Περίπου 300 παιδιά κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται στην Ελλάδα με κάποιας μορφής νεοπλασία παιδικής ηλικίας. Ευτυχώς στο 90% των περιπτώσεων αυτή η «περιπέτεια» υγείας έχει αίσια έκβαση χάρη στην πρόοδο της Επιστήμης. Ο δρόμος, όμως, από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι την ίαση είναι μακρύς και επίπονος.

Πως νιώθει ένα παιδί γι’ αυτό που του συμβαίνει; Πόσο δυνατοί και ψύχραιμοι πρέπει να είναι οι γονείς για να κερδηθεί αυτή η μάχη; Η κυρία Μένια Κουκουγιάννη*, ιδρύτρια και διευθύντρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία**» μιλά στο ygeiamou.gr  για τη μεγάλη δοκιμασία που λέγεται «καρκίνος της παιδικής ηλικίας», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο στην Παιδική Ηλικία (15/2) και τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Παιδιών με Νεοπλασίες.

Το σοκ της διάγνωσης

«Είναι σαν τηγανιά στο κεφάλι. Το σοκ της διάγνωσης είναι πολύ μεγάλο, οι περισσότεροι γονείς παραδεχόμαστε ότι παραμένει πάντα αυτό το συναίσθημα και το πάγωμα της πρώτης φοράς που ακούς ότι το παιδί σου νοσεί από καρκίνο», εξηγεί η κυρία Κουκουγιάννη έχοντας η ίδια έρθει αντιμέτωπη με το σοκαριστικό αυτό γεγονός.

Η κυρία Μένια Κουκουγιάννη

«Φυσικά, μεγάλο ρόλο στη διάρκεια που θα έχει αυτό το σοκ παίζει ο τρόπος που ο γιατρός θα σου ανακοινώσει τα νέα. Από τις κοινωνικές δεξιότητες των γιατρών εξαρτάται το πώς θα σου πουν τι έχει το παιδί σου και ποια είναι τα επόμενα βήματα που πρέπει να γίνουν», εξηγεί.

Σύμφωνα με την κυρία Κουκουγιάννη, «οι γιατροί εξακολουθούν να χρησιμοποιούν όρους που δεν τους καταλαβαίνουμε όλοι. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας οι γιατροί αναφέρονται σε νεοπλασία, κακοήθεια. Ο κόσμος, όμως, ξέρει μόνο έναν όρο: καρκίνος. Οπότε όταν ο γιατρός μιλά σε έναν γονέα με χαμηλό μορφωτικό επίπεδο και χρησιμοποιεί τους όρους ‘νεοπλασίες’, ‘κακοήθειες’, ‘ποσοστά επιβίωσης’, το κάνει πάρα πολύ δύσκολο».

Πράγματι, οι πληροφορίες που καλούνται να διαχειριστούν οι γονείς αμέσως μετά το σοκ της διάγνωσης είναι πολλές. «Τα πρωτόκολλα θεραπείας, τα φάρμακα, είναι ακατανόητα και οι γιατροί δεν μας δίνουν την πληροφορία σε γλώσσα που μπορούμε να καταλάβουμε. Έχουμε, λοιπόν, το σοκ της διάγνωσης, το άγχος του αν θα ζήσει το παιδί μας, αλλά και το άγχος για το αν κάναμε τη σωστή επιλογή για τη θεραπεία που θα ακολουθήσει. Το τρίπτυχο είναι θανατηφόρο», εξηγεί η διευθύντρια του «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ».

Τονίζει όμως ότι είναι σημαντικό οι γονείς να κρατήσουν την ψυχραιμία και τη λογική τους «για να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε το μετά, γιατί η θεραπεία των καρκίνων της παιδικής ηλικίας είναι μακρόχρονη και οι επιπλοκές πολλές είτε κατά τη διάρκεια της θεραπείας είτε μετά λόγω μακροχρόνιων παρενεργειών».

Και φυσικά οι μακροχρόνιες παρενέργειες από τη θεραπεία του καρκίνου στην παιδική ηλικία δεν έχουν να κάνουν μόνο με σωματικά προβλήματα που μπορούν να προκύψουν, αλλά και με πολλά ψυχολογικά προβλήματα, μαθησιακές δυσκολίες, κατάθλιψη, δυσκολία στην επανένταξη στην κοινωνική και σχολική ζωή.

