Στη μεγάλη ταλαιπωρία των ασθενών που χάνουν πολύτιμο χρόνο κάνοντας «μεγάλη γύρα και αχρείαστες εξετάσεις» μέχρις ότου εντοπιστεί το πρόβλημα και γίνει η σωστή διάγνωση αναφέρθηκε ο κύριος Γεώργιος Παπαδήμας Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Αιγινήτειο στο Στρογγυλό τραπέζι με θέμα τις σπάνιες νόσους που διοργάνωσε το ygeiamou.gr στη Μεγάλη Βρετάνια.
«Είναι μεγάλο πρόβλημα η καθυστέρηση της διάγνωσης» επεσήμανε ο νευρολόγος τονίζοντας ότι σε περίπου το 10% των περιπτώσεων ασθενών με σπάνιες παθήσεις η απώλεια αυτού του χρόνου είναι μη αναστρέψιμη με την έννοια ότι – ειδικά για τους παιδιατρικούς ασθενείς – χάνεται το λεγόμενο «θεραπευτικό παράθυρο», δηλαδή το χρονικό φάσμα εντός του οποίου η χορηγούμενη αγωγή, όταν υπάρχει, μπορεί να είναι και αποτελεσματική.
Ο κύριος Παπαδήμας υπενθύμισε βέβαια ότι για το 90-95% των σπάνιων ασθενών δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, οπότε το μεγάλο «στοίχημα» όσον αφορά την ιατροφαρμακετική τους περίθαλψη είναι η σωστή φροντίδα. «Το στοίχημα είναι η κατάλληλη φροντίδα στον κατάλληλο ασθενή» τόνισε ο διακεκριμένος καθηγητής ο οποίος συνόψισε τους βασικούς πυλώνες της σωστής αντιμετώπισης των σπάνιων ασθενών στο ζήτημα της παροχής σωστής φροντίδας, στην κρισιμότητα της πρόληψης και του προγεννητικού ελέγχου, ενώ ανέφερε ότι συμφωνεί με την αποσύνδεση του προυπολογισμού των κέντρων φροντίδας σπάνιων ασθενών από εκείνων των νοσοκομείων.
Δείτε το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα
«Είμαστε σε καλό δρόμο» εξέφρασε την αισιοδοξία του ο κυριος Παπαδήμας προτού πάρει τη σκυτάλη της συζήτησης ο υπουργός υγείας Αδωνις Γεωργιάδης.
Photo: William Faithful
Ακολουθεί η ομιλία του:
«Στο Αιγινήτειο νοσοκομείο παρακολουθούνται σπάνιοι ασθενείς με νευρολογικά νοσήματα, κυρίως μυοπάθειες. Υπάρχουν και άλλα τρία Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης που ασχολούνται με σπάνια νευρολογικά νοσήματα. Οι σπάνιοι ασθενείς είναι αρκετά συχνοί.
Η καθυστέρηση στη διάγνωση είναι ένα μείζον πρόβλημα, το οποίο έχει πολύ μεγάλες επιπτώσεις και στον ίδιο τον ασθενή και στην οικογένειά του. Και είναι επιπτώσεις ψυχολογικές αλλά και οικονομικές – και στον ίδιο τον ασθενή και στο κράτος.
Πολλές φορές διαπιστώνουμε ότι οι ασθενείς φτάνουν στα ειδικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης έχοντας προηγουμένως κάνει μία μεγάλη γύρα σε πάρα πολλούς άλλους συναδέλφους και έχοντας πολλές φορές υποβληθεί σε εξετάσεις, επανειλημμένως που είναι αχρείαστες.
Και αυτό μετακυλίεται ουσιαστικά στο επόμενο στάδιο μετά τη διάγνωση, στη θεραπεία. Αν αναλογιστούμε ότι μόλις το 10% των σπανίων παθήσεων έχουν θεραπεία, αλλά αυτή η θεραπεία πρέπει να χορηγηθεί μέσα σε συγκεκριμένο χρονικό παράθυρο, καταλαβαίνετε τι σημαίνει να έχει χαθεί ο πολύτιμος αυτός χρόνος με τη διαγνωστική Οδύσσεια των ασθενών.
Πολλές φορές η κατάσταση του ασθενή είναι μη αναστρέψιμη, ιδίως αν πρόκειται για εκφυλιστικά νοσήματα, οπότε είναι πολύ κρίσιμο να προλάβουμε να χορηγήσουμε ένα φάρμακο εντός του Θεραπευτικού Παραθύρου. Κι αυτό είναι ακόμη πιο σημαντικό στους παιδιάτρους, καθώς αν χάσουν το χρόνο της διάγνωσης, μπορεί η φυσική πορεία του ασθενούς μετά να είναι πολύ διαφορετική και η εξέλιξη να είναι πολύ δυσοίωνη. Άρα ο χρόνος της διάγνωσης είναι κρίσιμο ζήτημα στις Σπάνιες Παθήσεις.
Photo: William Faithful
Στους νευρολόγους ή στους γενικά γιατρούς των ενηλίκων αυτό το θεραπευτικό παράθυρο είναι πιο ευρύ. Αλλά και πάλι είναι πολύ σημαντικό για τον γιατρό να μην το χάσει, ειδικά εκεί που υπάρχει θεραπεία. Σε όλη αυτή την αγωνιώδη πορεία για τη θεραπεία, πρέπει να συνυπολογιστεί το κόστος, γιατί πρόκειται για θεραπείες πάρα πολύ ακριβές. Είναι κρίσιμο ζήτημα και αυτό, παρότι οι ασθενείς δεν το βιώνουν, ότι πρέπει να παρέχεις περίθαλψη και θεραπεία, αλλά με αποτέλεσμα. Το να επιβαρύνεις τον κρατικό προϋπολογισμό χωρίς στην πραγματικότητα να επιτυγχάνεις τα προσδοκώμενα, δεν ωφελεί κανένα.
Επομένως, το αίτημα για την έγκαιρη διάγνωση είναι πάρα πολύ σημαντικό. Και έχει αξία και αυτό που είπε ο πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής: να υπάρχουν Κέντρα που βλέπουν πολλούς ασθενείς, γιατί έτσι αυξάνεται και η εμπειρογνωμοσύνη και βελτιώνεται η εκπαίδευση όλων ημών, και των παλαιότερων αλλά και των νέων συναδέλφων που θα είναι οι επιστήμονες που θα συνεχίσουν το έργο των σημερινών.
Και τέλος, ένα πολύ βασικό κριτήριο όταν εγκρίνονται Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης είναι να έχουν έναν αριθμό ασθενών ικανό ώστε να επιτρέπει ουσιαστικά την επιστημοσύνη, την φροντίδα, την περίθαλψη, την εκπαίδευση, την εμπειρογνωμοσύνη. Αυτό δεν εξασφαλίζεται με μικρό αριθμό ασθενών με σπάνια πάθηση».
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Οι προκλήσεις στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στο Σύστημα Υγείας
Ποια είναι τα «ορφανά» δερματικά νοσήματα και πόσο ταλαιπωρούν τους ασθενείς
Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση των 300 εκατομμυρίων σπάνιων ασθενών στην υγεία
