Μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για μία συχνή μεν, αλλά όχι ιδιαίτερα γνωστή πνευμονολογική νόσο, είναι ο Σεπτέμβριος. Με συμπτώματα όπως χρόνιος βήχας και δύσπνοια στην κόπωση, η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση προσβάλλει συνήθως άτομα άνω των 50 ετών, καπνιστές, ή μπορεί να αποτελεί εκδήλωση διαφόρων συστηματικών ρευματικών νοσημάτων, όπως το σκληρόδερμα, οι πολυμυοσίτιδες, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σύνδρομο Sjögren.
Δεδομένου ότι η πρώιμη διάγνωση αλλά και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας αποτελούν κομβικά σημεία στη σωστή διαχείριση της νόσου, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ) υλοποιεί για δεύτερη χρονιά την ενημερωτική εκστρατεία «Η ζωή με την άγνωστη – γνωστή νόσο», μια καμπάνια για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ). Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι μικρής διάρκειας βίντεο που θα προβληθούν στα social media της ΕΠΕ, με στόχο την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, της Πολιτείας, αλλά και της ιατρικής κοινότητας για την «άγνωστη– γνωστή» αυτή νόσο.
Η επιδημιολογία της νόσου, η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, οι θεραπευτικές επιλογές, ο ρόλος της φυσικής δραστηριότητας στην πνευμονική αποκατάσταση, η σχέση της ΙΠΙ με τα αυτοάνοσα ρευματολογικά νοσήματα και η ανάγκη συνεργασίας Πνευμονολόγου και Ρευματολόγου, είναι τα ζητήματα που φωτίστηκαν από ειδικούς στη διάρκεια εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε χθες, με την ευκαιρία της καμπάνιας ευαισθητοποίησης.
Η ΙΠΙ ανήκει σε μια κατηγορία 500 περίπου νοσημάτων που ονομάζονται διάμεσες πνευμονοπάθειες. Υπολογίζεται ότι περίπου 100.000 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες και 80.000 έως 110.000 στην Ευρώπη πάσχουν σήμερα από τη νόσο, σημείωσε ο καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειδικός Γραμματέας ΕΠΕ, κ. Πέτρος Μπακάκος, προσθέτοντας πως η νόσος επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων.
Στην Ελλάδα δεν είναι γνωστός ο αριθμός των ασθενών, ωστόσο οι ειδικοί στην εκδήλωση ανέφεραν πως το ποσοστό των πασχόντων από ΙΠΙ ενδέχεται να προσεγγίζει εκείνο των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη, που κυμαίνεται στο 10% του πληθυσμού. Πρόκειται για μία νόσο που παραμένει αδιάγνωστη ή υποδιαγιγνώσκεται.
Η δύσκολη διάγνωση
Η διάγνωση της νόσου απαιτεί αποκλεισμό άλλων νοσημάτων όπως τα αυτοάνοσα, και τίθεται με βάση την αξονική θώρακος, ενώ σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί και βιοψία πνεύμονα, εξήγησε ο πνευμονολόγος, αναπληρωτής καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Πατρών, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής ΠΓΝ Πατρών, κ. Αργύρης Τζουβελέκης.
«Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μία ολοένα και συχνότερη, αγνώστου αιτιολογίας, νόσος που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία ουλών και φλεγμονής στον πνεύμονα. Τα τελευταία δέκα χρόνια διαθέτουμε δύο αποτελεσματικά αντι-ινωτικά φάρμακα για την καταπολέμηση της νόσου: την πιρφενιδόνη και τη νιντετανίμπη. Παράλληλα, η αντιμετώπιση της νόσου περιλαμβάνει φάρμακα για την καταπολέμηση του βήχα, χορήγηση οξυγόνου, ψυχολογική υποστήριξη του ασθενούς, καθώς και πνευμονική αποκατάσταση. Η επιβίωση έχει πλέον διπλασιαστεί και σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνά τα 8 έτη» πρόσθεσε ο καθηγητής.
Ωστόσο, ανέφερε πως πλέον έχουν αλλάξει τα δεδομένα αναφορικά με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου, την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς και την επιβίωσή τους, ώστε να μετατραπεί η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση από μία θανατηφόρα νόσο σε μία χρόνια νόσο.
Η σημασία της αποκατάστασης
Μετά τη διάγνωση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης οι ασθενείς επαναδρομολογούν την καθημερινότητά τους. Εκεί που ήταν ενεργοί και με ποικιλία ενδιαφερόντων, μοιραία ελαττώνουν τη φυσική τους δραστηριότητα και κάνουν μια καθιστική ζωή, ανέφερε η Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών και Σαρκοείδωσης, Γ.Ν. «Γ.Παπανικολάου», κυρία Κατερίνα Μαρκοπούλου. «Έτσι, το άτομο νιώθει πιο αδύναμο, χωρίς αυτό να σχετίζεται απαραιτήτως με την εξέλιξη της πάθησής του. Η σύγχρονη αντίληψη είναι ότι ο ασθενής πρέπει να έχει σωματική δραστηριότητα, μέσα σε όρια που αντέχει, και να συνεχίζει μία όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή. Η άσκηση, στο πλαίσιο ενός προγράμματος πνευμονικής αποκατάστασης, μπορεί να βελτιώσει την αερόβια ικανότητα του ασθενή, τη μυϊκή δύναμη, την ισορροπία και την ευκαμψία του και να καθυστερήσει την εμφάνιση συμπτωμάτων όπως δύσπνοια ή κόπωση. Δυστυχώς, η παροχή αυτή δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ, με συνέπεια τη δυσχέρεια στη στελέχωση και λειτουργία τέτοιων κέντρων στη χώρα μας» είπε η ειδικός.
Ανταποκρινόμενη στην ανάγκη αυτή η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία πρόκειται άμεσα να παρουσιάσει μια σειρά εκπαιδευτικών βίντεο με ασκήσεις βελτίωσης της φυσικής κατάστασης των ασθενών με ΙΠΙ, για χρήση στο σπίτι ή με καθοδήγηση.
Η σχέση με τα ρευματικά νοσήματα
«Η πνευμονική ίνωση μπορεί να αποτελεί εκδήλωση διαφόρων συστηματικών ρευματικών νοσημάτων, όπως το σκληρόδερμα, οι πολυμυοσίτιδες, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σύνδρομο Sjögren κ.ά. Η διάγνωση γίνεται από το ιστορικό και την κλινική εξέταση, τις αναπνευστικές λειτουργικές δοκιμασίες και την απεικόνιση, κυρίως με ειδικές λήψεις αξονικής τομογραφίας. Κεφαλαιώδους σημασίας είναι η εγρήγορση του θεράποντα ιατρού ώστε να διαγνωστεί η πνευμονική ίνωση σε όσο γίνεται αρχικό στάδιο, προκειμένου να ξεκινήσει – με συνεργασία των ειδικοτήτων – έγκαιρα η σωστή θεραπεία, με σκοπό κυρίως την αναστολή της εξέλιξης της νόσου. Σήμερα έχουμε θεραπευτικά όπλα που μας δίνουν αυτή τη δυνατότητα» ανέφερε ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ), Ρευματολόγος Δημήτρης Καρόκης.
