Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, πάνω από 2,2 δισεκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με κάποια μορφή οπτικής βλάβης, ενώ εκατομμύρια κινδυνεύουν να χάσουν την όρασή τους λόγω παθήσεων όπως ο διαβήτης, το γλαύκωμα και η εκφύλιση ωχράς κηλίδας. Πίσω από κάθε τέτοια στατιστική βρίσκονται άτομα που, παρά τις δυσκολίες, συνεχίζουν να γράφουν τη δικιά τους ιστορία. Ανθρωποι που άνοιξαν δρόμο εκεί που δεν υπήρχε ή πάτησαν το κουμπί του restart αλλάζοντας οπτική για τη ζωή και δίνοντας της καινούριο νόημα. Δίπλα τους θα έπρεπε να έχουν αρωγούς και συνοδοιπόρους, όπως τους εκπαιδευτές κινητικότητας και καθημερινών δεξιοτήτων. Η ύπαρξη μόνο δύο τέτοιων εκπαιδευτών στην Αθήνα επιβεβαιώνουν ότι εμείς, οι υπόλοιποι, δεν κάνουμε ό,τι μπορούμε για να διευκολύνουμε την ήδη δύσκολη καθημερινότητά τους. Ας αφουγκραστούμε τις ανάγκες τους και ας τους αγκαλιάσουμε όπως επιθυμούν να τους βλέπουμε: ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας. Παράλληλα, ας εμπιστευτούμε την επιστήμη που προσφέρει νέες δυνατότητες και δίνει φως στους πάσχοντες μέσω των μεταμοσχεύσεων κερατοειδούς.
«Θέλουμε να μας “βλέπουν” όταν κυκλοφορούμε στον δρόμο»
Μαρία Τζεβελέκου, Πρόεδρος του Φάρου Τυφλών της Ελλάδος, φωτό: William Faithfull
Η απώλεια όρασης προέκυψε με τη μορφή ενός αυτοάνοσου νοσήματος, της ιδιοπαθούς αγγειίτιδας. Αυτή η ασθένεια μπορεί να εκδηλωθεί σε διάφορα μέρη του σώματος. Στη δική μου περίπτωση επηρέασε τα μάτια μου όταν ήμουν 29 ετών. Η πλήρης απώλεια της όρασης ήρθε κοντά στα 40. Παρά τις προσπάθειες με πολλαπλά χειρουργεία, το ένα οδηγούσε στο άλλο, και τελικά το ντόμινο αυτό με οδήγησε στην ολική τύφλωση.
Η όρασή μου χάθηκε πρώτα από το δεξί μάτι και αργότερα από το αριστερό. Στην αρχή, δεν μπορούσα να το πιστέψω. Ενιωθα σαν να ζω έναν εφιάλτη, από τον οποίο περίμενα να ξυπνήσω. Στη συνέχεια, ήρθαν συναισθήματα θυμού, απόγνωσης και απελπισίας. Κάποια στιγμή, όμως, συνειδητοποίησα ότι είχα δύο επιλογές: είτε να το αποδεχτώ και να προσπαθήσω να ζήσω με αξιοπρέπεια, είτε να απομονωθώ. Ετσι ξεκίνησα την αναζήτηση πληροφοριών. Ζούσα στον Πύργο, όπου η ενημέρωση ήταν ανεπαρκής, όπως και οι υποστηρικτικές δομές.
Χρειάστηκε να περάσουν τέσσερα χρόνια ψάχνοντας απαντήσεις. Στην πορεία ανακάλυψα τον Φάρο Τυφλών στην Αθήνα, και αυτή ήταν μια πολύ σημαντική στιγμή, καθώς έκανα το επόμενο βήμα. Εκεί ξαναβρήκα τον εαυτό μου και συνειδητοποίησα πως αν δεν υπάρχει αποδοχή της κατάστασης δεν μπορείς να προχωρήσεις.
Η καθημερινότητα για ένα άτομο με οπτική αναπηρία μπορεί να είναι πολύ δύσκολη, ειδικά αν δεν έχει εκπαιδευτεί στην κινητικότητα. Είναι επίσης επικίνδυνο να κυκλοφορείς χωρίς αυτή την εκπαίδευση, καθώς στους δρόμους συχνά δεν υπάρχουν οι κατάλληλες σημάνσεις, οι οδηγοί όδευσης δεν είναι συνεχείς και εμφανίζονται διάφορα εμπόδια. Οσοι δεν έχουν κάνει την απαραίτητη εκπαίδευση, αναγκάζονται να μετακινούνται με ταξί ή με τη βοήθεια κάποιου άλλου, είτε ατόμου με περιορισμένη όραση είτε με τη συνοδεία κάποιου βλέποντος.
