έχει ένδειξη.
Την εκδήλωση χαιρέτισε με μήνυμά του ο Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, επισημαίνοντας τη σημασία της συνεργασίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας με τον Σύλλογο Ασθενών και την ελληνική Πολιτεία, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, με στόχο τη βελτίωση της κλινικής τους εικόνας και της καθημερινής τους αυτονομίας.
Η Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., έστειλε ηχηρό μήνυμα διεκδίκησης για τους ασθενείς με Πάρκινσον και τους φροντιστές τους. Υπό το σύνθημα «Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON», τόνισε ότι «οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι – κι αυτό φάνηκε μέσα από τη διαδικτυακή ημερίδα που ένωσε όλη την Ελλάδα, με τη συμμετοχή ασθενών, επιστημόνων πολιτικών και αυτοδιοικητικών παραγόντων, από κάθε γωνιά της χώρας».
Η κυρία Σκόνδρα αναφέρθηκε με υπερηφάνεια στην έγκριση την νέας θεραπείας στην Ελλάδα για προχωρημένο Πάρκινσον, σημειώνοντας ότι «είναι μια σημαντική νίκη του Συλλόγου και απόδειξη της δύναμης της συλλογικής δράσης. Ένα ιστορικό αποτέλεσμα επιμονής και στρατηγικής συνεργασίας με τον Υπουργό Υγείας και τον Πρωθυπουργό και την υποστήριξη επιστημονικών και πολιτειακών φορέων».
Δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων
Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών, καθώς συναντάται συχνά σε ανθρώπους κάτω των 50 ετών. Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν μόνο έναν τρόμο στο χέρι, αλλά μια σειρά από εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις που επηρεάζουν τις ζωές των πασχόντων και των οικογενειών τους.
Στη χώρα μας ο αριθμός των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον υπολογίζεται σε περίπου 25.000, ωστόσο ενδέχεται ο αριθμός αυτός να υποεκτιμάται σημαντικά.
Ο Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο ανέλυσε τον σημαίνοντα ρόλο της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας στις παγκόσμιες εξελίξεις στη νόσο Πάρκινσον. Αναφέρθηκε, δε, σε μελέτες που καταδεικνύουν τη συχνότητα της νόσου στην Ελλάδα, στα ανώτερα παγκόσμια επίπεδα, αναφέροντας ότι: «Η ομάδα μας συμμετέχει για αρκετά χρόνια στο διεθνές πρόγραμμα PPMI και τα τελευταία ευρήματα του προγράμματος καλλιεργούν την ελπίδα στο εγγύς μέλλον να μπορούμε να παρέμβουμε, ώστε να μην αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα. Στο πρόγραμμα αυτό παρακολουθούνται και Έλληνες ασθενείς, ανάμεσά τους και μέλη του Συλλόγου, αλλά και οικογένειες με σπάνιες γενετικές μορφές της νόσου που έχουν βρεθεί στη χώρα μας».
Ο κ. Στεφανής χαρακτήρισε σημαντικό βήμα την έγκριση της νέας αντλίας, προτείνοντας ωστόσο περαιτέρω βελτιώσεις, όπως η πρόσβαση στις χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και η δημιουργία πολυεπιστημονικών κέντρων φροντίδας, υπερθεματίζοντας την ανάγκη για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης με τη συνεργασία των επιστημονικών φορέων και του Συλλόγου.
Ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων σημείωσε ότι: «Ευελπιστούμε ότι η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων παρεμβάσεων, όπως των ασύρματων αισθητήρων, που φοράει ο ασθενής, καταγράφοντας με μεγάλη ακρίβεια τα κινητικά συμπτώματα και τις διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας».
Παράλληλα, έδωσε έμφαση στην ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών, με τη συμμετοχή νευρολόγων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών Υγείας, τονίζοντας ότι: «Πρέπει να γίνει αντιληπτή η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των ελλιπών υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας. Είναι απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης, όπως η βοήθεια στο σπίτι, η ενίσχυση δομών πρόνοιας και η δημιουργία μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει από την Ελλάδα».
Ο Παντελής Στάθης MD, PhD, Δ/ντης – Επιστημονικός Υπεύθυνος νοσοκομείου Mediterraneo, εκπρόσωπος κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, παρουσιάζοντας το όραμα για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, τόνισε ότι: «Το στρατηγικό σχέδιο πρέπει να καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου, την καταγραφή και συλλογή εθνικών και διεθνών δεδομένων, την καταγραφή του νομικού πλαισίου, την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την πιθανή επιβράδυνση ή αναστολή της εξέλιξης, την εξατομικευμένη θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών, τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις».
Διαβάστε επίσης
Νόσος Πάρκινσον: Κινδυνεύουν περισσότερο οι κάτοικοι των πόλεων; Έρευνα απαντά
