*Γράφει η Θεοπίστη Βογά, εικαστικός καλλιτέχνης, εκπαιδευτικός, ασθενής με σπάνια νόσο και φροντιστής παιδιού με σπάνια νόσο
Η κυρία Θεοπίστη Βογά
Γεννήθηκα με ένα σπάνιο, κληρονομικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα, το οποίο κληροδότησα στα παιδιά μου. Είμαι ζωγράφος και ερευνήτρια σε διεπιστημονική έρευνα που αφορά στις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους και την Τέχνη.
Πολλά έχουν λεχθεί για τις αντιξοότητες των σπανίων ασθενών και των φροντιστών τους και είναι βέβαιο πως σήμερα η συνθήκη είναι ευνοϊκότερη από εκείνη που φέρνω στο νου μου ως παιδί. Πρωτίστως, να ειπωθεί πως το σπάνιο νόσημα ως οντότητα, είναι μια καθηλωτική κατάσταση για τους αδιάγνωστους ασθενείς οι οποίοι στην πλειονότητά τους είναι μικρά παιδιά ή νέοι ενήλικες. Η μη διάγνωση ή ατυχώς η εσφαλμένη διάγνωση είναι ένα απροσπέλαστο πρόσκομμα με συνέπειες τραγικές για την πορεία και την έκβαση της νόσου. Ειδικότερα σε παθήσεις όπου η αναπηρία δεν είναι ορατή, η χλεύη ή η υπεραπλούστευση ήταν συνήθης τακτική τις προηγούμενες δεκαετίες. Συνέπεια ήταν ο Γολγοθάς των ασθενών να συνεχίζεται και να καταλήγει στο όριο του «Κατά Φαντασίαν Ασθενή» ή ακόμη να ψέγονται οι ορμονικές διαταραχές και η έμμηνος ρύση στην περίπτωση που η φύση είχε αποφασίσει διπλό χτύπημα: και σπάνιος ασθενής και γυναίκα.
Η δυσπιστία από το φιλικό, το εργασιακό, ακόμη και το οικογενειακό περιβάλλον για το περίεργο και μόνο βιβλιογραφικά καταγεγραμμένο νόσημα, οι συνεχείς πόνοι, οι νοσηλείες, η κακουχία, η ανοσοκατασταλτική αγωγή ή άλλη βαριά αγωγή για όλη την ζωή του ασθενούς, είναι μια πραγματικότητα. Οδηγεί συχνά σε αδυναμία οποιουδήποτε προγραμματισμού, απομόνωση, απελπισία, χρόνια κατάθλιψη, διαζύγιο, αλλά και ανεργία, οικονομική αφαίμαξη από τα εξωφρενικά υψηλά κόστη σε γονιδιακούς ελέγχους, ιατρικές αμοιβές (συνήθως πρόκειται για πολυσυστηματικές νόσους που παρακολουθούνται από ομάδα γιατρών) παραγκωνισμός από την μόνιμη και σταθερά αμειβόμενη εργασία.
Σε ο, τι αφορά στον οικογενειακό προγραμματισμό συχνά υπάρχει αδυναμία τεκνοποίησης ή συνεχή ηθικά διλλήματα για την πραγματοποίησή της και ακόμα περισσότερες ενοχές για τους γονείς που μαθαίνουν ότι κληροδότησαν τη «λάθος» μετάλλαξη στο πολυαγαπημένο τους βρέφος. Στην απολύτως δυσχερή θέση βρίσκεται η μάνα- φροντιστής-νοσηλεύτρια η οποία εγκαταλείπει την εργασία της ώστε να ανταποκριθεί σε αυτόν τον ρόλο επάξια προς όφελος του παιδιού της, συχνά αναγνωρίζοντας σημεία και συμπτώματα της νόσου που δεν αναφέρονται στην βιβλιογραφία. Επί σειρά ετών οι σύλλογοι σπανίων παθήσεων δικαίως επιζητούν για αυτούς τους γονείς φροντιστές μία αξιοπρεπή για την διαβίωσή τους σύνταξη και ελπίζουμε ότι κάποτε θα εισακουστεί αυτή η αγωνιώδης φωνή.
Υπάρχει ευτυχώς ένα «αλλά», όταν η νόσος δεν έχει βραχύ προσδόκιμο ζωής. Τότε οι περισσότεροι ασθενείς συμπεριλαμβανομένης και εμού της ιδίας έχουμε μία εσωτερική αφύπνιση, αγάπη για τη Ζωή και ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο. Θα ήθελα να ευχαριστήσω τους ανθρώπους που έχουν σταθεί συνοδοιπόροι και ενώ ήταν συχνά σχεδόν άγνωστοι, με βοήθησαν στις δυσκολότερες στιγμές. Οφείλω όμως ένα μεγαλύτερο ευχαριστώ σε όλους εκείνους που δυσκόλεψαν τις ήδη δύσκολες μέρες μου, διότι αυτοί οι άνθρωποι μου έδειξαν το δρόμο, κατανόησα ποια είμαι, ποια είναι η εσωτερική μου δύναμη και τι είναι αυτό που θέλω να προσφέρω, όσο ταπεινό και αν είναι, για ανθρώπους σαν και εμένα, σαν τα παιδιά μου, σαν τα χιλιάδες παιδιά που γεννιούνται καθημερινά με ένα ελάχιστα μικρό σφάλμα στην αλυσίδα του DNA τους.
Το έργο της κυρίας Βογά, «Εν εκρήξει»
Ο σπουδαιότερος φίλος μου σε αυτήν την μοναχική πορεία είναι η Τέχνη στην οποία πρεσβεύω και ελπίζω. Η 8η Μαρτίου, είναι μια μέρα σημαδιακή για όλες εκείνες τις γυναίκες που εν έτει 2024 κρύβουν ντροπιαστικά την ύπαρξή τους κάτω από μαύρα σεντόνια, συνθλίβουν την καρδιά τους κάτω από την πυγμή του ισχυρού αρσενικού, ποδοπατούν το Εγώ τους μετά τον παιδικό ή ενήλικο βιασμό τους, εγκαταλείπουν την εκπαίδευση και την καριέρα, απολύοντας την αξιοπρεπή διαβίωση και τα ίσα δικαιώματα στην εργασία. Θέλω να ευχηθώ κάθε χρόνος που περνά να εξομαλύνει το μένος προς το θηλυκό, με την δέσμευση ότι η μικρή μου ύπαρξη θα ταχθεί με αρωγό την επιστήμη και την τέχνη και με όλες μου τις δυνάμεις σε αυτόν τον αγώνα. Για τα κορίτσια μας, για τα αγόρια μας, για τα σπάνια παιδιά και για όλα τα παιδιά που θα έρθουν όπως και αν αυτά προσδιορίζουν τους εαυτούς τους.
Διαβάστε ακόμη:
Καλλιόπη Αθανασιάδη: Η χειρουργός θώρακος που δεν το «βάζει ποτέ κάτω»
Μια δυνατή γυναίκα που δεν είναι ηρωίδα – Είναι απλώς μια μητέρα που αγωνίζεται για το παιδί της