Οταν όμως κυκλοφορούμε στον δρόμο, θέλουμε οι άλλοι να μας «βλέπουν» λίγο καλύτερα, όπως και το λευκό μας μπαστούνι. Δεν χρειάζεται να υπάρχει αμηχανία, ένα απλό «μπορώ να σας βοηθήσω;» και η ενσυναίσθηση αρκούν.
Κανένας δεν ξέρει τι μας επιφυλάσσει το αύριο, όμως όλα μπορούμε να τα παλέψουμε, γιατί η επόμενη μέρα δίνει πάντα μια νέα ευκαιρία. Αφού έχασα την όρασή μου, έμαθα να εστιάζω σε αυτά που έχω και όχι σε όσα μου λείπουν. Πριν, έδινα έμφαση σε όσα δεν είχα χάνοντας χρόνο και ενέργεια. Ας εστιάζουμε σε αυτά που έχουμε και μας δίνουν χαρά, γιατί μόνο έτσι μπορούμε να ζήσουμε μια πιο γεμάτη ζωή.
«Πρέπει να σεβαστούμε το λευκό μπαστούνι»
Λίνα Καλλέ, Εκπαιδεύτρια κινητικότητας, προσανατολισμού και καθημερινών δεξιοτήτων ατόμων με οπτική βλάβη, Ιδρυτικό μέλος Accessible Limitless Living, φωτό: William Faithfull
Ξεκίνησα την επαφή μου με τον Σύνδεσμο Τυφλών το 1999 ως εθελόντρια. Αργότερα συμμετείχα στα αθλητικά σωματεία τυφλών και όταν έγινε η πρώτη εκπαίδευση κινητικότητας και προσανατολισμού, μου έγινε πρόταση να συμμετάσχω. Ετσι, από το 2002 ασχολούμαι με άτομα που έχουν οπτική αναπηρία.
Η εκπαίδευση κινητικότητας προσανατολισμού και καθημερινών δεξιοτήτων ποικίλλει ανάλογα με την ηλικία, τους στόχους και την κατάσταση της όρασης του ατόμου. Σκοπός είναι η ανάπτυξη των κινητικών δεξιοτήτων, και ειδικά για τους ενήλικες να δημιουργήσουν έναν νέο κύκλο ζωής και να κάνουν restart στη ζωή τους.
Δεν πρόκειται μόνο για μια τεχνική εκπαίδευση, καθώς το άτομο θα πρέπει να εμπιστευτεί τον εαυτό του και το καινούριο περιβάλλον που μαθαίνει, χωρίς να βασίζεται στην όρασή του. Οι υπόλοιπες αισθήσεις παίζουν σημαντικό ρόλο, το ίδιο και η τεχνολογία. Η εκπαίδευση όμως δίνει αυτοπεποίθηση δημιουργώντας ένα ενεργό μέλος της κοινωνίας. Τα άτομα με οπτική αναπηρία έχουν μια πραγματική παρουσία στον δρόμο και διεκδικούν την κίνησή τους. Η κοινωνία συχνά τους «αναπηροποιεί» -εμείς τους υπενθυμίζουμε ότι δεν βλέπουν-, παρόλο που είναι απολύτως ικανά να κυκλοφορούν εφόσον έχουν εκπαιδευτεί.
Γι’ αυτό είναι σημαντικό να μην είμαστε εμείς τα εμπόδια στη ζωή τους. Η εκπαίδευση προσφέρει μια ταυτότητα και ένα διαβατήριο, το λευκό μπαστούνι. Αυτός είναι ο τρόπος μετακίνησής τους και πρέπει να τον σεβαστούμε. Οσο περισσότερο βλέπουμε άτομα με λευκό μπαστούνι τόσο περισσότερο αλλάζει η αντίληψή μας, αλλά και οι ίδιοι μπορούν να διεκδικήσουν αυτονομία και να έχουν άποψη για τις ζωές τους.
Στον δρόμο, κατά τη διάρκεια ενός μαθήματος, νιώθω αόρατη για όλους, εκτός από το άτομο που εκπαιδεύω. Δεν είμαι όμως κηδεμόνας, παρόλο που οι ρόλοι μπορεί να μπερδεύονται. Οταν εκπαιδεύω ανθρώπους που χρειάζονται την εκπαίδευση και τη διεκδικούν, νιώθω ήρεμη γιατί και εγώ είμαι ένας συνοδοιπόρος. Μέσα από αυτή τη δουλειά συνειδητοποιώ ότι συμμετέχω σε πολλές ζωές. Μοιράζομαι τις αγωνίες φίλων, γονέων και παιδιών. Οι ζωές τους αφήνουν το αποτύπωμά τους και πολλές φορές διατηρώ επαφή μαζί τους όλα αυτά τα 25 χρόνια. Βλέπω τα παιδιά να πηγαίνουν σχολείο, να μπαίνουν στο πανεπιστήμιο, να παντρεύονται και νιώθω ότι έχω συμβάλει στις ζωές τους. Και όταν απομακρύνομαι, είναι όμορφο να τα παρατηρώ από μακριά.
