Η 14η Φεβρουαρίου, γνωστή σε όλους μας ως «Ημέρα των Ερωτευμένων» έχει καθιερωθεί διεθνώς και ως ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις ανάγκες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

«Η Καρδιά του Παιδιού», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών, όπως κάθε μέρα έτσι και τη σημερινή, στέλνει μήνυμα αγάπης, αισιοδοξίας και υποστήριξης σε όλα τα παιδιά που αντιμετωπίζουν προβλήματα με συγγενείς Καρδιοπάθειες και στις οικογένειες τους.

Σύμφωνα με τα τελευταία ιατρικά δεδομένα, κάθε χρόνο γεννιούνται 800-1.000 παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες:

  • Το 60% αυτών χρήζουν άμεσης χειρουργικής επέμβασης
  • 700-900 περιπτώσεις πρέπει να χειρουργούνται ετησίως
  • Ο χρόνος παραμονής τους στα ΠΚΚ Παιδοκαρδιοχειρουργικά Κέντρα αγγίζει από 7 ημέρες έως αρκετούς μήνες, ενώ τα παιδιά από την επαρχία αναγκάζονται να αναζητήσουν στέγη στην Αθήνα για μεγάλο χρονικό διάστημα
  • Τελικά μόνο 500 περιπτώσεις χειρουργούνται στα Παιδοκαρδιοχειρουργικά Κέντρα (ΠΚΚ)

Η σωστή διάγνωση και η έγκαιρη αντιμετώπιση θα επιτρέψουν στο 80% των παιδιών αυτών να φτάσουν μέχρι την ενηλικίωση, να απολαύσουν ένα άκρως ικανοποιητικό προσδόκιμο επιβίωσης και να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύστημα.

Τα προγράμματα και οι δράσεις του Συλλόγου για το 2018, αντικατοπτρίζουν τη μεγάλη συνεισφορά τους στο σύνολο των επωφελούμενων οικογενειών με αριθμούς.

Πιο συγκεκριμένα, 185 οικογένειες έχουν επωφεληθεί από τη συνεισφορά στα νοσήλια και την κάλυψη των εξόδων τους, και 80 έχουν υποστηριχθεί σε θέματα διαμονής και φιλοξενίας.

Η «Καρδιά του Παιδιού», έχει, επιπλέον, παράσχει σε 17 οικογένειες υπηρεσίες ψυχολογικής στήριξης, έχει ενημερώσει άλλες 633 για τα δικαιώματα των ασθενών, ενώ άλλες 26 έχουν βοηθηθεί με ενημέρωση/διαμεσολάβηση για τα ΚΕΠΑ. Συνολικά, 13.500 οικογένειες έχουν ενημερωθεί με διανομή έντυπου και ενημερωτικού υλικού.

Ποιος είναι ο Σύλλογος

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων «Η Καρδιά του Παιδιού», είναι ένας εθελοντικός Οργανισμός , Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, ο οποίος ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα από γονείς καρδιοπαθών παιδιών.

Όραμα του Συλλόγου είναι μια Κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες , μέσω της επιστημονικής έρευνας , της πρόνοιας και της νομοθεσίας. Αποστολή του Συλλόγου είναι η υλοποίηση δράσεων μέσω των οποίων να επιτυγχάνεται η ηθική, υλική και ψυχολογική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, καθώς και η παροχή πληροφόρησης προς αυτούς και την κοινωνία.

«Η Καρδιά του Παιδιού» είναι ιδρυτικό μέλος και συνεργάζεται με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες ECHDO, είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων ΠΕΣΠΑ και μέλος του αντίστοιχου Ευρωπαϊκού Φορέα, Eurordis.

Από την ίδρυση του μέχρι και σήμερα έχει συμβάλλει οικονομικά στην αποθεραπεία πάνω από 2.500 παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ενώ έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία ενός πιο φιλικού συστήματος υγείας και πρόνοιας από το οποίο επωφελούνται, το σύνολο των καρδιοπαθών παιδιών στην Ελλάδα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος διαχρονικά υλοποιεί μια σειρά από προγράμματα και δράσεις, όπως είναι :

  • Οι παρεμβάσεις και τα διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς
  • Η συνεισφορά στα έξοδα της νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες
  • Η κάλυψη εξετάσεων και ιατρικών πράξεων
  • Η κάλυψη εξόδων διαμονής σε οικογένειες άπορων παιδιών
  • Ενημέρωση και καθοδήγηση για τα Δικαιώματα των Ασθενών
  • Πρόγραμμα συμβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης
  • Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
  • Εκδηλώσεις Ψυχαγωγικού ή Εκπαιδευτικού χαρακτήρα