Μία Πανευρωπαϊκή πρωτοβουλία, ένα Πανευρωπαϊκό Κάλεσμα για Δράση, που έρχεται να αφυπνίσει και να παρακινήσει σε μία συλλογική προσπάθεια όλες τις χώρες-μέλη της Ευρώπης, σε μία ενιαία προσπάθεια να αλλάξει το τοπίο για τη φροντίδα των ασθενών που πάσχουν από Πάρκινσον. Ως Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., και μέλος του Parkinson’sEuropeAssociation, υποστηρίζουμε αυτή τη δράση, καθώς η Ελλάδα δεν μπορεί να μην είναι μέρος αυτής της τόσο σημαντικής πρωτοβουλίας, μιας πρωτοβουλίας που έρχεται να δώσει ελπίδα και ζωή σε όλους εμάς τους ασθενείς. Μόνο μέσα από τη συνέργεια όλων των επίσημων φορέων και θεσμικών οργάνων, μπορεί να αλλάξει το τοπίο.
Η ολιστική διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον στη χώρα μας, κρίνεται πιο αναγκαία από ποτέ, καθώς οι ασθενείς πρέπει να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, που επιτυγχάνουν σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής τους αλλά και των οικείων τους. Πόσω μάλλον δε, τη δεδομένη στιγμή που και σε ευρωπαϊκό επίπεδο υπάρχει τεράστια συλλογική κινητοποίηση.
Όπως αναφέρεται στο άρθρο που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό The Parliament, είναι επιτακτική ανάγκη να επέλθει αλλαγή του τοπίου στη διαχείριση της νόσου Πάρκινσον στην Ευρώπη, υπογραμμίζοντας τα τεράστια προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, και την αναγκαιότητα της απρόσκοπτης πρόσβασης τους στις καινοτόμες θεραπείες.
Κάτι που δεν γνωρίζει πολύ κόσμος είναι ότι η νόσος Πάρκινσον είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική ασθένεια στον πλανήτη και αναμένεται ότι θα ξεπεράσει τον καρκίνο σε συχνότητα εμφάνισης μέχρι το 2040. Το 2019 προκάλεσε 329.000 θανάτους, μία αύξηση άνω του 100% από το 2000. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) ο αριθμός των ασθενών έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια.
Στην Ευρώπη επί του παρόντος περισσότεροι από 1,5 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τη νόσο. Είναι λάθος να πιστεύουμε ότι είναι όλοι ηλικιωμένοι, καθώς η εμφάνιση της νόσου συναντάται πολύ συχνά σε ανθρώπους κάτω των 40 ετών. Δεν αντιμετωπίζουν απλά έναν τρόμο στο χέρι, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας με εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις για τους ίδιους και τις οικογένειες τους, αλλά είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι και για το ίδιο το κράτος η οικονομική επιβάρυνση της νόσου είναι τεράστια – το ετήσιο ευρωπαϊκό κόστος υπολογιζόταν το 2019 σε € 13,9 δισεκατομμύρια, κάτι που επίσης καταδεικνύει την αναγκαιότητα της ολιστικής διαχείρισης της νόσου που ακόμα και για το ίδιο το κράτος μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οικονομικά οφέλη.
Οι ασθενείς στην Ελλάδα, πρέπει να μπορούμε να έχουμε πρόσβαση στις πλέον καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις, οι οποίες είναι διαθέσιμες αυτή τη στιγμή σε τουλάχιστον 17 χώρες της Ευρώπης. Είναι αναφαίρετο δικαίωμα μας να μπορούμε να έχουμε άμεση πρόσβαση σε θεραπείες που αλλάζουν τη φυσική πορεία της νόσου, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής μας, καθιστώντας μας λειτουργικούς και παραγωγικούς. Και μετά από πολλά χρόνια αναμονής, υπάρχουν πλέον πραγματικά καινοτόμες θεραπείες αρκεί να μπορούμε να φτάσουμε σε αυτές.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., εργάζεται άοκνα για την καλύτερη διαχείριση των ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ως πρόεδρος του συλλόγου, εκπροσωπώντας το διοικητικό συμβούλιο, δηλώνω την έμπρακτη υποστήριξή μας σε όσους δοκιμάζονται από τη νόσο του Πάρκινσον, και ως ασθενής και η ίδια, θα παλεύω καθημερινά για να εξασφαλιστεί η απρόσκοπτη πρόσβαση μας σε καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές.