«Κάθε περίπτωση που έχω αντιμετωπίσει είναι ένα μικρό θαύμα»
Γιώργος Κυμιωνής, Καθηγητής Οφθαλμολογίας, Ιατρική Σχολή Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Ιδρυτής και Επιστημονικός Διευθυντής της Τράπεζας Οφθαλμικών Ιστών, φωτό: William Faithfull
Υπάρχουν διάφορες παθήσεις που επηρεάζουν τον κερατοειδή, τον αμφιβληστροειδή και το οπτικό νεύρο. Για παράδειγμα, η εκφύλιση της ωχράς κηλίδας είναι μια πάθηση που αφορά συγκεκριμένο σημείο του ματιού και εμφανίζεται όλο και πιο συχνά λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής. Μια άλλη σοβαρή πάθηση είναι το γλαύκωμα, που προκαλεί καταστροφή του οπτικού νεύρου. Ο διαβήτης επίσης, αν δεν ρυθμιστεί σωστά, μπορεί να προκαλέσει σοβαρές βλάβες, οδηγώντας ακόμη και σε τύφλωση. Σήμερα, όμως, η αυξημένη ευαισθητοποίηση και τα προληπτικά πρωτόκολλα έχουν μειώσει αυτό τον κίνδυνο.
Επίσης, τελευταία μας απασχολεί πολύ ο κερατόκωνος, μια πάθηση που είναι ιδιαίτερα συχνή στην Ελλάδα λόγω γονιδιακών παραγόντων, αλλά και περιβαλλοντικών συνθηκών όπως η ζέστη και η ηλιοφάνεια. Αυτή η πάθηση επηρεάζει τον κερατοειδή και μεγάλο ποσοστό των Ελλήνων υποφέρει από αυτή.
Στην Ελλάδα πλέον υπάρχει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη δωρεά κερατοειδούς. Παρά το γεγονός ότι η χώρα μας ήταν από τις τελευταίες στην Ευρώπη σε αριθμό δωρητών, τελευταία παρατηρείται σημαντική πρόοδος.
Σήμερα η τεχνολογία έχει προχωρήσει τόσο που η αντικατάσταση του κερατοειδούς γίνεται χωρίς ράμματα επιτρέποντας στον ασθενή να επανέλθει στην καθημερινότητά του μέσα σε μία εβδομάδα. Η μεταμόσχευση κερατοειδούς, για παράδειγμα, μπορεί να αποκαταστήσει την όραση σε περιπτώσεις θόλωσης του κερατοειδούς. Η διαδικασία αυτή διαρκεί περίπου μία ώρα, έχει άμεσα αποτελέσματα και επιτρέπει στους ασθενείς να επιστρέψουν γρήγορα στις δραστηριότητές τους. Κάθε χρόνο γίνονται 150-200 μεταμοσχεύσεις, αλλά εξακολουθούν να υπάρχουν μεγάλες λίστες αναμονής, κυρίως λόγω της έλλειψης μοσχευμάτων και όχι του χειρουργικού χρόνου. Αν υπήρχαν περισσότεροι δωρητές στη χώρα μας, θα μπορούσαμε να καλύψουμε τις ανάγκες μας και ενδεχομένως να εξάγουμε μοσχεύματα. Η Τράπεζα Οφθαλμικών Ιστών του Πανεπιστημίου Αθηνών, η οποία εδρεύει στο Γενικό Νοσοκομείο «Γεννηματάς», λειτουργεί ως σύνδεσμος μεταξύ δοτών και ληπτών εξασφαλίζοντας την άριστη κατάσταση των μοσχευμάτων.
