Σε κίνδυνο βρίσκονται οι ζωές των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες και με σπάνιες παθήσεις, σύμφωνα με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Οι πολίτες με αναπηρία και χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα βρίσκονται μακράν στην χειρότερη θέση από το σύνολο των χωρών της Ευρώπης των 27, ως προς την πρόσβασή τους σε υπηρεσίες υγείας, με το 1/3 των ατόμων με μέτρια ή σοβαρή αναπηρία να αντιμετωπίζει ανικανοποίητες ανάγκες υγείας, σύμφωνα με τα τελευταία δεδομένα της Eurostat, που επικαλείται η ΕΣΑμεΑ.
Η ΕΣΑμεΑ αφιερώνει την 3η Δεκέμβρη, Eθνική και Παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία στην Υγεία και διοργανώνει πανελλήνια εκστρατεία, με στόχο να ρίξει φως στα τεράστια προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και τα μέλη των οικογενειών τους στα θέματα υγείας τους και στον κίνδυνο για τις ζωές τους.
Σε αυτό το πλαίσιο, το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ διενεργεί την πρώτη μεγάλη πανελλαδική διαδικτυακή έρευνα για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Υγεία.
Στόχος της έρευνας είναι να διερευνήσει σε βάθος την πρόσβαση σε αναγκαίες υπηρεσίες, υποδομές και αγαθά υγείας, καθώς και να αποτυπώσει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, ως προς την άσκηση του ύψιστου δικαιώματός τους, να απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας και να έχουν πρόσβαση σε δημόσιες, ποιοτικές και κατάλληλες υπηρεσίες υγείας όλων των βαθμίδων.
Η έρευνα υλοποιείται με σεβασμό στα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα, σύμφωνα με τις αρχές ηθικής και δεοντολογίας της επιστημονικής έρευνας. Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο και οποιαδήποτε πληροφορία, θα χρησιμοποιηθεί αποκλειστικά για τις ανάγκες της έρευνας, βάσει αυστηρών διαδικασιών για τη διασφάλιση του απορρήτου σύμφωνα με το θεσμικό πλαίσιο προστασίας των προσωπικών δεδομένων.
Η έρευνα απευθύνεται σε άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις, ηλικίας 18 ετών και άνω. Τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες και σπάνιες παθήσεις καλούνται να συμπληρώσουν το ερωτηματολόγιο της έρευνας, συμβάλλοντας έτσι σημαντικά στην ενδυνάμωση και επιστημονική τεκμηρίωση των αιτημάτων του αναπηρικού κινήματος, ως προς την πλήρη και δωρεάν πρόσβαση στο ζωτικής σημασίας δικαίωμά μας στην Υγεία.
Μπορείτε να βρείτε το ερωτηματολόγιο εδώ.
Οι άνθρωποι με οπτική αναπηρία μπορούν να έχουν πρόσβαση στο ερωτηματολόγιο μέσω χρήσης προγραμμάτων ανάγνωσης οθόνης.
Σπάνιες νόσοι: Οκτώ στους δέκα γονείς θα ήθελαν το παιδί να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση
Ο 11χρονος Jayden έχει μυική δυστροφία Duchenne – Δύο χρόνια μετά τη διάγνωση σταμάτησε να περπατά
