Στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) είναι αφιερωμένη η 10η Μαΐου. Πρόκειται για ένα ρευματικό νόσημα που στην Ελλάδα αφορά περίπου 5.000 ασθενείς, κυρίως γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών.
Η πάθηση αφορά και τα παιδιά, ενίοτε με σοβαρές εκδηλώσεις, με τις πιθανότητες να αυξάνονται όταν υπάρχει ιστορικό νόσησης από ΣΕΛ στην οικογένεια.
Ο ΣΕΛ ή απλώς «Λύκος» είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό ρευματικό νόσημα, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα παράγει αντισώματα τα οποία στοχεύουν σε υγιείς ιστούς και όργανα. Η νόσος προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του οργανισμού, όπως το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, τους πνεύμονες, την καρδιά, τον εγκέφαλο, ενώ ορισμένα από τα συμπτώματα που παρουσιάζονται είναι η δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση, κάποια απώλεια μνήμης και συχνά τα δερματικά εξανθήματα, όπως το πλέον αναγνωρίσιμο εξάνθημα «πεταλούδας» στη μύτη και στα μάγουλα.
Η διάγνωση του είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων.
«Δυστυχώς, οι ασθενείς με λύκο ‘δεν φαίνονται άρρωστοι’, ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στην υγεία», εξηγεί η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation και του Lupus Europe.
Το αισιόδοξο μήνυμα είναι ότι, στις μέρες μας, παρά τη σοβαρότητα του νοσήματος, η έγκυρη διάγνωση και θεραπεία επιτρέπει στους ασθενείς να ζουν μια φυσιολογική ζωή, ενώ η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ έχει βελτιωθεί σημαντικά μέσα στην τελευταία 20ετία, καθώς το 90% των περιπτώσεων βρίσκονται σε ύφεση, εφόσον λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία.
Με στόχο την ευαισθητοποίηση για τον ΣΕΛ και την ενίσχυση της ορατότητας των ασθενών, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν πραγματοποιεί διαδικτυακά δράση μέσω Facebook, συλλέγοντας κείμενα και φωτογραφίες ασθενών με ΣΕΛ με θέμα «Το ταξίδι μέχρι τη διάγνωση».
ΣΕΛ: Επηρεάζει τουλάχιστον ένα ζωτικό όργανο
Το 87% των ασθενών με ΣΕΛ αναφέρουν ότι η ασθένεια έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα του οργανισμού του σύμφωνα με τα αποτελέσματα πολύ πρόσφατης παγκόσμιας έρευνας του Lupus Europe.
Στην έρευνα συμμετείχαν περισσότεροι από 6.000 ασθενείς από περισσότερες από 100 χώρες.
Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι επηρεάστηκαν πολλά όργανα του οργανισμού τους, με μέσο όρο τα τρία. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα πιο συχνά αναφερόμενα όργανα που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ, και ακολουθούν οι νεφροί (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).
Από τους συμμετέχοντες στην έρευνα, που ανέφεραν τις επιπτώσεις οργάνων, το 53% νοσηλεύτηκε, εξαιτίας της βλάβης των οργάνων που προκλήθηκε από ΣΕΛ ενώ στο 42% ο θεράπων γιατρός τους ενημέρωσε ότι έχουν μη αναστρέψιμη βλάβη οργάνων λόγω της νόσου.
Η έρευνα έδειξε επίσης για μια ακόμα φορά ότι η επίδραση του στον οργανισμό επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής του 89% των ασθενών. Αναλυτικά:
• Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
• Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
• Ανικανότητα προς εργασία / ανεργία (33%)
• Οικονομική ανασφάλεια (33%)
• Προβλήματα κίνησης ή μεταφοράς (33%).