Κάθε περίπτωση που έχω αντιμετωπίσει είναι ένα μικρό θαύμα. Θυμάμαι όμως χαρακτηριστικά ένα περιστατικό με ένα παιδί 6 ετών, όταν ήμουν στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου, το οποίο γεννήθηκε με αμφοτερόπλευρη θόλωση κερατοειδούς και ήταν τυφλό. Μετά από μεταμόσχευση και στα δύο μάτια το παιδί αυτό σήμερα, στα 19 του χρόνια, έχει μια φυσιολογική ζωή, είναι φοιτητής και συνεχίζει να προοδεύει. Αν αυτό δεν είναι θαύμα, τότε τι είναι;
«Θέλουμε καλύτερες υποδομές για να κινούμαστε με μεγαλύτερη ασφάλεια»
Κωνσταντίνος Κουτσουμπός, Εργαζόμενος στον Φάρο Τυφλών της Ελλάδος, φωτό: William Faithfull
Η όρασή μου είναι χαμηλή εκ γενετής, λόγω αλφισμού. Δεν έχω μελανίνη και επειδή η μελανίνη λείπει και από τα μάτια, αυτό δημιουργεί διάφορα προβλήματα. Η όρασή μου είναι θολή και σε χώρους με χαμηλό φωτισμό αισθάνομαι πολύ καλύτερα. Σε εξωτερικούς χώρους όμως ή όταν έχει ήλιο, το πρόβλημα επιδεινώνεται.
Επειδή το πρόβλημα είναι εκ γενετής, έχω προσαρμοστεί από μικρή ηλικία. Δεν έχω παρακολουθήσει μαθήματα κινητικότητας, καθώς οι γονείς μου και το οικογενειακό μου περιβάλλον φρόντιζαν να με βοηθούν. Προσπάθησα να σπουδάσω μετά την αποφοίτησή μου από το σχολείο. Πέρασα στο Τμήμα Κοινωνιολογίας το 2002, αλλά εκεί συνάντησα αρκετές δυσκολίες, οι οποίες με κούρασαν και τελικά με εμπόδισαν να ολοκληρώσω τις σπουδές μου. Ενα από τα βασικά εμπόδια ήταν το θέμα της προσβασιμότητας. Παρά την υποστήριξη του πανεπιστημίου στον βαθμό που ήταν δυνατό, όπως με τον κατάλληλο εξοπλισμό, για παράδειγμα, στις βιβλιοθήκες, ήταν μια πολύ ξένη κατάσταση για μένα.
Αργότερα, έμαθα για μια σχολή ΙΕΚ Τηλεφωνικής στην Καλλιθέα και προσπάθησα να βρω δουλειά ως τηλεφωνητής. Εκεί τα πράγματα ήταν πιο εύκολα, καθώς το τμήμα ήταν αποκλειστικά για άτομα με χαμηλή όραση και το περιβάλλον ήταν πιο οικείο. Μετά, έμαθα για τον Φάρο Τυφλών και συμμετείχα σε διάφορες δραστηριότητες, ενημερώθηκα και για τις επαγγελματικές ευκαιρίες και από το 2017 εργάζομαι εκεί.
Νιώθω τυχερός που εργάζομαι εκεί, καθώς η καθημερινή επαφή με άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις με έχει βοηθήσει να διαχειριστώ καλύτερα τα θέματα της όρασης, της κοινωνικοποίησης και της διαφορετικότητας.
Η καθημερινή δυσκολία για μένα παραμένει η μετακίνηση στους εξωτερικούς χώρους και ο κίνδυνος που αυτό συνεπάγεται. Κάποιες φορές σκέφτομαι ότι είναι καλύτερο να μη βγω από το σπίτι. Για μένα, όμως, αυτή είναι η καθημερινότητά μου. Ζω με τις δυσκολίες και τις ευκολίες της, αλλά πιστεύω πως ο καθένας αντιμετωπίζει τις δικές του προκλήσεις. Προσπαθώ να μην αφήνω τις δυσκολίες να με καταβάλλουν και, αν με στενοχωρήσει κάτι, προσπαθώ να το αφήνω έξω από την πόρτα μου.
Θα ήθελα να υπάρχουν καλύτερες υποδομές για να μπορούμε να κινούμαστε με τη μέγιστη ασφάλεια. Ζω στην Καλλιθέα και ευτυχώς έχουν γίνει κάποια βήματα προόδου, αλλά σε γενικές γραμμές η χώρα μας είναι πίσω σε αυτό τον τομέα και οι αλλαγές που γίνονται θα έπρεπε να είχαν πραγματοποιηθεί εδώ και χρόνια.
Το θέμα δημοσιεύθηκε στο περιοδικό ygeiamou #12 που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ την Κυριακή 27 Oκτωβρίου.
Απώλεια όρασης: Τα επικίνδυνα συμπτώματα – Το τεστ που τα αποκαλύπτει
Νέα θεραπεία για την υγρού τύπου ηλικιακή εκφύλιση της ωχράς κηλίδας
