*Γράφει η Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος της «95» Ελληνικής Συμμαχίας για τους Σπάνιους Ασθενείς
Μαίρη Αδαμοπούλου
Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων και το φετινό μήνυμα της Ευρώπης είναι «More than you can imagine», δηλαδή «Περισσότερα απ’ όσα μπορείτε να φανταστείτε». Το στοίχημα, να κρατήσουμε τα Σπάνια Νοσήματα ψηλά στην ατζέντα. Όντως, στον σύλλογο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» πράττουμε περισσότερα απ’ όσα μπορείτε να φανταστείτε για τον σκοπό αυτό. Εμπνέουμε και εμπλέκουμε τους μελλοντικούς επιστήμονες Υγείας μέσα από το καινοτόμο πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ», συνδέοντας τους Σπάνιους ασθενείς με την επόμενη γενιά επιστημόνων Υγείας.
Φροντίζουμε για την ψυχική ενδυνάμωση των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των φροντιστών τους, με δωρεάν προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης, ατομικής και ομαδικής ψυχοθεραπείας, καθώς και πρώτες βοήθειες ψυχικής υγείας σε νεοδιαγνωσμένους ασθενείς με ΣΝ. Δημιουργούμε, για πρώτη φορά, πολυπρισματικά βιβλία με υλικό ευαισθητοποίησης παραγόμενο από βιωματικά εργαστήρια, που υλοποιούνται με πρωτοβουλία του συλλόγου «95» , καθώς και με τα δοκίμια που παράγονται στο πλαίσιο του προγράμματος ΖΕΥΞΗ.
Εμπλουτίζουμε το microsite του συλλόγου μας με οπτικοακουστικό υλικό σχετικά με σπάνιες και υπερσπάνιες παθήσεις, στην ελληνική γλώσσα, ώστε να δημιουργηθεί ένα ηλεκτρονικό αρχείο, φιλικό στον χρήστη, με χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με σπάνια και λιγότερο γνωστά στο ευρύ κοινό νοσήματα.
Αρθρογραφούμε, ενημερώνουμε και ευαισθητοποιούμε, ετησίως, μεγάλο αριθμό ανθρώπων με ομιλίες και παρουσιάσεις σε εκπαιδευτικά ιδρύματα όλων των βαθμίδων, σε εργαζόμενους σε ιδιωτικούς και δημόσιους φορείς. Έχουμε δημιουργήσει την ομάδα νέων με ΣΝ «Galenians 95», που δραστηριοποιείται στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, αναδεικνύοντας όλα τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με ΣΝ και τους φροντιστές ή/ και τα αδέρφια τους.
Ο ενεργός ρόλος τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, με αναρτήσεις σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και με το στίγμα, τον κοινωνικό αποκλεισμό, τη μοναξιά της ορατής και αόρατης αναπηρίας, της διαφορετικότητας εν γένει, στοχεύει στην κοινωνική αλλαγή. Πράττουμε περισσότερα από όσα φαντάζεστε, αν και γνωρίζουμε ότι, με τη Σπάνια διάγνωση ή την υποψία της, ξεκινά το ταξίδι του Σπάνιου Ασθενή, μοναδικό, απαιτητικό, αβέβαιο, πολυτάραχο, συχνά απειλητικό.
Είναι ρεαλιστική η προσέγγιση που λέει ότι ένας Σπάνιος ασθενής δε θα ταξιδέψει «πρώτη θέση», είναι όμως εφικτό να υπάρχει η κατάλληλη μέριμνα και φροντίδα, η ευελιξία για την αβλεψία του νόμου ή για επιβαρυντικές για την υγεία του ασθενή χρονικές καθυστερήσεις, ώστε να μη νιώσει παρίας του συστήματος υγείας, μόνος, αβοήθητος και παραγκωνισμένος.
Ο σύλλογος «95», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025, χαιρετίζει κάθε ενέργεια και στέκεται αρωγός σε κάθε χάραξη αποτελεσματικής πολιτικής, που θα οδηγήσει σε κοινωνική αλλαγή και βελτίωση της ζωής των Σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους. Ο σύλλογός μας θα συνεχίσει να είναι δίπλα σε κάθε Σπάνιο ασθενή, σε κάθε παιδί με Σπάνιο Νόσημα, σε κάθε Αδιάγνωστο Σπάνιο ασθενή, μέχρι να επιτύχουμε περισσότερα απ’ όσα μπορούμε να φανταστούμε.
Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Οι προκλήσεις στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στο Σύστημα Υγείας
Το έργο των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων
Αντώνης Καττάμης: Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης αποτελούν μια αναγκαία υποδομή για τα σπάνια νοσήματα
