Για την κυρία Σπετσιώτη η ταινία Rareland θέλει να γνωρίσει στο κοινό τις σπάνιες νόσους, αλλά έχει αναμφίβολα και μια διάσταση πέρα από την ασθένεια. «Μια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια άγνωστη χώρα, μια Rareland. Μέσα σ’ αυτή την Rareland προσπαθήσαμε να πούμε την ιστορία μας. Μια ανθρωποκεντρική ιστορία που μπορεί να παρακολουθήσει και κάποιος μη ασθενής. Θελήσαμε να αφηγηθούμε το ταξίδι και τις σχέσεις μιας οικογένειας όταν της συμβαίνει ένα ανατρεπτικό γεγονός. Όταν το παιδί της νοσεί. Ένα ταξίδι απ’ το σκοτάδι στο φως. Ένας φως που έρχεται όχι μόνο από την επιστήμη αλλά και από την πίστη και την αποδοχή του άλλου. Γιατί το πρώτο βήμα της ίασης και της εξέλιξης, είναι πάντα η αποδοχή, όποια συνθήκη κι αν βιώνουμε. Γι’ αυτό και θεωρώ ότι η ταινία έχει και μια διάσταση πέρα απ’ την ασθένεια» λέει χαρακτηριστικά.
Η κυρία Νάνσυ Σπετσιώτη, σεναριογράφος της ταινίας μικρού μήκους «Rareland»
Ποιο ήταν το έναυσμα για τη δημιουργία της ταινίας; «Όλα ξεκίνησαν όταν η Chiesi Hellas ζήτησε από τον σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή τη δημιουργία ενός εταιρικού βίντεο. Ο Ευθύμης απευθύνθηκε σε εμένα για το σενάριο και προτείναμε στη θέση ενός συνηθισμένου corporate, τη δημιουργία μιας ταινίας μυθοπλασίας. Μικρού μήκους, στην προκειμένη περίπτωση. Γιατί μέσα από μία ταινία ξεφεύγεις από το στενό πλαίσιο της παρουσίασης και μπορείς να δείξεις, σε πολλές διαστάσεις, το πώς επηρεάζει, θετικά, η ύπαρξη ενός φαρμάκου τη ζωή ενός ασθενούς με σπάνια πάθηση» μας λέει η κυρία Σπετσιώτη για την απόφασή της να συμμετάσχει στη δημιουργία ενός έργου για τις σπάνιες παθήσεις .
Η πρωτότυπη αυτή ταινία μικρού μήκους αποτέλεσε την αφετηρία για να έρθει σε επαφή τόσο η σεναριογράφος της ταινίας όσο και ο σκηνοθέτης με τις σπάνιες νόσους. «Πριν ξεκινήσω να γράφω το σενάριο της ταινίας δεν είχα κάποια άμεση επαφή με τις σπάνιες παθήσεις. Λίγα πράγματα που γνώριζα ήταν μέσα από ντοκιμαντέρ ή ακτιβιστικές δράσεις και ιστορίες σπάνιων ασθενών. Επίσης, γνώριζα ονομαστικά πολύ λίγες σπάνιες ασθένειες. Εξεπλάγην, λοιπόν, όταν έμαθα πως οι σπάνιες ασθένειες είναι δεκάδες. Και πολλοί από τους ασθενείς είναι αδιάγνωστοι» ομολογεί η κυρία Σπετσιώτη.
«Από το Rareland αποκόμισα ένα υπέροχο ταξίδι γνώσης» μας λέει η κυρία Σπετσιώτη και συμπληρώνει: «Γιατί κάθε φορά που ξεκινώ ένα καινούριο σενάριο, πάντα μαθαίνω και κάτι νέο για την γραφή του. Μα στην προκειμένη περίπτωση το ταξίδι ήταν πολύμορφο. Είχε τη σπάνια γνώση για τις σπάνιες ασθένειες κι έναν ολόκληρο κόσμο γύρω τους. Έναν κόσμο που τον αρχικό φόβο τον κάνει πείσμα, αποδοχή και δράση. Γιατί σε μια κοινωνία που κρατάει τη σπάνια νόσο στο σκοτάδι, οι ασθενείς και οι φροντιστές τους προσπαθούν να τη βγάλουν στο φως» καταλήγει διαπιστώνοντας ότι όσα «πήρε» από αυτή την ταινία μικρού μήκους είναι ανεκτίμητα σαν πολύτιμοι σπάνιοι λίθοι.
Το έργο των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Ποια είναι τα «ορφανά» δερματικά νοσήματα και πόσο ταλαιπωρούν τους ασθενείς