Ο ασθενής στο επίκεντρο

Πάγιο αίτημα όλων των ασθενών, ανεξαρτήτως πάθησης, είναι «ο ασθενής στο επίκεντρο». Και φυσικά αυτό ισχύει ακόμα περισσότερο στην περίπτωση του παιδιού που νοσήσει από καρκίνο. «Έχουμε πίστη στο παιδί που νοσεί και στον γιατρό που το θεραπεύει, αλλά πρέπει να γνωρίζουμε κι οι γονείς για να πάρουμε τις σωστές αποφάσεις», λέει η κυρία Μένια Κουκουγιάννη, παραδεχόμενη ότι, «είναι κατανοητό ότι δεν μπορούν όλα να μεταφραστούν, αλλά ένα μεγάλο μέρος της ιατρικής επιστήμης μπορεί να εκλαϊκευθεί. Τουλάχιστον στον φροντιστή που καλείται να υπογράψει το θεραπευτικό πρωτόκολλο του παιδιού του. Πρέπει, λοιπόν, να βρει ο γιατρός χρόνο και τρόπο να μου εξηγήσει και να καταλάβω τι υπογράφω. Εκλαϊκεύουμε την ιατρική γνώση για να έχουμε την συμμόρφωση στη θεραπεία».

Αξίζει να σημειωθεί ότι η χώρα μας διαθέτει ένα σύγχρονο, αποκλειστικά αφιερωμένο, στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας νοσοκομείο στην Αθήνα, όπου νοσηλεύεται το 85% των περιπτώσεων σε όλη την Ελλάδα. Υπάρχουν επίσης δύο Παιδο-Ογκολογικές Κλινικές στη Θεσσαλονίκη και μία στο Ηράκλειο Κρήτης, καθώς και το Κέντρο Γονιδιακής και Κυτταρικής Θεραπείας. Τέλος, ογκολογική κλινική Παίδων λειτουργεί και στο Νοσοκομείο «ΜΗΤΕΡΑ».

Δε μπορείς να κρυφτείς απ’ τα παιδιά

Όσο σημαντικό είναι να κατανοήσουν οι γονείς όλα όσα αφορούν στη θεραπεία του παιδιού τους, άλλο τόσο σημαντικό είναι να γνωρίζει το παιδί τι του συμβαίνει. «Είναι πάρα πολύ δύσκολο να κρυφτείς από το παιδί σου και δεν κάνει καλό σε κανέναν. Δεν υπάρχει παιδί που δεν καταλαβαίνει τι περνάει και είναι σημαντικό να το γνωρίζει μεγαλώνοντας. Εμείς οι γονείς κάποια στιγμή δεν θα υπάρχουμε, επομένως το παιδί πρέπει να ξέρει, ώστε να αντιμετωπίσει τυχόν μακροχρόνιες παρενέργειες ή προβλήματα υγείας που μπορεί να δημιουργηθούν από τον καρκίνο που πέρασε στην παιδική του ηλικία», σημειώνει η κυρία Κουκουγιάννη.

Στις Παιδο-Ογκολογικές Κλινικές, το ιατρο-νοσηλευτικό προσωπικό μαζί με ειδικούς Ψυχικής Υγείας βοηθούν τους γονείς να «επικοινωνήσουν» τη διάγνωση στο παιδί. «Παρόλα αυτά ως μαμά θα έλεγα ότι ο μόνος τρόπος είναι να μιλάς με τη γλώσσα της αλήθειας και της αγάπης. Θα κλάψουμε και θα λυγίσουμε μπροστά στο παιδί, δεν θα έχουμε απαντήσεις, αλλά αυτό που συμβουλεύουν και οι ειδικοί ψυχικής υγείας είναι να λέμε την αλήθεια, αυτά που ξέρουμε κι εκείνα που δεν ξέρουμε. Δεν είμαστε θεοί οι γονείς, δεν τα ξέρουμε όλα», παραδέχεται η κυρία Κουκουγιάννη.

Και προσθέτει ότι, «όσο δύσκολο κι αν ακούγεται, το σημαντικό είναι η ψυχραιμία, να πάρουμε τον χρόνο μας, να γνωρίσουμε τα συναισθήματά μας, να μιλήσουμε με τους γιατρούς και να πάρουμε μια δεύτερη γνώμη σε όλα τα ζητήματα που δεν μας καλύπτουν».

Το ένστικτο της μαμάς

Χωρίς κανείς να υποβιβάζει τον ρόλο του μπαμπά, το ένστικτο της μαμάς είναι πολύ δυνατό και έχει αποδειχθεί παγκοσμίως ότι σώζει ζωές. Για παράδειγμα, πολλές παρενέργειες της χημειοθεραπείας στην παιδική ηλικία, οι οποίες έχουν καταγραφεί και στα ιατρικά εγχειρίδια έχουν προκύψει από παρατηρήσεις μιας μαμάς. «Το ημερολόγιο του φροντιστή, λοιπόν, θεωρώ ότι είναι ένα πολύ σημαντικό εργαλείο. Γνωρίζω το παιδί μου και την κάθε του ανάσα καλύτερα από τον οποιονδήποτε κορυφαίο επιστήμονα. Ένα μικρό σημαδάκι που θα δω στο σώμα του, το μάτι του γιατρού ή της νοσοκόμας ίσως να μην το δει και είναι λογικό. Εγώ θα το δω και πρέπει να το πω, κι αν δεν πάρω την απάντηση που με καλύπτει, να απαιτήσω να το ψάξουν και να μου το εξηγήσουν», εξηγεί η ιδρύτρια του «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ».

