Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης σε μια καινοτόμα προσπάθεια να φωτίσει τα ζητήματα γύρω από την πιο συχνή κληρονομική νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η συγγραφέας- εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, διοργανώνουν μια ξεχωριστή εκδήλωση.
Η «Μυστική Αποστολή: K.I.», το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου με διαδραστικά παιχνίδια, δώρα και πολλές εκπλήξεις για μικρούς και μεγάλους. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Κεντρική Σκηνή «Μελίνα Μερκούρη» του Φεστιβάλ Βιβλίου στην καρδιά της Αθήνας, στο Πεδίον του Άρεως, την Κυριακή, 15 Σεπτεμβρίου, στις 18.00.
Κατά την έναρξη της εκδήλωσης θα δώσει χαιρετισμό ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, ενώ στη συνέχεια ειδικοί θα ενημερώσουν τους παρευρισκόμενους για την Κυστική Ίνωση, αλλά και τη δύναμη και τα οφέλη του βιβλίου όχι μόνο για τους ασθενείς, αλλά και για το ευρύ κοινό. Η εκδήλωση θα κορυφωθεί με το διασκεδαστικό «Κ.Ι. Party Time!», που θα περιέχει διαδραστικές δραστηριότητες, παιχνίδια, μουσική, δώρα και εκπλήξεις για τους επισκέπτες όλων των ηλικιών. Πλατινένιος χορηγός της εκδήλωσης είναι η Vertex Pharmaceuticals.
«Σας προσκαλούμε σε μια εκδήλωση που στόχο έχει να μετατρέψει όλα τα «όχι», που στέκονται εμπόδιο στη ζωή μας, πρώτα σε «Γιατί όχι;» κι ύστερα σε χαρούμενα κι αισιόδοξα «ΝΑΙ». Γίνετε κι εσείς μέλη της Μυστικής Αποστολής Κ.Ι. κι ανακαλύψτε μαζί μας πως ακόμα και ένα μόνο «ναι» κάθε φορά, μπορεί να μας φέρει πιο κοντά σε έναν καλύτερο κόσμο. Τον δικό μας!”, αναφέρει η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη.
“Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς στην Ελλάδα. Η καθημερινότητα ενός ασθενή με Κυστική Ίνωση είναι δύσκολη, γεμάτη προκλήσεις, καθώς η πάλη με τα συμπτώματα και η ανάγκη για συνεχή θεραπεία επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Στόχος της εκδήλωσης μας είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο και την πρόληψή της, αλλά και να μας εμπνεύσει να ανακαλύψουμε πώς ένα παιδικό βιβλίο μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή», αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, η οποία συμμετείχε στη δημιουργία του βιβλίου.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να προμηθευτούν δωρεάν το βιβλίο και αναμνηστικά δωράκια. Μετά το πέρας της εκδήλωσης και για όλη τη διάρκεια του Φεστιβάλ οι επισκέπτες θα μπορούν να τα προμηθεύονται το βιβλίο από το περίπτερο Νο 165 των εκδόσεων «Κίτρινο Πατίνι», κατόπιν συνεννόησης με τον Σύλλογο. Πλατινένιος χορηγός της εκδήλωσης είναι Vertex Pharmaceuticals, με την ευγενική υποστήριξη της οποίας πραγματοποιήθηκε η δημιουργία και η έκδοση του βιβλίου.
Το βιβλίο «Μυστική Αποστολή: K.I.» δημιουργήθηκε τον Δεκέμβριο του 2023. Αποτελεί μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals. Την συγγραφή και εικονογράφηση ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη, σε συνεργασία με το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου και την επιστημονική επιμέλεια των Παιδιατρικών Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, της Επιστημονικής Επιτροπής Κυστικής Ίνωσης, της ψυχιάτρου Ειρήνης Κατσίνη και της παιδοψυχολόγου Άννας Παρίση. Το βιβλίο εκδίδεται από τις εκδόσεις «Κίτρινο Πατίνι» και διανέμεται δωρεάν από τον Σύλλογο και τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης. Ξεφυλλίστε το βιβλίο στην ιστοσελίδα του Συλλόγου https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/paidiko-vivlio/
Η νόσος
Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που είναι και οι δύο γονείς φορείς του ελαττωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο. Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Περισσότερα για την Κυστική Ίνωση στην ιστοσελίδα https://cysticfibrosis.gr και στην πανελλαδική τηλεφωνική Γραμμή Βοήθειας 2110137700, κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Πέμπτη & Παρασκευή: 16.00-19.00.
Κυστική Ίνωση: Αισιόδοξα νέα για τους ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις
Ο Δημήτρης έχει κυστική ίνωση: Και πολλή όρεξη για ζωή – Διαβάστε την ιστορία του