Προφανώς υπάρχει άγχος, αγωνία και υπερβολή σε πολλά πράγματα, αλλά πίσω από όλα αυτά υπάρχει μια λογική, παραδέχεται η κυρία Μένια Κουκουγιάννη αλλά σημειώνει επίσης ότι οι γονείς είναι οι συνεργάτες των γιατρών στη θεραπεία του παιδιού «και συνεχίζουμε να είμαστε υπεύθυνοι για την υγεία του για πάρα πολλά χρόνια αργότερα. Εμείς πρέπει να εκπαιδεύσουμε, να μάθουμε στα παιδιά μας και να τους γίνει βίωμα ότι δεν πρέπει να αμελούν τις εξετάσεις και την υγεία τους, τον σεβασμό στη ζωή και στο σώμα τους που πέρασε όσα πέρασε. Είναι μια πολύ σημαντική δουλειά που έχουμε ως γονείς».

Όταν νοσεί το παιδί, νοσεί όλη η οικογένεια

Και παράλληλα οι γονείς έχουν να διαχειριστούν και τα μικρότερα ή μεγαλύτερα παιδιά που μένουν πίσω στο σπίτι, βιώνοντας φοβερό στρες για το αδερφάκι που νοσήσει από καρκίνο. «Η πραγματικότητα είναι πως όταν νοσεί ένα παιδί από καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια. Η μαμά αφιερώνει πλέον όλη της τη ζωή στην φροντίδα, τη θεραπεία και τη αποθεραπεία του παιδιού που πάσχει, αναγκαζόμενη πολλές φορές να αφήσει τη δουλειά της. Ο μπαμπάς έχει, επίσης, έναν πολύ δύσκολο ρόλο. Υποφέρει, φροντίζει το παιδί, τη μαμά που είναι με το παιδί, τα άλλα παιδιά που ενδεχομένως υπάρχουν και παρόλα αυτά πρέπει να συνεχίσει να δουλεύει γιατί οι υποχρεώσεις δεν σταματούν. Τα άλλα αδερφάκια αντιμετωπίζουν κι αυτά διαφορετικά προβλήματα ανάλογα με την ηλικία. Δυστυχώς, στην Ελλάδα και στην Ευρώπη τα αδέλφια είναι πολύ παραμελημένα γιατί δεν υπάρχουν δομές και προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης, παρά τις έρευνες που αποδεικνύουν ότι υπάρχουν προβλήματα.  Δεν πρέπει ποτέ να ξεχνάμε ότι το παιδί που νοσεί όπως και ο κάθε ασθενής που είναι μέσα στο νοσοκομείο έχουν όλη την κατάλληλη φροντίδα. Στα παιδιά που μένουν στο σπίτι, όμως,  δημιουργείται φοβερό στρες», εξηγεί η κυρία Κουκουγιάννη φωτίζοντας μια λιγότερο γνωστή πτυχή της οικογένειας που δίνει τη μάχη ενάντια στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.

*Η κυρία Μένια Κουκουγιάννη, είναι Ιδρύτρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία», Μέλος Διοικητικού Συμβουλίου του Πανευρωπαϊκού Δικτύου Επιβιωσάντων του Καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας (www.pancare.eu), Μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας (www.ccieurope.eu), Μέλος της Ομάδας Εργασίας για τα Παιδιατρικά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Φόρουμ για την Ηθική Κλινική Πρακτική EFGCP (www.efgcp.eu), Μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ασθενών με Καρκίνο ECPC (www.ecpc.org) και εθελόντρια και μητέρα δυο παιδιών.

** Το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» δημιουργήθηκε μέσα σε μια Παιδο-Ογκολογική κλινική από τρεις γονείς που έβλεπαν πράγματα που έλειπαν και λόγω της ανάγκης τους να μάθουν περισσότερα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και να μοιραστούν την επώδυνη αυτή εμπειρία. Το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» μέσα από τη δράση του προσπαθεί να προάγει την επιστημονική έρευνα, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για κάθε παιδί που νοσεί και τη δημιουργία υποδομών για την μεσοπρόθεσμη και μακροπρόθεσμη υποστήριξη και ιατρική παρακολούθηση των παιδιών που επιβιώνουν από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.